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Auteur Fil de discussion: Syndrome transfusé transfuseur  (Lu 2323 fois)
Audrey NC
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« le: 25 Septembre 2008 à 12:45:16 »

salut tout le monde
je suis nouvelle sur le forum et j'ouvre ce fil car mes filles (MZ de 19 mois) sont nées avec un syndrome transfusé transfuseur (STT) Lou faisait 1,700 kg et Théa 2,530 kg mais c'est Théa qui avait le plus de problèmes: bradycardie, apnée respiratoire. Lou allait bien, mis à part son petit poids.
Aujourd'hui l'écart s'est creusé et elles ont 2,700 kg de différence (à cause d'une gastro qui a plus atteint Lou). C'est dur pour moi car je trouve qu'à cause de ça elles ne se ressemblent pas et pourtant se sont les mêmes. Les gens dans la rue jouent toujours au jeu des sept différences et Lou maintenant se ferme quand un inconnu approche elle en a marre  je crois d'être la plus petite et d'être sans arrêt comparée à sa soeur (et moi aussi j'en ai assez). Si certains ont rencontré le problème: est ce que la différence s'estompe avec le temps? comment dire aux gens de ne plus les comparer? comment gérer entre elles la différence?

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vivi47
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« Répondre #1 le: 25 Septembre 2008 à 13:06:54 »

bonjour audrey,
je n'ai pas rencontré encore le problème des comparaisons intempestives.
Mes petites sont monozygotes et j'ai toujours mis en avant leurs différences ou je devrais dire ce qui en fait pour chacune un bébé unique.
Manon a toujours fait 600g de moins que sa soeur et c'est la replique de Laura mais 2 semaines avant.
Pourtant au niveau du caractère c'est pas les mêmes. Bien sur il y a des ressemblances fortes, normal elles sont soeurs.
Alors quand on m'aborde et que les gens comparent, je prend le temps de démontrer à la personne les traits de caractère de chacune, je leur dis qu'elle se ressemblent physiquement mais qu'elles sont très différentes et que je préfère comme çà. J'ai deux enfants et pas des jumelles. Et je glisse en passant que j'ai horreur des "oh des jumelles" et quand je discute à droite et à gauche j'ai pris l'habitude de dire j'ai deux petites filles Laura et Manon (et après les gens sont surpris quand je leur donne 1 seul age, ils me demandent "et l'autre" et ca me fait rire)
Dis toi que les gens ne font pas exprès, qu'ils veulent etre gentils mais sont très maladroits.
Montrent combien tu es fière de chacune et Lou le ressentira.
Bon courage
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Mes petites puces Laura et Manon nées le 10 juin 2008
Audrey NC
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« Répondre #2 le: 25 Septembre 2008 à 13:20:17 »

tu as raison vivi, j'essaie de faire ça: je pense moi aussi que c'est une force, elles sont deux mais complémentaires; ce qui m'ennuie se sont les gens: le nombre fait la force et ils sont plus nombreux que nous  à passer leur temps à les comparer
et le Ah des jumelles et toutes les autres réflexions que nous pouvons entendre, commencent vraiment à me taper sur le système
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Garatefess


« Répondre #3 le: 25 Septembre 2008 à 14:25:08 »

Alors viens te défouler sur le fil des Réflexions A La C**  Je ne veux pas t'affoler mais elle dure longtemps, très longtemps ces remarques désagréables et agaçantes 
Il faut apprendre à fermer le bec aux c**, soit gentiment "vous pourriez pas faire preuve d'originalité", soit en plaisantant "on a eu un prix au rabais sur la 2°, c'est pour çà", soit en grinçant "et moi, je vous demande combien de kilo vous avez pris depuis la dernière fois".
A la place d'expliquer et de justifier, et je pense que ta puce comprendra que sa maman la "défend"  Clin d'oeil

Et si c'est la famille proche, grands parents par ex, faire une mise au clair ferme et précise, faire comprendre que c'est très déstabilisant et rabaissant pour la plus petite, que ce ne sont pas des clones, elles ont leur vécu propre, autant l'accepter et le respecter pour les filles.

