Orthese cranienne ( casque)
Jade59:
Nous avons fait pour celle qui a la plagio sévère en premier mais vu les tarifs on peut pas faire les 3 en même temps
Là nous avons eu beaucoup de participation ami , famille, connaissance , collègue etc...
On attend d'avoir l'argent pour faire la 3 eme qui est aussi la moin grave , surtout qu'elle est plutôt pas en retard ,elle fait 4 pattes se tient debout avec appui mais elle a quand même une brachycéphalie de 11 mm
alors que les jumelles elles ont plus de difficulté donc cetait la priorité , on veut pas que a cause de la plagio elle avance pas et quelles est trop de retard
D'ailleurs depuis que la miss à son casque elle a fait des progrès !
Jade
Maman Nounours:
Nous avons enlevé l'orthese de Mini 2 il y a quelques jours, je me suis dis que ça valais bien un petit retour d'expérience.
Alors pour Mini 1, plagio (16mm) et brachy (96 °/°) sévère, traité à 6 mois (4 mois age corrigé) et très bon résultat ;D sa tete est très belle. Retour normal pour la brachy et plus que 6 mm de plagio , on ne voit quasi plus rien. On a entièrement récupéré sur les yeux (l'un était plus ouvert).
Par contre, pour Mini 2, humm... On est moins satisfaits. On a commencé plus tard, à 9mois age réel et 7 mois age corrigé (dès que la rémission a été prononcée) avec une déformation similaire en chiffres mais beaucoup plus globale et impressionnante. Les réglages étaient aussi plus espacés. Au final, apres 4 mois de port de casque, la brachy est toujours très impressionnante, on est à présent à 86 °/°, soit une brachy modérée. Par contre la tete a gardé une forme triangulaire vraiment pas jolie. Le médecin qui a fait la première orthèse ne pense pas à en placer une seconde, pourtant je vois des enfants en consultation qui sont bien plus grands, avec des déformations pourtant prises en charge. Du coup j'ai pris rdv avec un autre praticien à Paris, pour avoir un autre avis quand à une deuxieme orthèse.
Le papa me dit que l'important c'est qu'il soit en vie, et que le cancer ne revienne pas... C'est sur. Mais c'est justement parce que je n'imagine pas l'avenir autrement que je voudrais qu'il n'ai pas d'autres problèmes mon Mini 2. Avec son syndrome, il a déjà suffisamment à gerer, entre son angiome, sa jambe plus grande, son hypospade qu'il faudra bien penser à opérer (la aussi, va falloir le pousser le papa...) et puis sa cicatrice d'un bout à l'autre du ventre... Bon, je m'egare, mais voilà, retour mitigé : parfait pour un, et l'impression de très peu d'efficacité pour l'autre >:(
danou:
Cest super pour mini 1
Je comprend pour mini 2 dailleurs je pensais qu'ils faisaient les réglages jusqua un retour à la " normale" d'autant que la tete est modulable encore un moment ?!
Jai une question qui n'a rien à voir mais c'est quoi un hypospade?
Faut toujours les pousser un peu les papas alors que nous on est vraiment des vrais lionnes ptetre a tt pour leur progéniture 😄
Maman Nounours:
Un hypospade c'est une malformation urinaire/génitale. Le méat urinaire n'est pas au bout du gland, et le prépuce forme un gros bourlet qui ne recouvre pas le gland. heureusement, pour Mini2 on est à un stade pas compliqué. Mais il faudra opérer dans les deux ans qui viennent, et au réveil le grand bébé doit être attaché au lit! Pour pas tirer sur son kiki tout neuf, c'est ca qui fait de la peine :'(
danou:
Oh oui mon dieu Ca doit pas être facile de le voir attacher au lit et de lui faire comprendre que cest pour son bien😥
Ca ne doit pas être facile ttes ces épreuves pour vous et pour votre couple ?!
Je vois deja nous avec rien Ca part souvent en clash!!
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