Orthese cranienne ( casque)
danou:
Bonjour à toutes,
Ma fille de 5 mis et semi va bientôt porter un casque , je me demande comment cela va se passer surtout les premiers jours .
Comment cela s'est passé pour vous? Les nuits? Les jours?
Le resultat?
Merci à toutes celles qui voudront bien partager leur expérience avec moi
Maman Nounours:
Bonjour Danou, je te répond avec plaisir, d'autant plus que je me disais depuis quelques jours qu'il faudrait que je relance un fil sur la question. Il y a un vieux fil sur le sujet, mais c'est vrai que pas mal de choses ont bougées en la matière depuis quelques années.
Je suis maman de jumeaux dont l'un est casqué et l'autre en attente car un problème de santé le contre indiqué actuellement, j'ai donc mon jumeau témoin pour savoir si le casque est utile ou pas!
Mes jumeaux sont arrivés 9 semaines avant terme, avec un tout petit poids, ont passé 6 semaines en réa puis neonat avant de rentrer à la maison. En neonat, Mini2 avait déjà un début de plagiocephalie, les médecins n'y prêtaient pas attention, mais comment leur en vouloir alors que c'est la survit qui se joue... Le crâne paraît bien secondaire devant une entérocolite... Quand a Mini 1, il avait un torticolis congénital, et du kiné déjà en neonat. La suite tu t'en doute, le pédiatre qui minimise, les séance d'osteo, de kiné que l'on réclame au pédiatre... Quand au repositionnement, seule toute la journée avec deux bébés, comment dire.... Et puis je n'était vraiment pas informée au niveau prévention.
Nous avons donc commencé le traitement par orthese dynamique aux 6 mois (4mois age corrigé) de Mini 1. Avec mon chirurgien et orthésiste, pas de temps d'adaptation, il nous dit que si l'on commence à la retirer pour jouer, ou dormir ou autre, finalement on ne la porte pas! Donc direct 23h par jour. On doit juste la retirer au début pour vérifier les rougeurs aux points de pression. Si rougeur il y a on attend 20 minutes puis on remet, si pas passées en 1 heure on lui téléphone. Les 3 premiers jours le Mini a rouspété un peu. Pareil la nuit, il s'est réveillé 3 nuits de suite en criant, donc on a retiré l'orthese dans la nuit, puis la 4 e nuit c'était tout bon! Depuis il la porte en continu. Il faut la retirer pour la nettoyer à l'alcool 4 fois par jour, et mettre une crème spéciale sur les points de pression. Lorsque je tarde à la lui remettre en attendant qu'elle sèche il rouspète jusqu'à ce que je la lui remette!
Et niveau résultats, on est super satisfaits. En deux semaines, nous sommes passés d'une asymétrie de 18 mm A 14 mm, et d'un indice céphalique (largeur sur longueur du crâne, qui est de 78% en moyenne) de 97 à 92 %. Et globalement, la tête est beaucoup plus ronde. Nous sommes passés d'une plagio sévère à modérée, en deux semaines, mesures à un mois de traitement dans deux jours, j'ai hâte.
Maintenant, j'espère que l'on pourra bientôt traiter le Mini 2, pour qui la position sur le dos pendant les hospitalisations a bien aggravé les choses... Et que l'on pourra avoir un résultat tout aussi bon en sachant qu'il aura 9 mois lorsque l'on commencera.
Bon courage a toi, mais tu verras, pour la mise en place et le nettoyage, la routine est prise en quelques jours aussi.si tu veux d'autres infos n'hésitez pas.
danou:
Je te remercie pour toutes ces infos.
Je crains un peu les premiers jours car elle ne supporte pas qu'on lui touche la tete.
Jespere que Ca ne va pas trop la perturber elle avait deja un retard niveau motricité et elle mange tres peu.( je me demande si ce n'est pas lié)
Elle va le porter 20h par jour de notre côté. Cest aussi du a un torticolis, un kine la voyait en neonat puis 3 fois par semaine à sa sortie mais rien a faire.
On verra bien comment cela va se passer.
Il faut deja faire le moulage, scanner, électroencéphalogramme, réglage et tt Ca a 2h30 de route de chez nous.
Jespere que la santé de mini 2 va s'améliorer et quil ny a rien de grave.
Encore merci
A bientôt
Xerneas:
coucou
mon loulou a eu un casque l'année dernière
nous sommes allés dans une clinique en Allemagne, j'habite dans l'est!
c'est vrai qu'en Suisse, Allemagne, Canada les casques sont bien plus courant
on a fait juste une photo 3D, et 15 j plus tard on avait le casque
la première réaction de L. a été de rigoler!!, alors qu'il est très sensible
il le gardait 23 h et on l'enlevait pour le nettoyer à l'éthanol, il faut bien attendre avant de lui remettre que l'éthanol se soit évaporé
on avait l'impression que le casque était un véritable soulagement pour lui et pour nous, enfin qq chose qui marche!!!!!
on a commencé fin octobre, au bout de 15 jours sa tête s'était arrondie et il l'a porté 2 mois et demi
en plus le casque lui a permis de tourner enfin sa tête, il n'était plus géné par la bosse de la plagio et du coup son torticolis a disparu!!
souvent on en parle et ça a été une super décision, on ne regrette pas du tout!!
P'tite Lilli:
Si tu as le courage de tout lire, une maman est passée par là. Ses fils sont de grands beaux gars maintenant :D
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,671.0
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