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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218320 fois)
caroline85
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« Répondre #60 le: 29 Décembre 2008 à 12:02:36 »


Comme les autres, je le dis et le redis faites vous suivre à ce rythme et si vous détectez des signes curieux, faites comme moi, prenez vous en charge toutes seules car personne ne  le fera à votre place et comme vous savez ce qu'il en est, il serait dommage de vous en vouloir le restant de votre vie pour n'avoir pas agit quand il en était temps. Peut-être que vous vous mettrez des blouses blanches à dos, et alors, si elles sont intelligentes, elles reconnaitront leur erreur. Je suis toujours suivie par la même gygy. Elle n'avait rien vu mais a beaucoup appris et la prochaine patiente présentant les mêmes symptômes, elle y prêtera attention, même chose pour l'échographiste. Pour les deux, il s'agissait d'une première n'arrivant que dans les livres et ils ont pu constater (à peu de frais pour eux, leur conscience , leur assurance professionnelle et leur compte en banque) que l'on pouvait rencontrer ce genre d'affection aussi en vrai sur sa table d'examen...


Bonjour Astrid!!
Il est vrai que tu as eu beaucoup de chance!!!
Moi je n'ai pas eu cette chance...
Est-ce que ton gygy a fait dès le départ le bon diagnostic de chronicité???
Moi non!!!
Mon gygy n'a même pas vu à l'écho de datation (7 SA) que j'étais enceinte de jumeaux.
A l'écho des 12 SA, surprise !!! : en tournant son capteur sur mon ventre (et après avoir pris sur toutes les coutures les mesures de mon bébé vu à l'écho de datation), on a découvert mon deuxième bébé un peu plus petit que mon premier. Et là, mon gygy n'a pas été fichu de voir la membrane qui séparait mes jumeaux (pourtant nous étions pile poil au terme pour la voir) !!! Il m'a posé comme diagnostic de chronicité : grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique.
Alors quand j'ai commencé à être mal, j'ai mis çà sur le compte de la grossesse gémellaire évidemment plus difficile qu'une grossesse simple!!! Avec une mono-mono, j'avais complètement écartée le STT et à ce moment là, j'avais une entière confiance en lui!!!
J'aurai tant voulu me prendre en charge toute seule mais faudrait-il avoir le bon diagnostic de chronicité au départ!!!
Donc non seulement, nos gygys doivent se former au diagnostic de chronicité des grossesses gémellaires mais aussi, se former à détecter les signes foetaux et symptômes maternels du STT!!!

Tu dis que tu continues à être suivie par ton gygy habituel.
Moi je me pose la question, et pour l'instant, je lui en veux beaucoup trop pour le revoir...
J'ai plus envie d'aller voir ailleurs.
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
Astrid
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« Répondre #61 le: 29 Décembre 2008 à 22:43:17 »

Je suis vraiment consciente de l'immense chance que j'ai eu. La chance d'une certaine façon d'avoir un décollement de placenta qui les a obligé à me faire des échos rapprochées, la chance de connaître le STT notamment grâce au forum qui venait de recevoir le témoignage d'une maman pour qui ça s'était mal passé également ainsi qu'un autre où la maman a perdu les deux bébés. Tout cela m'a rendue très attentive d'autant que j'avais la chance aussi d'avoir le bon diagnostic même si la gygy préférait qu'il soit confirmé lors de l'écho des 10 SA... euh comme l'a dit l'échographiste c'est le premier qui voit qui dit (j'ai trouvé ça très drôle sur le moment mais a posteriori je frémis) d'autant qu'on ne le voyait déjà presque plus. La chronicité des évènements est sous le post : STT : Témoignage.

Les rapports avec ma gygy ont été plutôt tendus à mon retour de Poissy. A la visite suivante (normale) elle m'a demandé si tout allait bien et a bien failli tomber de son fauteuil quand je lui ai dit le petit AR que j'avais fait sur Paris. Elle m'en a beaucoup voulu (sans me le dire mais en vidant son sac durant les staffs aux dires d'une SF libérale rencontrée par la suite) mais elle a fini par se renseigner (elle avait un train de retard sur le ttt "moderne" de l'affaire) et nous avons terminé la grossesse sereinement probablement parce que tout allait bien. Les deux fois où je me suis présentée aux urgences obstétricales (une pour des douleurs abdominales musculaires insupportables dues à des déchirures musculaires et l'autre pour ma MAP) elle est venue me voir (et pourtant hosto donc pas forcément de garde à ce moment). Nous n'avons plus reparlé du problème si ce n'est qu'elle m'a dit que l'hôpital allait changer d'appareil à écho, celui qu'elle avait étant vraiment obsolète et étant d'ailleurs la principale raison de son manque de vigilence, elle n'y voyait goutte...  :-\Ce fut chose faite durant le début 2008, ça n'a pas trainé, je crois qu'elle a eu des arguments de choc. Je pense aussi que sans l'avouer elle sais que professionnellement elle n'est pas passée loin de la catastrophe car j'aurai porté plainte sans la moindre hésitation si les choses s'étaient mal passées, contre elle et contre l'hosto qui avait du matériel desuet (il a fallu deux échos à 24 h d'intervalle pour enfin voir le décollement par exemple alors des différences de taille de vessie ou de quantité de LA...).

