plagiocéphalie, tête applatie, torticoli : Qui connait le casque ?
L78:
Vous auriez l'adresse d'un spécialiste pour le casque sur Paris ou bien n'y a t-il que sur Lyon ? Qui faut il contacter ?
L'une de nos filles a une déformation importante (plagiocéphalie et bosse d'un côté), nous lui faisons faire des séances de kiné et d'osthéo qui donnent de petits résultats pour le moment mais ma femme pense que ça ne résoudra rien au final surtout qu'on nous dit que les cheveux cacheront tout...
L'autre a un léger plat d'un côté surlequel elle dort tout le temps, ce qui fait qu'une oreille est un peu avancée mais ça je pense que l'osthéo pourra le corriger.
Il est vrai que la déformation ne se voit pas de face et pas trop de côté mais est très visible de haut et un peu de derrière. Les cheveux cacheront probablement la déformation mais elle restera visibile dans pas mal de situations je pense.
Nous voulons donc tout tenter (sauf la grosse chirurgie) pour corriger ce problème qui risque sinon de lui pourrir sa scolarité et son enfance :(
Val (J.Y.R.P.):
bjr l78
T>es enfans sont "petits" donc toutes le schances de ton côté pour améliorer la plagio ..
Surtout continue la kiné (il y a t' il un torticoli avec ?)
vu l'ages des bébés, alterne la position dans le lit : jamais du m^me côté . Tu achète de gros sacs de riz que tu glisse dans des taies de traversin. Les filles ne pourrotn pas trop le bouger.
Evite le transat et les coques (sauf en voiture). Pour leur temps d'éveil, couches les par terre sur un tapis de jeu ou couverture et sur le ventre : elles travailleront le cou (en petites séances)
A paris, il n'a y pas le casque.
Lyon : hopital neurologique pierr Wertheimer
59 bld Pinel
69677 BRON CEDEX
tél : 04 72 35 75 72
Docteur Carmine MOTTOLESE (c'est un homme)
Il y a une liste d'attente donc n'hésite pas à prendr erendez-vous maintenant pour les 2.
Si le professeur juge que cela c'est pas nécessaire il te le dira.
Atention, le skiné et autres médecine que tu consultes ne connaissent pas du tout le casque donc à toi et ta femme de prendre les devants.
Pour mon fils, celà à aider mais il reste "déformé". Quand on le regarde de dessus c'est flagrant. Le prie c'est le teste du miroir. Les personnes qui ne savent pas ne voiyent pas sa déformation donc tant mieux .
Tout est pris en charge financièremetn à Lyon (sécu mutuelle)
Notre sécu nous a remboursé nos déplacement et faisiant une demande préalable à l'avance via le médecin traitant.
Attention, car certaine caisses de sécu ne paient pas le déplacment.
tiens moi au courant et n'hésite pas à parcourir ce fil (il y a des photos, ...)
L78:
Merci. On a pris RDV pour Mars.
Elle n'a pas de torticolis (elle avait des problèmes aux pieds et hanches que les kinés ont corrigé, maintenant elle tourne bien la tête et dort la tête bien droite). On continue la kiné et l'ostéo même s'il n'y a pas de résultat miracle concernant la plagio, il faudra sans doute du temps.
Sinon, pour le transat, elles détestent donc ça va ;) On les met par terre dans leur parc mais elles ont du mal à s'intéresser à l'autre côté, on est donc obligés de les caler avec un cale bébé au niveau de la taille pour éviter le plat.
On hésite pour faire le casque aux deux. La plus petite a un gros souci, c'est très visible et pas esthétique et ça pourrait lui poser des problèmes à l'école, alors que la plus grande a un plat avec un léger avancement d'un côté qui est apparu récemment suite au fait qu'elle dorme que d'un seul côté.
On ne va faire voir que la plus petite qui a vraiment besoin d'une solution.
Tu dis que ça n'a pas résolu la plagio pour ton fils. Pourquoi ? parce que c'était trop important ? Tu penses que ça vaut le coup quand même ? Ton fils n'a pas trop souffert de ce casque pendant des jours et des jours ? Ca donne quoi maintenant, tu as une photo ?
