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Auteur Fil de discussion: Orthese cranienne ( casque)  (Lu 19697 fois)
Jade59
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« Répondre #30 le: 20 Décembre 2015 à 16:08:19 »

Depuis l'intervention de l'équipe de Kine on voit une nette amélioration (3semaines)
Ma fille tourne beaucoup mieux et reste plus côté gauche
Aussi à la sieste j'essaye de la mettre côté gauche aussi ,elle tient tout le long de la sieste 2-3 h
Du coup si elle se met de plus en plus à gauche ca va se rééquilibrer d'après la kiné/ Ostheo
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danou
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« Répondre #31 le: 21 Février 2016 à 15:35:09 »

Hello!
Ou en etes vous avec vos loulous?
Nous A Supporte plutot bien le casque.
Le probleme cest qu'elle a trouvé le moyen d'enlever les scratchs sur le côté.

Pour celle qui ont des bebes avec des ortheses avez vous connu le probleme?
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Maman de deux petites filles  nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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« Répondre #32 le: 22 Février 2016 à 15:45:24 »

Bonjour Danou. D'abord pour ton problème de scratch : notre orthesiste nous a conseillé de mettre par dessus du gros scotch transparent de bricolage! On a finalement pas eu besoin mais c'est ce qui est conseillé.

Pour le reste, et bien Mini 1 à terminé le traitement toute fin décembre, apres 3 mois et demi de port. Le résultat est très bon, en chiffre, il est passé d'une asymétrie de 18 à 5 ma et d'un brachy de 96 à 80 (la norme est à 78+/- 2). Donc en chiffre on est presque parfait. Par contre nous parents, lorsque les cheveux sont mouillés dans le bain on voit toujours un petit quelque chose... Ce n'est pas parfais, mais on est parti de loin. Peut être que le traitement serait plus efficace avec un réglage chaque semaine, comme aux US, mais pas possible avec le nombre de patients ici pour le peu de praticiens... Le recours à la sécu a été fait, on est en attente de la réponse depuis presque 3 mois maintenant!

Pour Mini 2, on est en plein dedans! Il est super fier, il dit "cacaque" pour parler de son casque! Et quand son père oubli de le remettre on a droit au " cacaque, cacaque!!" On a commencé mi décembre, et là le casque devient petit... Il rattrape la croissance qu'il n'a pas eu pendant la chimio, du coup là il est passé de 68 à 72 cm en 2 semaines... Je pense qu'il va falloir un 2 casque. En mesure on est passés d'une asymétrie de 16 à 3 mm et brachy de 97 à 91... Y a encore du chemin, mais tous les médecins et pro qui le suivent sont bluffés, et déchantent quand on annonce le prix et la non prise en charge...

Ça me rappelle les traitement orthdontiques à mon époque... Y a 25 ans, ma mere avait emprunté pour payer mon traitement, pas pris en charge par la sécu, une histoire d'âge... Mais au "bon" age, ben j'avais pas les dents pour, elles étaient pas sorties! Aujourd'hui c'est remboursé, j'ose espérer que dans 25 ans ce sera pris en charge au même titre...

Bon scotchage de casque Clin d'oeil
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danou
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« Répondre #33 le: 22 Février 2016 à 15:54:20 »

Cest super les resultats ! Nous elle prend pas beaucoup de cm niveau perimetre cranien donc on voit pas beaucoup d'évolution.

On va tenter le gros scotch 😊

Nous elle ne parle pas mais elle regarde le casque et se tape sur la tete !

Vous avez rdv ts les combien pour les réglages?
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« Répondre #34 le: 22 Février 2016 à 16:08:03 »

On est en orthèse active, pour Mini1 on avaient rdv toutes les 2 à 3 semaines, et pour Mini2 on nous propose une fois par mois, du coup on insiste pour avoir toutes les 3 semaines... Mais là on y est allés y'a même pas une semaine et c'est déjà petit! Il y a de plus en plus de monde qui consulte... Et pas forcément plus de praticiens, du coup ça coince.

Pour Mini 2 on a une demande mdph en cours, toujours pas de réponse... J'attends, et si c'est non je me tournerais vers une association qui prend en charge le materiel pour les enfants apres un cancer. Mais il faudrait que la mdph se bouge un peu! Et voilà, je vais recommencer à dire du mal de la mdph!
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« Répondre #35 le: 22 Février 2016 à 18:05:24 »

Ah oui nous cest ts les 3 mois.
Nous on a eu l'accord de la mdph depuis 2 semaines.
Rien nest remboursé pour orthese et seulement une partie des séances de psychomotricienne😕
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« Répondre #36 le: 03 Avril 2016 à 22:20:05 »

Coucou
Ma fille va mieux au niveau du cou elle tourne super bien , c'est bien débloquer
Ca y est elle à son orthèse ( dynamique)  plagiocephalie sévère 22 mm
Elle la porte jour et nuit je l'enlève pour la désinfecter ou pour faire le bain et je lui remet ,elle l'accepte bien ,
légère rougeur au début mais je crois que c'est normal jai mis du ci calfate c'est parti rapidement ,
On a hâté de voir les résultats ! Rdv tout les 15 jours pour un contrôle  , elle doit la garder 3 mois
Jade
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« Répondre #37 le: 03 Avril 2016 à 23:15:02 »

c'est marrant, aujourd'hui avec mon mari, on se disait qu'on avait vraiment bien fait de lui mettre un casque!!

et c'est quoi une orthèse dynamique?
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« Répondre #38 le: 04 Avril 2016 à 13:32:02 »

Cest top si tout evolue bien. Vous allez vite voir une evolution je pense.
Nous c'est plus long car ce n'est pas une orthese dynamique mais la pediatre a quand même admis que grace au casque il t avait une evolution et que son crane s'arrondissait doucement.
Nous avons rdv a lyon fin du mois on verra ce que dit le neuro !

