Nous avons enlevé l'orthese de Mini 2 il y a quelques jours, je me suis dis que ça valais bien un petit retour d'expérience.

Alors pour Mini 1, plagio (16mm) et brachy (96 °/°) sévère, traité à 6 mois (4 mois age corrigé) et très bon résultat sa tete est très belle. Retour normal pour la brachy et plus que 6 mm de plagio , on ne voit quasi plus rien. On a entièrement récupéré sur les yeux (l'un était plus ouvert).

Par contre, pour Mini 2, humm... On est moins satisfaits. On a commencé plus tard, à 9mois age réel et 7 mois age corrigé (dès que la rémission a été prononcée) avec une déformation similaire en chiffres mais beaucoup plus globale et impressionnante. Les réglages étaient aussi plus espacés. Au final, apres 4 mois de port de casque, la brachy est toujours très impressionnante, on est à présent à 86 °/°, soit une brachy modérée. Par contre la tete a gardé une forme triangulaire vraiment pas jolie. Le médecin qui a fait la première orthèse ne pense pas à en placer une seconde, pourtant je vois des enfants en consultation qui sont bien plus grands, avec des déformations pourtant prises en charge. Du coup j'ai pris rdv avec un autre praticien à Paris, pour avoir un autre avis quand à une deuxieme orthèse.

Le papa me dit que l'important c'est qu'il soit en vie, et que le cancer ne revienne pas... C'est sur. Mais c'est justement parce que je n'imagine pas l'avenir autrement que je voudrais qu'il n'ai pas d'autres problèmes mon Mini 2. Avec son syndrome, il a déjà suffisamment à gerer, entre son angiome, sa jambe plus grande, son hypospade qu'il faudra bien penser à opérer (la aussi, va falloir le pousser le papa...) et puis sa cicatrice d'un bout à l'autre du ventre... Bon, je m'egare, mais voilà, retour mitigé : parfait pour un, et l'impression de très peu d'efficacité pour l'autre 

Un hypospade c'est une malformation urinaire/génitale. Le méat urinaire n'est pas au bout du gland, et le prépuce forme un gros bourlet qui ne recouvre pas le gland. heureusement, pour Mini2 on est à un stade pas compliqué. Mais il faudra opérer dans les deux ans qui viennent, et au réveil le grand bébé doit être attaché au lit! Pour pas tirer sur son kiki tout neuf, c'est ca qui fait de la peine 

Bonsoir
Nous revenons de lyon.
Bilan mitigée : il y a une evolution mais légère due au fait que son perimetre cranien ne grossit pas très vite, seulement 6 mm de plus en 3 mois.
Du coup ce n'est pas pour tout de suite que notre louloute vivra sans casque. Mais bon Cest pas grave du moment qu'elle le supporte bien😊

Maman Nounours et Danou vous dépendez de quelle Mdph?
Jade je me renseigne pour voir s'il y a une autre possibilité de prise en charge.

Oise ici. On a eu un refus de la sécu pour mini1, on est en attente pour le recours. Et en attente de décision mdph pour mini 2.

Merci Saint Cast pour l'info. Pour nous, le dossier est un peu différent, Mini 2 à déjà le complément aeeh pour le cancer, l'assistante sociale à fait une demande de matériel médical pour le casque, puisque les médecins ont reconnu (mesures à l'appui) une grosse aggravation mandant le traitement du cancer. Donc on attend pour la réponse.

Par contre, pour un enfant sans problème majeur comme Mini 1, notre Mdph n'est pas concernée, on nous a renvoyé vers la sécu. Ensuite, je crois que ça dépend vraiment de chaque département.
Mais sur ce point, je suis un peu amère quand aux institutions de mon département... Les minis sont grands prema, et lors de leurs 6 semaines en neonat, le papa a demandé l' Ajpp. La réponse a du médecin conseil a été la suivante : " refus pour motif médical: la prematuré ne nécessite pas la présence des parents". Qu'est ce qu'on peut répondre à ca? J'ai contacté SOS prema, leurs conseillers se sont expliqués avec le médecin en question en vain.... Et on a donc eu 6 semaines sans revenus aucun pour le papa!

Bonjour tout le monde , je viens de vous lire car j'ai posté un nouveau sujet Plagiocephalie dans santé. J'aimerais savoir à peu près combien vous a coûter le casque ....merci d'avance