Sur ce, je m'absente qq jours donc pas d'inquiétudes sur mon silence...

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Maman de Xavier 6 ans, de Marion 4,5 ans et de Claire et Valentine 2 ans. BB5 a rejoint les Anges à 7SG.
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« Répondre #62 le: 30 Décembre 2008 à 16:35:55 »

eh bien moi quand je lis toutes vos mésaventures je suis furieuse car je suis enceinte de jumeaux mono bi à 13 SA et mon gynéco ne veut rien entendre pour le suivi tous les 15j, on ne veux pas me prendre de rdv au centre d'écho car je ne suis pas envoyée par mon gynéco et à cette période 1 médecin sur 2 est en congé; pour moi c'est vraiment le parcours du combattant et en plus je passe pour une emmerdeuse paranoiaque angoissée qui n'a pour seul but que creuser un peu plus le trou de la sécu(si si on m'a dit ça!)! Finalement en faisant intervenir une amie d'une connaissance j'ai pu avoir un rdv chez un autre gynéco mais que pour vendredi , ca fera  donc 15 j avec mon écho précedente (s'il veut bien m'en faire une!) mais pour une confirmation de la chorionicité je serai quasiment à 14 semaines.
De toute facon si je fais rien il se sera passé 6 semaines entre mon écho précédente et la suivante (fin janvier); autant dire que je n'en dors pas la nuit!
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« Répondre #63 le: 30 Décembre 2008 à 17:04:36 »

Reste zen, ce qui compte pour le moment, c'est que tu aies réussi à avoir cette autre écho.

Si ton gynéco est bouché, change de gynéco si tu peuox .....
Ou de cabinet d'échographe s'ils veulent absolument que tu soies envoyée par un gynéco.

Et n'hésites pas à m'envoyer en MP les coordonnées de ton gynéco si tu ne peux pas en changer ; avec ton nom de famille.

Je transmettrais au Comité Scientifique de la fédé, et on tâchera d'intervenir pour que ton suivi soit celui qui convient.

Courage ! Tu n'es pas seule dans ce "combat" ....
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« Répondre #64 le: 31 Décembre 2008 à 01:03:34 »

Globulette06,  il vaut mieux une confirmation de chorionicité à 14 S.A. de manière un peu "forcée" pour obtenir une écho de plus...et tu demandes quel est le suivi proposé pour ce genre de grossesse en espérant que la réponse soit différente de celle de son collègue.  Si il propose une écho tous les 14 jours dans une mono bi  (MC DA), il faut voir avec lui ,pour combler les trous dans ton agenda et tenter de synchroniser les rendez-vous avec le gynécologue habituel ,ou obtenir sa collaboration pour influencer son collègue ou que ce soit lui qui donne l'ordonnance pour les compléments en cabinet d'échographies/radiologie.
Ne pas oublier de le remercier de sa disponibilité pour service rendu  Clin d'oeil. même si le sens souhaité n'est pas au rendez-vous.

Tenir les pouces pour obtenir des RPCs Clin d'oeil... Prions pour 2009
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
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« Répondre #65 le: 31 Décembre 2008 à 11:37:25 »

Banbinette et Sabine merci pour vos réponses toujours rapides et surtout encourageantes, j'avoue que sans cela je crois que j'aurais déja laissé tomber.
Pour ce qui est de contacter mon gynéco c'est très gentil de proposer mais je pense que je vais d'abord attendre mon rdv de vendredi et en fonction j'aviserai, en tout cas merci encore
Florence
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« Répondre #66 le: 02 Janvier 2009 à 22:56:42 »

des petites nouvelles de mon rendez vous "de la dernière chance": j'ai rencontré ce matin un médecin formidable et surtout à l'écoute; il a d'abord été étonné que mon gynéco n'ait pas demandé un second avis par un échographe spécialisé, par sécurité, m'a adressée justement à cette personne et m'a fait faire une entente ^réalable pour une écho bimensuelle , ensuite il m'a fait lui même une écho très détaillée et je suis très rassurée; je me demande même si je vais pas le garder lui pour mon suivi.
Merci encore pour votre soutien et au fait, meilleurs voeux
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Garatefess


« Répondre #67 le: 03 Janvier 2009 à 21:41:10 »

Ben voilà des bonnes nouvelles. Allez, bonne continuation Globulette  Souriant
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #68 le: 04 Janvier 2009 à 08:21:40 »

Bonjour,

moi aussi avec une grossesse "mono-bi", je n'ai eu des échos que tous les mois. Je découvre ces recommandations tous les 15j. Apparamment le gynéco et l'échographe ont été rassurants.
Je me demande maintenant si des syndromes T  T peuvent passer inaperçus aux échos et se découvrirent à la naissance? Et dans ce cas quels examens le confirment? Je ne m'inquiète pas vraiment mais je sais que les pédiatres de la clinique où je vais accoucher seront très vigilants et ont déjà émis des réserves par rapport à ce risque (ils n'hésiteront pas à envoyer les bébés au CH pour des examens au moindre doute et c'est surtout ça qui m'inquiète par rapport à la séparation avec moi).