Si Sabine passe par là, elle viendra te raconter son expérience. Dans son couple gémellaire, c'est elle le petit gabarit.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
vivi47
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« Répondre #4 le: 25 Septembre 2008 à 15:03:43 »

je comprends mais bon on ne change pas les gens
tout à fait d"accord avec p'tite lilli
Mettre les choses au clair c'est important pour tes puces.
En plus ton entourage comprendra mieux si c'est pour leur bien être et il trouvera ta réaction surement très saine. Clin d'oeil
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Mes petites puces Laura et Manon nées le 10 juin 2008
Lenagcn
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« Répondre #5 le: 25 Septembre 2008 à 21:17:33 »

Je sais combien les réflexions quant à la différence de gabarit sont  Pleurs

Mes filles sont faits jusqu'à 1,8kg d'écart (vers leurs 18 mois). Cela sautait aux yeux.
Avec le temps, elles ont grandi. Leur différence de poids s'est réduite à 1kg. 1 à 2 kg sur des bébés de 18 mois , c'est énOrme. Sur une petite fille de 4-5 ans, c'est "un petit quelque chose", sur des donzelles de 8 ans, c'est peanuts.

Au contraire des tiennes, c'est ma petite qui attirait le regard, la sympathie, les compliments et l'admiration.  Ma "normale" était transparente, il a fallu que je la défende, que je mette en avant ses qualités, face au reste du monde.

Le temps va panser bien des blessures  Bisou
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Léna
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« Répondre #6 le: 25 Septembre 2008 à 21:28:19 »

Les miens ont 1,7 kilos d'écart. C'est énorme à 5 mois et demi !!!!!

Il n'y a pas un jour sans que je n'ai le droit aux RALC classiques !
"Oh yen a un plus joufflu"
"Oh yen a un qui mange plus"
"Oh il est petit celui là"
 

On me demande même si ce sont des jumeaux ou si je suis assistante maternelle  Huh?
Parfois aussi, on me demande combien de différence d'âge  Huh?

Pff ils sont cons les gens des fois 

Parfois, je deviens désagréable alors que c'est pas mon caractère 

Donc je te comprends...
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Herbener Sabine
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« Répondre #7 le: 26 Septembre 2008 à 00:57:07 »

Chez nous ,il y a aussi un gros écart de poids. Pas possible de quantifié en grammes, mais sur les photos ,il y a "patapouf souriant" et "gringalet inquiet". C'est flagrant, il y a 43 ans !
Vers 14-16 ans ,il devait y avoir 1 cm et 1 à 2 kg... la période la plus ressemblante pour notre fratrie!

Et maintenant,  heu..., .... j'ai quelque chose comme 10 kg de moins  pour moi . Et ce n'est pas parce qu'elle a eu 2 enfants . C'est moi qui n'ai pris que très peu de poids , depuis l'âge de 16 ans, contrairement à elle. Une année de pensionnat pour elle ,ça a aidé! Lors du retour d'un voyage en Australie (  plusieurs semaines pour loisirs) ,elle avait  pris 5 à 6 kilos. Moi ,rien!  ,et  voilà 10 kg de différence !

précision:  Les enfants rattrapent normalement , dans un délai qu'il faut évaluer avec le pédiatre. Si le RCIU est carabiné  en fonction du terme,c'est plus fastidieux S'assurer qu'il grandissent aussi  régulièrement.