Par contre ils ont du mettre du cuir car le casque la blessait, interdiction de le mouiller. J'essaye de le nettoyer un peu avec du lait bebe mais la ou elle transpire beaucoup Ca laisse une grosse tache... Beurk 😊
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« Répondre #39 le: 04 Avril 2016 à 20:07:25 »

A priori ya 2 modèles et comme ma fille a 10 mois il valait mieux mettre l'orthese active ou dynamique plutôt que la passive
Aussi que les matériaux ne sont pas les mêmes la active serait moins irritante voir pas irritante du tout 
Et aussi parce que de meilleur resultat et plus rapide au vu du crâne qui est moins mou à 10 mois que a 4-5 mois

Et à l'intérieur est ce que vos orthèses sont creuser du côté aplati , sur celle de ma puce ya 2 points d'appui un au niveau du front côté bombé
Et un point d'appui côté bosse à l'arrière du crâne
Est ce que vous avez dû arrêter la viatamine D pendant le traitement ?
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« Répondre #40 le: 04 Avril 2016 à 20:15:17 »

Je suis du nord donc nous aussi on a été au plus près car Lyon c'est trop loin
On a 6 enfants dont les triplettes donc faut s'organiser pour faire garder les enfants ( voisins) et on prend les 3 puces avec nous
Alors pas facile on a que 2 heures de route c'est pas beaucoup je sais mais avec les enfants à gérer
j'imagine s'il fallait aller à Lyon ou plus loin encore ...
Pour le prochain Rdv jai quelqun qui va venir garde tout le monde chez moi c'est super sympa du coup on prend que la miss avec le casque

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« Répondre #41 le: 05 Avril 2016 à 07:37:39 »

Sur le casque de ma fille il y a des creux et des bosses partout , comme sur sa tete 😊
Ils ne font pas les dynamiques a lyon. Ca aurait peut etre ete mieux pour notre fille qui a a 1 an dans 1 semaine car elle est loin d'avoir le crane encore moi.

J'imagine l'expédition pour vous avec 3 enfants surtout si c'est comme a lyon, beaucoup d'attente, des couloirs tres étroits...

On ne m'a parlé de la vitamine D. Mais a Lyon les rdv durent 2min top chrono😕
Ils vous l'ont fait arreter? Pour quelles raisons?
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« Répondre #42 le: 05 Avril 2016 à 10:55:03 »

Pour là vitamine D elle nous a dit :  nous on veut des os mou loll donc fini la vitamine D
c'est une petite clinique Rdv de 1/2 heure pour contrôle et ajuster si besoin le casque

Oui voila arriver à un certain age le crâne est moin mou et donc plus difficilement remodelable
Mais tu auras des résultats meme avec la passive sur du plus long terme et cest le principal ,
Le casque de ma puce s'appelle la "Doc Band" et fabriquer au USA

On a hâté de voir son crâne se remettre tout doucement  Sourire la pauvre elle a le crâne bien déformer avec le front bombé d'un côté ,un décalage des oreilles et un œil un peu fermé mais au delà du côté physique ou plutôt anatomique ce qui nous fait peur cest les retards et conséquences que cela peut engendrer
Retard moteur , langage, pb auditif ou visuel ou pb de dos ,scoliose et j'en passe ...
D'après le chirurgien neuro pédiatre 40% des enfants non traiter on une ou plusieurs séquelles .....
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« Répondre #43 le: 05 Avril 2016 à 11:18:01 »

je ne sais pas si mon casque est passif ou actif, actif je suppose vu l'âge, mais comme dirait l'homme on s'en fiche, seul le résultat compte!!
j'ai même du regarder dans le conte rendu le niveau de la plagio,il avait 19mn déformation sur le front, et asymétrie des oreilles

nous allions en All, mais le casque est fabriqué en Suisse, c'est un cranio forme
il était en une espèce de résine à l'extérieur et en polystyrène à l'intérieur, la dame qui s'n occupait le poncait

on ne nous a pas parlé de vitamine D, mais il était jeune, et en 15 jours son crâne était devenu rond

nous n'avons pas vu de neuro chir, et la pédiatre nous disait, mais non ce n'est qu'esthétique, j'ai du me battre pour avoir de la kiné!  Roulement des yeux
depuis on a changé de pédiatre!
et sa plagio augmentait de jour en jour

j'étais inquiète car au début le casque avait l'air bien trop grand, il bougeait sur sa tête!
à l'intérieur il y avait un grand creux, là ou il y avait la plagio
la kiné m'avait dit qu'il était vraiment bien fait car cela l'obligeait à tourner la tête, ce qu'il ne pouvait pas faire avec sa plagio

on a du arrêté au bout de 2mois et demi, le casque était trop petit, sa tête avait retrouvé sa rondeur à peu près et surtout le truc important c'est les mesures largeurs et longeurs du crâne étaient bonnes, il me semble que cela devait être plus long que large

je le nettoyais avec de l'éthanol
il était rouge de temps en temps, surtout après l'adaptation, mais cela s'atténuait, et tant que pas ouvert
mon loulou a la peau hyper hyper sensible, on le touche il a une grosse marque rouge et malgré cela il l'a bien supporté

il se sentait tellement bien avec son casque!

patience car même après le casque sa tête a continué à s'arrondir
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« Répondre #44 le: 05 Avril 2016 à 11:20:05 »

pour les conséquences, la plagio donne aussi des problèmes de mastication, de mâchoires...
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