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Jade59
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« Répondre #45 le: 05 Avril 2016 à 13:13:39 » |
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Oui ya d'autre conséquences j'ai pas tout citer j'en oublie sûrement
Le principal que votre enfant est retrouver un crâne plus rond
Je ne cherche pas la perfection mais si on peut éviter ou limiter les séquelles c'est mieux pour l'avenir de nos enfants
Oui j'ai entendu parler de crânio forme ils sont réputer pour les casques
Ma puce dort super bien depuis qu'elle a le casque j'ai l'impression que ça lui fait un bien fou de l'avoir et du coup elle appui pas sur le côté aplati
Jade
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #46 le: 05 Avril 2016 à 13:40:33 » |
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Nous aussi asymétrie des oreilles, des yeux et la mâchoire un peu de travers.
Par contre malgres ses séances de kine et de psychomot toujours un léger torticolis et retard moteur.
Du coup nous avons contacter le camsp de notre ville pour avoir une meilleure prise en charge.
D'autant quon est tjr inquiet pour son poids, 6,4kg a la derniere pesée et elle a du reperdre car depuis 1 semaine retour de son reflux et arret alimentation.
Je pensais que Ca avait passé grace au casque mais non 😟
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Journalisée
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #47 le: 05 Avril 2016 à 15:22:39 » |
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Danou
Quand pense le,pédiatre par rapport au poids ?
Il n'y a pas de prise en charge ou traitement pour un reflux ?
Pour ma fille j'ai tendance à comparer avec ses sœurs elle est souvent à la bourre au niveau motricité
Mais bon je pense rien de méchant enfin j'espère
Jade
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #48 le: 05 Avril 2016 à 15:42:42 » |
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Ils n'en pensent pas grand chose, ils repoussent les choses chaque mois.
On a quand même deja fait quelques examens qui n'ont rien donné.
Pour son reflux elle a de l'inexium et du gaviscon. Mais je suis un peu degouté ça faisait 3 mois qu'elle navait plus de traitement et qu'elle mangeait Bien. Elle na tout de même pas pris beaucoup de poids et la je pense qu'elle va en reperdre.
La dernière visite avec le pediatre il y a 1 semaines j'était contebte elle mangeait 2 bibs de 210 ml ds la journee elle ma dit que ce n'était pas assez alors je me demande ce qu'elle Ca dire quand je vais lui annoncer qu'elle n'en mange plus qu'un de 120 ml😬
Niveau motricité les deux miennes sont en retard mais pas me les mêmes raisons.
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Jade59
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« Répondre #49 le: 05 Avril 2016 à 16:05:11 » |
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C'est rassurant que les examens montre rien d'anormal 2 bib de 210ml cest pas assez  A bon cest pas environ 500ml par jour ? Mes filles prennent 210 matin et soir et la peditatre a dit que cest bien ?? Ya des Aliments qu'elle préfère ta puce ? Les miennes je commences à écraser à la fourchette je ne mixe plu Et apriori ça passe bien et je commence aussi à leur faire goûter les meme repas que nous et de temps en temps les fruits que je mixe moi meme , sinon pour les fruits cest compote tout prête du magasin Jade |
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #50 le: 05 Avril 2016 à 20:16:49 » |
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Elles aiment un peu tout par contre je suis encore obligée de tt mixer, le moindre morceau cest le drame😄
Compote moi aussi je les prend en magasin quand je les fais moi je sais pas pourquoi elles aiment pas!
Ah bein toi aussi elles prennent 210 ml , Ca me rassure Meme si elles prennent plus de bib le soir en ce moment.
Toi aussi elles mangent moins pendant un moment quand elles sont malades?
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #51 le: 05 Avril 2016 à 20:45:52 » |
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Oui quand elles sont pas bien elle finissent pas les bib
Et pour les fruits quand je fais moi meme cest cru cest plus des smoussi quoi
J'epluche et je mixe bien avec un peu d'eau et les fruits cest pomme poire banane
Je donne pas d' autre fruit et meme les petits pots je prend toujours les fruits simple ,on verra cet été pour leur faire goûter abricot,pêche,pastèque etc...
et en légume pareil ca toujours ete légume simple ,carotte ,courgette,haricot vert et pomme de terre et ca se passe bien
J'ai vu que un petit neveu de 6 mois il a déjà mangé dû brocolis j'en ai jamais fait pour mes puces
Jade
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #52 le: 06 Avril 2016 à 20:17:46 » |
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Moi j'essaye de leur donner un peu de tout mais ce sont quand même souvent les memes legumes qui reviennent. Cet hiver Ca a beaucoup ete potirin, courge, butternut... Et en ce moment cest courgette, carotte, navet, poireaux...