J'avais demandé, par curiosité , il y a quelques années si il existait un tableau avec l'évolution d'enfants me ressemblant pour la prise de poids, à long terme ... ben non ... faut pas rêver .
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Sabine
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« Répondre #8 le: 26 Septembre 2008 à 01:31:40 »

Tu sais Audrey, les miens ont 50 g d'écart, ils font 9.050 et 9.100 kg ............ tout le monde pense que Nathan est plus gros que sa soeur ............ ils ont l'air tellement surs d'eux, je les laisse faire et je leur demande pourquoi, ils sont tous fiers de dire "ha ben les joues plus grosses," ........... et là je les attends à chaque fois au virage et je leur dit avec un grand sourire "vous avez faux, ils font le même poids" ............ sur un ton pas très sympa .......... du coup plus personne ne fait de commentaires après ......
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« Répondre #9 le: 26 Septembre 2008 à 07:00:08 »

les miens on tquasi le m^me poids (un coup c'est l'un qui à 100 g de plus, un coup c'est l'autre) et les gens, il faut toujours qui trouve un plus gros ! un plus fort, un plus rond, un plus joufflu..... Clin d'oeil Clin d'oeil

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Audrey NC
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« Répondre #10 le: 28 Septembre 2008 à 10:56:54 »

salut tout le monde
bon j'ai essayé de faire comme vous, et d'expliquer à ma mère qu'il ne fallait plus les comparer mais ça c'est pas bien passé: pour elle se sont des jumelles des êtres à part et il ne faut pas les considérer comme des soeurs simplement, elles devraient être pareille et ce n'est pas le cas alors ..bla bla bla vous devez connaître la suite: bref dispute vous vous en doutez
vous avez peut être rencontré ces problèmes avec vos familles: pour moi le dilème est grand, je ne veux pas me fâcher avec ma mère mais je voudrais lui faire comprendre que c'est dans l'intéret des filles et surtout de Lou.; si vous avez des techniques je suis prenneuse
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« Répondre #11 le: 28 Septembre 2008 à 13:49:16 »

bon courage Audrey, car si ta maman a le même genre de caractère que la mienne

sinon, tu laisses dire, et tu répètes à Lou que tu es fière d'elle car elle grandit à son rythme et que c'est tout ce qui compte pour toi (à la rigueur, tu le dis très fort juste après la remarque de ta maman, ou tu fias exprès de le dire à Lou alors que ta maman continue de parler )

perso, mes filles, je n'ai aucune certitude quant à leur zigosité (grossesse bi-bi = 1 chance sur 3 Clin d'oeil ), et la différence de poids est variable d'un RDV à l'autre: parfois elles se rattrapent, parfois Abigael "double" sa soeur, mais ce qui compte à mes yeux, c'est que mes gabarits crevettes prennent du poids, pas toujours beaucoup , mais elles en prennent Souriant et j'ai quand même droit aux réflexions de savoir qu'elle est la plus gourmande etc.

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Herbener Sabine
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« Répondre #12 le: 30 Septembre 2008 à 23:07:15 »

des techniques? 
Mais il faut appuyer là où grand-maman s'accroche  .... ( c'est quoi ct'e fraze ?)
Mais oui ,elles sont jumelles ,MZ ,Oui. Victimes rescapées du STT. Se souvenir que cette pathologie tue en 2008 . Alors si elles ne sont pas du pareil au même , c'est bien égal. Ce qui compte, c'est qu'elle soient toutes les 2 là, en bonne santé.
Et tu sort la photo des frangins australiens qui ont eu une discordance de poids très impressionnante .Ou n'importe qu'elle autre illustration du même style.

Les jumeaux ne doivent pas être pareils . Non ,non et non ! Certains sont plus ressemblants que d'autres , c'est ça la réalité. Et parmi les jujux les moins ressemblants ,il ya paradoxalement les MZ ! mais oui !

C'est pas votre idée  ? c'est le même prix ! ça mange pas de pain et c'est correct !

Elles ne sont pas cool , mes techniques . Désolée.
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« Répondre #13 le: 01 Octobre 2008 à 21:20:07 »

Mais efficaces je parie !!!!
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Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #14 le: 01 Octobre 2008 à 21:58:31 »

si si, elles sont très bien tes techniques Sabine Bisou mais je rajouterai bien un mot:

Victimes rescapées du STT. Se souvenir que cette pathologie tueencore en 2008 .

en tous cas, ça sens le vécu tes techniques Bisou Bisou
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