Je me demande si le spécialiste de Lyon pourra faire quelque chose car ça m'a l'air important et la kiné/ostéo et co. nous ont dit qu'il restera une bosse et que c'était la forme de sa tête (la déformation est dûe à sa position dans le bassin donc avant la naissance). Ma femme tient à le faire car ce souci la peine beaucoup alors on veut tout tenter même si c'est pas évident (on a déjà beaucoup de RDV par semaine (4 en général entre les séances de kiné, ostéo, orthopédiste, pédiatre etc.) et là, aller à Lyon c'est pas évident.
Val (J.Y.R.P.):
j'ai des photos à la pelle car j'aime les prendre en photo mais la plagio, on oublie
en revanche je ne les mettrai pas sur internet
si tu es du coin , je t'invite (avec ta femme) et si vous venez au pic nic , j'y serais
sinon, tu peux m'envoyer des photos en mail perso
concernat les résultats du casque, sans le casque cela était parti pour étre pire.
R a aussi souffert d'un mal-position dans mon ventre : il était en bas, tête appuyé sur le col et son frèe par dessus. cela n'a rein arrangé
A la naissance, c'étai déjà visible masi par l'équipe médical tut normal et on avait autre chose à l'époque en tête (néonat).
R a eu un décallement de la hanche et problème aux pieds aussi . tout est rentré dans l'ordre naturellement hormis son torticoli congénitale et sa plagio.
Comme il aviat son torticoli, il ne pouvait mettre sa tête droite ce qui n'arrangeai pas la plagio et vice versa, sa tête était plate ce qui n'aidait pas le torticoli.
il a fait un scanner pour léliminer un problème de cervical. donc lui c'est musculaire.
A 21 mois, il ne peut tourner al tête à droite jusqu'au bout. IL n'en souffre pas donc on avisera plus tard (pas avant 3 ans).
Le casque : R l'a très bien supporté et tous les enfants que l'on a pu rencontrer se sont bien adapté au casque.
Le casque par pression pousse la bosse de devant en arrière et ou il y a le plat, le casque est rond pour permettre au crane de remplir le vide en prenant une forme arrondie.
Mon fils n'a jamais pleuré pour le casque que ce soit de jour ou de nuit.
Il l'a eu jusqu'à 16 mois et aujurd'hui, il ne s'en souvient plus.
Franchement, pour vos filles, faites voir vos 2 filles et le professeur jugera si les 2 en on beosin.
vous avez pris le problème à temps.
A 5 mois, le remodelage est plus facile qu'à 12
Si besoin, je peux vous laisser mon numéro de tél en message perso
par rapport à ce que l'on a vu à Lyon (on a fait des déplacmetn 1 f par mois) , R semblait être le moins pire.
axl.vromman:
Salut,
tu peux toujours aller voir le docteur et lui déterminera si il en a besoin ou pas.
Lorsque nous avons vu les autres enfants dans la salle d'attente, on s'était dit, que finalement "le notre" n'était pas si catastrophique que cela.
Comme quoi nous avions tort.
Nous y sommes retournés avec Quentin en Janvier voir le Docteur et la kiné.
Il a y une amélioration mais le verdit est tombé, casqué jusqu'à 18 mois.
Il le supporte très bien, la nuit également
Le plus enquiquinant, c'est pour lui faire des bisous, à chaque fois on se cogne sur son casque ;)
On dirait un hockeyeur
Pas contre, il a un retard moteur.
a savoir qu'il à 10 mois 1/2 et ne tient pas assis. On compare toujours par rapport à son frere, ce qu'il ne faut pas faire, mais on ne peut s'en empécher. Hugo se déplace en se trainant, s'assoit tout seul et commence même à se mettre un peu sur ses jambes.
Est ce quelqu'un a connu cela? un retard au niveau moteur.
De ce fait il a un encéphalogramme à faire et nous rencontrons un neurologue aujourd'hui pour faire un bilan. Une IRM avait été demandé (par Lyon), mais on nous dit que c'est un examen lour pour un bébé sans forcément avoir de résultats (comme il n'a pas un an, il doit être hospitalisé et endormi).
On nous a parlé de centres dans lesquels ils pouvaient le faire travailler au niveau moteur.
On verra cette am si le neuro considére qu'il en a besoin.
C'est peut être juste lié au torticolis qui le ralenti dans sa progression, enfin on verra le verdict cette am.
Par contre L78, Quentin a la même chose que ta fille
à savoir un plat derrière sur la droite, sur la gauche une bosse et devant le front plus proéminent.
Tiens nous au courant lorsque tu auras été au rdv.
Je trouve que sur la photo on ne voit pas très bien c'est plus important à l'oeil nu.
Et avec son casque
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