Maman de jumeaux, dont un toujours à l'hôpital

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dousse:
Bonsoir
ça fait un moment que je voulais venir vous faire un petit coucou , mais j'avais jamais le temps. Heureusement que j'ai toujours des nouvelles par votre maman  ;). Je savais que vous alliez remuer ciel et terre et vous avez bien raison. Evidement , j'ai signé la pétition et j'espère de tout coeur que tout va s'arranger.<Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage , tenez bien le coup, et je pense trés trés souvent à vous. :)
Amitié

dousse

Bébé:
Merci beaucoup pour vos messages, et désolée de ne pas avoir répondu avant.

Tout d'abord, je suis sincèrement désolée Valérie pour vos enfants, et je peux comprendre votre souffrance.

Pour tous les liens, merci beaucoup, nous avons déjà exploiter tous les contacts d'Orphanet.
Certains m'ont répondu, et d'autres non.

Pour la greffe, cela n'est pas possible pour Noa, car Noa a de petits poumons à cause d'une petite cage thoracique.
Au congrès de Lyon, divers médecins ont parlé de Noa, mais cela n'a rien apporté.

En tout cas, merci de votre aide et soutien.

Dousse : Je sais que vous prenez régulièrement des nouvelles auprès de ma maman et je vous en remercie.

Bébé:
Bonsoir à tous !

Désolée de ne pas venir plus souvent, mais le temps me manque.

Je viens de mettre mon blog un peu plus à jour, avec toutes les dernières nouvelles et des photos :
http://poussinous.oldiblog.com/

Noa va plutôt bien, il devrait enfin bientôt venir à la maison.
Bon, il est loin d'être guéri, mais au moins, on sera enfin en famille tous les 4.

Ma famille voulait vraiment remercier la Fédération pour tout le soutien et l'aide qu'elle nous apporte, un grand merci à tous !!!  :) :)

jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Heureuse pour vous d'apprendre que vous allez pouvoir vous retrouver enfin à 4  :) :) :)

Bambinette:
Bon courage pour toute la famille, j'envoie plein de force à Noa, plein de pensées à Tom et à vous les parents.
Et j'en profite aussi pour envoyer des pensées à tous les parents qui traversent de telles difficultés.
Bravo à tous pour votre courage, et vous nous donnez au passage de belles leçons d'humilité.

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