Ma chouquette qui est sous antibio ne meg plus du tout le soir et pleure beaucoup, Ca fait trop de peine😢
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Journalisée
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Maman Nounours
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« Répondre #53 le: 06 Avril 2016 à 20:58:49 » |
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Bonjour Danou, Jade. Je n'étais plus passée sur le forum depuis un moment... Jade, nous allons au même endroit pour l'orthese!  Mini 1 a fini depuis 3 mois, et sa tete est très belle (il est passé d'une asymétrie de16 a 6mm et plagio de 96 à 80), ca s'est encore arrangé depuis que le traitement est fini. Par contre il a commencé très tôt. Mini 2 est sur la fin, plus que 2 semaines de casque a priori, mais le résultat n'est pas aussi bon que pour son frère. On est parti d'une déformation beaucoup plus sévère et on a commencé à 9 mois. Mini 2 ne s'assoit toujours pas seul (il a 13 mois, 11 en age corrigé) mais c'est dû à son allitement prolongé, il est suivi au CAMSP pour tous ses soucis. Je doute qu'il tienne assis quand on va le retirer dans 2 semaines, donc je passerai au repositionnement (j'ai fais ca lorsque son frère a terminé, constamment à le remettre du côté de le bosse. On est toujours en attente pour le recours sur la prise en charge du casque de Mini1, et pareil, en attente de la réponse de la Mdph pour Mini2. |
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Journalisée
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danou
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« Répondre #54 le: 07 Avril 2016 à 13:16:12 » |
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Bonjour maman nounours,
Impressionnant les resultats pour mini1.
Nous les deux ne savent pas s'asseoir seules a bientôt 12 mois et il ny a pas eu d'allaitement.
On attend que le camsp nous rappelle pour faire un bilan.
Nous on a demandé une prise en charge pour lorhese auprès de la mdph, on a pas eu de réponse mais je suppose que cest négatif vu quon touche depuis deux nous l'allocation de base pour le reste des soins.
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Journalisée
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #55 le: 07 Avril 2016 à 19:02:13 » |
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Super que vous ayez eu des résultats !
Pour nous aucune aide ni prise en charge que des refus !
Normalement les 3 puces doivent mettre une orthèse , une brachycéphalie et la dernière cest plagio et brachycéphalie !
Malheureusement nous n'avons pas une telle somme alors on a fait la plus sévère plagio de 22 mm ....
Jade
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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Jade59
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« Répondre #56 le: 20 Avril 2016 à 22:08:21 » |
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Coucou Premier contrôle pour S1 et ya du resultat amélioration de 4 mm elle avait 22 mm on est super content  Aussi une nette amélioration au niveau motricité et gain de souplesse (d'après la kiné) Moulage fait pour S2 , la plagio est moin forte , elle a ete mesurer en février puis la en avril donc ça s'est pas empiré mais pas d'amélioration non plus... J'espère que rapidement on pourra faire pour H elle a une brachycéphalie de 11mm Jade |
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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danou
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« Répondre #57 le: 20 Avril 2016 à 22:49:21 » |
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Au top l'amélioration ! J-7 pour nous mais jespere pas autant de resultats!
Quel budget ma pauvre!!!
Faut quon trouve un moyen de les faire prendre en charge ces f.... Ortheses!!! 😄
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Journalisée
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Maman de deux petites filles nola et Alix nées le 13 avril 2015 à 36+1, 1,7 kg et 1,9kg
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Jade59
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« Répondre #58 le: 21 Avril 2016 à 07:46:34 » |
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on a fait des demandes un peu partout cest de long dossier à remplir à chaque fois
Pas de retour positif pour le moment oui quel dommage que ce ne soit pas pris en charge par là secu
Et puis moi j'en ai 3 !!! Déjà pour 1 cest un sacré budget .....
Jade
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Journalisée
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Famille très nombreuse
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Xerneas
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« Répondre #59 le: 21 Avril 2016 à 14:31:50 » |
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super pour les progrès!
vous faites quand même les 3?
et c'est vraiment bien dommage que la fr ne soit pas au top pour les remboursements, les enfants sont quand même l'avenir!
ça me dépasse
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Journalisée
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1 chouchou de 8 ans et 2 loulous L. et A. nés le 25 mai pour la fête des mères |
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