Maman de jumeaux, dont un toujours à l'hôpital
Bébé:
Bonjour,
Je suis maman de jumeaux de bientôt 11 mois.
A ce jour, je ne vis qu'avec un de mes fils, car mon second a une grave maladie : le syndrome de Jarcho Levin.
Qu'est ce que cette maladie : c'est en gros une déformation de la colonne vertébrale, et surtout des côtes, ce qui l'empêche de respirer seul.
A ce jour, il n'y a que 11 % d'enfants qui s'en sorte, car c'est une maladie orpheline, et donc pas de traitement ni de recherche.
Mon fils est le 2ème mondial à s'être fait opérer de cette maladie à 3 Mois (normalement, ceux qui survivent doivent attendre 3 ans environ), mais, Noa lui n'aurait jamais pu tenir jusqu'à ses 6 Mois.
Donc, si vous vivez une situation similaire, envoyez moi un message pour qu'on puisse en discuter.
Sinon, avoir des jumeaux, c'est que du bonheur ...
Merci beaucoup
P'tite Lilli:
Bienvenue sur le forum et bon courage pour les épreuves que vous rencontrez.
Je ne peux pas partager avec vous. Je ne connais pas cette maladie.
Bébé:
Merci beaucoup pour ton soutien !!!
P'tite Lilli:
C'est le minimum que je puisse faire ;)
A côté de ce que vous vivez...
Et puis, ça sert aussi à ça le net (et les forums), à soutenir! Un coup de blues, un pétage de plombs, un petit tour sur le forum et on trouve toujours qqn pour remonter le moral ;D
@ bientôt
flo31:
Bon courage à vous tous et particulièrement à Noa sans oublier son frère Tom, pour qui la situation ne doit pas être fcile non plus!
Vos enfants sont magnifiques: 2 jolies frimousses bien rondes prêtes à accueillir des montagnes de bisous!
Flo, maman d'une grande fille de bientôt 5 ans et de 2 adorables ouragans de 19 mois.
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