Besoin d 'aide pour Juline qui a perdu sa soeur Coline nées à 26SA+2
Ronie44:
Je comprends que Juline a eu des hauts :) , elle a des bas :( ... Et il faut passer ce moment, comme vous le faites, mème si vous craquez.
Si on pouvait en vrai vous envoyer à tous les 3 un peu courage et énergie ... :-* :-* Je vais essayer avec mes pensées amicales et positives. :) :)
Alex'c:
J ai bien besoin de vos témoignages et pensées positives.
Nous avons pu parler au pédiatre ce soir et il nous a bien dit que son pronostic vital n est pas engagé. Mais elle n est pas très stable et la voir si mal nous déchire le coeur.
Nous sommes parti avec une boule au ventre.
Les infirmières nous ont dit q elle avait besoin de repos. C est horrible de se sentir si impuissant.
Demain nous y resterons moins longtemps pour qu'elle puisse se reposer mais sentir qu' on la supporte.
Des bisous à vous et à nos anges
Méva:
Alex'c, on te soutient dans ce combat au combien difficile pour ta puce et vous.
Les médecins ne doutent pas d'elle. C'est certain qu'ils ont beau dire qu'elle va "bien" et est moins stable en ce moment mais que ça va, nous en tant que parent, on imagine le pire car on sent la souffrance de notre petit et on se sent si impuissant.
Nous, lorsqu'on nous a annoncé l'entérocolite, ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, j'ai cru que tout s'écroulait encore plus. Je ne suis rien allée chercher sur le net, tellement peur d'imaginer le pire.
Mon mari, lui est allé voir, et s'est mis à douter encore plus. Encore plus d'angoisses et de peurs.
Les médecins eux, malgré tout ne semblaient pas inquiets. Il faut que vous restiez sur ce que vous disent l'équipe médicale.
Et finalement, malgré ses nombreux retours en arrière, l'état de mon loulou a fini par se stabiliser réellement et nous avons alors commencé à y croire un peu plus.
Courage pour ce week end de Paques.
Nous avons passé cette période aussi à l'hôpital. Mon loulou est né à la mi janvier, a été transféré le 22 mars en soins intensifs dans un hôpital proche de chez nous.
Paques était fin avril cette année là, j'avais même imaginé qu'il serait peut être rentré à la maison. Donc pour te dire, le chemin parcouru car encore seulement quelques semaines avant nous ne projetions pas.
Ses progrès nous ont redonné confiance jour après jour, tout doucement, mais fin avril était encore trop tôt pour lui même s' il avait dèja quasi 39sa.
Bon, à nouveau il a pris son temps et est sorti encore un bon mois après Paques, 2 jours avant la fête des mères le 22 mai. La plus belle des fêtes des mères pour nous...
Bisous et pleins de pensées positives.
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Alex'c:
L'état de Juline ne s'est pas vraiment améliorer et les médecins nous ont dit hier qui son état était critique.
Une infection est à l'origine de sa dégradation, elle est sous antibio.
Son canal entraine maintenant une tension pulmonaire trop élevé (inversion des flux sanguins au niveau du canal), ils l'ont mise sous NO pour abasser cette pression.
Les paramètres ventilatoires sont au maximum et elle est sous 100% d'oxygène, ils arrivent un peu à les baisser vers 80, mais remontent parfois.
Ce matin la CRP commençait à descendre donc les antibio agissent mais il reste l'incertitude pulmonaire.
Nous ne savons pas si elle va arriver à récuperer ses poumons et abaisser ces besoins en oxygène.
L'opération prévue mercredi est reportée car elle n'est pas assez stable.
Ils nous ont parlé de lui faire une ponction lombaire si l'infection ne passée pas, mais elle n'est pas assez stable pour l'instant.
Cela fait 2 jours et son état n'évolue pas trop ni dans un sens ni dans l'autre.
Nous sommes dévasté et très inquiet, nous avançons heure par heure et c'est très dur.
Les médecins ne s'engagent pas sur son rétablissement, pour l'instant elle reste stable mais ils aimeraient arriver à abaisser les besoins en oxygène.
Nous devons être patient et attendre, les heures qui arrivent vont être déterminantes.
Ce matin j'ai réussi à aller la voir sans pleurer vers la couveuse et je lui ai envoyer toutes mes forces.
Le reste du temps le moral est en dent de scie, je ne sais plus quoi penser ou quoi faire pour l'aider.
Ronie44:
Ah mon sens, ton mari et toi lui donnez une partie des "armes" dont elle a besoin dans ce combat : votre présence (celle de ses parents, elle sait qui vous êtes), votre douceur, votre amour.
Ça, les soignants ne peuvent lui donner. Et c'est je pense ce qui lui donne l'envie de continuer ... :)
Je pense que c'est facile à dire, mais difficile de s'en contenter, vous souhaiteriez surement faire tellement plus ... Je suis pourtant convaincue que ce que vous faites, une fois encore, personne d'autre ne peut le faire, et que cela lui est tout aussi vital que l'oxygène ... ;)
Bravo, bravo d'arriver a aller la voir.
Si un jour vous ne pouvez pas, ce sera un investissement pour l'avenir, car vous ménager un minimum la rendra à terme plus forte :) :)
Pensées amicales à vous
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