Séverine, maman de Bastien 5ans, Thibaud 3ans et bientôt 2 minettes à 35SA + 4J

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Garatefess


« Répondre #69 le: 04 Janvier 2009 à 21:16:31 »

ils n'hésiteront pas à envoyer les bébés au CH pour des examens au moindre doute et c'est surtout ça qui m'inquiète par rapport à la séparation avec moi

Mis à part un soucis de santé sévère, il n'y a pas de raison que tes bébés soient séparés de toi.
Soit le STT frappe (durant la grossesse) et dans le meilleur des cas, on traite en urgence.
Soit le STT reste stabiliser et on se contente de surveiller. Il peut y avoir un écart de poids/taille à la naissance mais pas de graves soucis de santé (Sabien, me trompe-je ?).
Soit le STT n'est pas au RDV  Souriant et c'est quand même 70% des Mono-bi  Clin d'oeil
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« Répondre #70 le: 05 Janvier 2009 à 10:40:32 »

Globulette :  Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant Souriant
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« Répondre #71 le: 06 Janvier 2009 à 00:49:07 »

Bien pour globulette Clin d'oeil

Pour séverine varin:
Le STT peut avoir diverses formes :
1) si il apparait avant 27 S.A. il est traité par laser( nommé forme sévère).
2) Si il apparait après ce terme( forme nommée modérée) ,on surveille ,éventuellement on enlève un peu de liquide amniotique pour soulager d'un peu de volume.
3) Et il y aussi une forme qui se présente au moment de la naissance ( forme nommé aigüe) : le transfert de sang d'un bébé à l'autre se fait alors qu'une poche des eaux est percée, ce qui fait qu'en ayant des poids qui correspondent aux estimations échographiques avec 2 bébés relativement semblables en poids ,l'un né un peu anémié ,l'autre développera une jaunisse parce qu'il a un peu plus de globules rouges à disposition. Celui qui est anémié peut avoir besoin de l'aide d'une  transfusion ( en volume pédiatrique) pour rétablir un volume normal et éviter des carences  en fer . Cette troisème forme n'est pas très fréquente( dans le sens nécessitant une transfusion) , mais c'est celle-là qui peut être découverte à la naissance .
C'est ainsi que je vois la chose.

Les 2 autres ,on espère tout de même  qu'on les a dépistée avant ! La forme modérée peut également nécessité une transfusion sanguine pour aider le petit. La forme sévère a été corrigée par  traitement laser, donc on devrait pouvoir s'abstenir de ce genre de soins ( sous réserve d'absence de récidive... )
C'est très bien d'avoir une équipe attentive et qui informe du fait qu'une séparation est possible.
Et cela montre qu'ils connaissent au minimum la théorie de  la maladie en question. Vous pouvez leur demander si ils ont déjà eu des cas .Si oui ,de quels formes ....
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Sabine
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Varin Séverine
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« Répondre #72 le: 06 Janvier 2009 à 11:10:48 »

merci pour ces précisions Sabine. Je comprends mieux à présent. Reste à ne pas trop y penser et à positiver sur la majorité des cas sans problèmes...

Séverine
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« Répondre #73 le: 07 Janvier 2009 à 00:08:35 »

Là ,on devine que la théorie est connue. Reste à savoir si la pratique suit...
Le pire étant tout de même le praticien qui a le culot de dire que la pathologie n'existe pas   Et malheureusement ,ce sont mes oreilles qui ont du transmettre le message à une personne qui était souffrante dans un lit d'hôpital. J'ai le nom du toubib et sa bobine en mémoire ... Pas intérêt à récidiver en ma présence , c'te blouse blanche !
Journalisée

Sabine
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« Répondre #74 le: 07 Janvier 2009 à 14:44:31 »

Salut les filles.
Voilà, je reviens de mon écho et je suis super angoissée.
a 20 sa + 4 j bb1 pèse 451 et bb2 pèse 450 g. Très bien me direz vous sauf que il y a une différence assez nette de liquide amniotique. On n'est pas dans le cas d'hydramios. Je cite le compte rendu "pour j1 liquide amniotqiue abondant pour j 2 liquide amniotique normal". J'ai donc très peur d'un début de stt;
on a a discuté avec l'échographiste qui pour l'instant ne pense pas à cà pour plusieurs raisons : la première étant la parfaite évolution des bb, la seconde étant que nous ne sommes pas dans le cas d'un hydramios.
nouveau rdv mardi prochain mais avec gygy cette fois qui vérifiera l'évolution.
J'ai super peur par rapport à ce que j'ai pu lire au sujet des symptomes du STT et du liquide amniotique.
Merci de me dire ce que vous en pensez.
Journalisée
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