Besoin d 'aide pour Juline qui a perdu sa soeur Coline nées à 26SA+2
Ju350:
Alex'c cest normal que l'on soit là pour toi et pour Juline. Plein de :-* :-* :-* :-*
Alex'c:
Depuis hier Juline est stable au niveau respiration et ils ont enfin réussi à doser les sédatifs pour qu'elle soit moins énervée et reste un peu éveillée quand même.
Hier, elle a eu une écho du cerveau qui est toujours OK, une écho du cœur qui a montré que son canal artériel s'est un peu ré ouvert. Ce canal la gène toujours pour respirer seule et empêche le sevrage du respirateur donc l'extubation.
Du coup les médecins lui laisse jusqu'à la fin de la semaine pour se stabiliser niveau respiration, ils ont adapté le traitement au lasilix qui peut aider à la fermeture du canal mais ils ont commencé à nous parler d'une éventuelle intervention chirurgical pour refermer le canal s'ils n'arrivaient pas à l'extuber.
Cela nous stresse bcp et nous espérons fortement que l'extubation pourra se faire avec succès dans les jours qui arrivent. Nous avons pas envie de passer par l'intervention.
C'est difficile à vivre pour nous car les autres plans sont bons et nous restons impuissant pour l'aider.
On essaie de rester positif mais parfois je craque, je sais que c'est normal mais entre les nuits qui sont achées et le tire lait c'est dur physiquement et moralement.
Je vous embrasse et des bisous volants à nos anges.
Ronie44:
Je trouve que dans tout tes messages, tu es positive. Vous aussi êtes des battants, vous pouvez être fiers de vous ! Les conditions physiques et psychiques sot si dures ...
Et je pense qu'il est non seulement normal, mais aussi sain, bien que vous craquiez parfois ! Il faut laisser la soupape de sécurité lâcher la pression !
Les nouvelles sont parfois moins bonnes, mais les médecins ont plusieurs plans préparés, c'est bien ! :)
Méva:
Alex'c, tu es formidable et très courageuse dans ces épreuves autant que ta puce et ton Hom.
Tu fais du mieux que tu peux et je sais que c'est tellement difficile de se sentir si impuissant.
Juline se bat, elle progresse sur bien des plans. Maintenant sa volonté n'agit pas sur le canal.
Beaucoup de très grands prémas connaissent le problème, et aussi les soucis respi qui en découlent. Ce qu'il faut garder en tête, c'est que l'opération est une solution, certes que l'on préfère éviter, mais qui fonctionne très bien.
J'ai lu plusieurs témoignages dans ce sens. L'inquiétude d'une intervention est tout à fait normale, mais c'est une intervention dont les pédiatres de Néonat ont l'habitude.
Je croise les doigts pour que les choses s'arrangent avant la fin de la semaine pour que vous ne soyez pas obligés de passer par l'opération.
Courage...
Alex'c:
L'état de Juline s'est dégradé entre hier et aujourd'hui.
Hier elle était stable, j'ai même fait un peau à peau de 2h, mais cette nuit et surtout ce matin quand je suis arrivée, elle avait un tein grisatre et avait bcp augmenté ces besoins en oxygène.
Ils ont refait une écho du cœur et une radio des poumons, le canal artériel est toujours ouvert et surcharge un peu le cœur en liquide, les poumons se sont bcp refermés. Un bilan sanguin est en cours pour une éventuelle infection.
Nous sommes revenus à la situation de la semaine dernière :'( :'(
les paramètres du respirateur ont bcp été augmentés et l'opération du canal est fixée à mercredi matin.
nous verrons les chirurgien mardi pour voir où en est le canal et confirmé l'intervention.
Autant vous dire que le moment est très dur à vivre et que nous sommes très inquiets.
les médecins ne savent pas pourquoi la situation s'est dégradée aussi vite entre hier et aujourd'hui, surement à cause de son canal et ne sont pas très rassurant.
nous espérons qu'elle arrive à se stabiliser et que les paramètres du respirateur baissent doucement.
On part le soir assez serein et on arrive le matin et tout bascule dans le négatif, encore une épreuve difficile..... nous sommes rentrés souffler un peu mais nous allons y retourner pour rediscuter avec le pédiatre.
mon Hom et moi vivons très mal cette épreuve et nous n'arrêtons pas de pleurer. J'essaie de me dire que ça va bien se passer mais c'est difficile. Juline est forte mais elle semble si fragile et fatiguée aujourd'hui.
mon Hom lui pense au pire et n'arrive pas à positiver, quand nous sommes à côté d'elle, nous essayons de rester fort, mais sortie de là on craque.
nous avons peur qu'elle ne se stabilise pas et pour l'intervention.
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