Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
lisou1313:
Maman nounours, ton post me touche beaucoup car je vis la même chose que toi...
Charlie a presque 9 mois,il est en chimio depuis fin juin,pour une tumeur fibreuse dans le dos,et une petite au foie.
Il a été opère au départ mais la tumeur est revenue très vite et très fort,c'est pour cela qu'il a droit a plusieurs mois de chimio,pour ensuite être reoperer.
Oui,c'est très dur.
Nous avons tous les deux repris le travail,moi a 100%,mon conjoint a 80%,le jour ou il ne travaille pas,il emmené le petit a sa chimio,a la timone a Marseille,on habite a 1h30.
Je suis très fatiguée mais tant que j'arrive a travailler,je le fais, je ne me vois plus rester a la maison.
On a droit a l'allocation de parent d'enfant handicapé,avec la place de stationnement réservé aux handicapes,mais je ne l'ai pas encore utilisée,'est un peu traumatisant.
Les prises de sang a domicile deux fois par semaine,la perte de cheveux...
Sache que tu n'es pas seule...
Pour l'hospitalisation,c'est mon conjoint qui reste avec notre bébé malade,mi je m'occupe de l'autre jumeau et de notre grande de presque 5 ans.
Ça me fend le coeur de ne pas être avec lui mais pas le choix.
Je comprends que tu sois a la limite du burn out,je l'étais aussi avant de retravailler.
Je n'ai pas de solution a t'apporter car je galère moi aussi pas mal,mais je suivrai ton post,et la santé de tes bébés.
Plein de pensées de soutien.
Maman Nounours:
Merci pour vos messages, il m'ont fait chaud au cœur ! Ça fait du bien de se sentir moins seule.
L'opération aura lieu mi octobre au Kremlin bicetre, à Paris. Nous sommes à 2 à 3 heures de route au nord de Paris, donc ce n'est pas trop loin. Apres avoir pensé à l'hôtel pour Mini 1 et l'un de nous, j'ai peur que se soit trop compliqué et surtout risqué, car il reste un grand prema avec des antécédents pulmonaires, en plus de ces calculs a surveiller et du casque, donc je préfèrerais qu'il reste à la maison. Nous allons réfléchir d'ici la fin de semaine, peut être le faire garder à la maison par la famille et faire nous des aller retour, mais ce qui est sur c'est que nous voulons être présents tous les deux pour le jour de l'intervention.
Le papa est resté avec nous cette semaine, je souffle un peu, d'autant que j'avais ramené à la maison angine + rhum tellement j'était fatiguée, moyen avec le Mini en chimio... Heureusement tout c'est terminé sans épidémie !
Pour vous donner des nouvelles, nous avons vu le chirurgien qui va opérer Mini 2, l'opération n'est pas parmi les plus simples, ni parmi les plus compliquées. Il doit retirer la moitié du foie et 2 des 3 veines plus 2 des 3 artères hépatiques, il devrait avoir récupéré de l'opération un mois après.
Mini 1 a eu une belle colique néphrétique hier, mais toujours pas de calcul expulsé :-\ , par contre il a eu son casque réglé aujourd'hui, et il y a déjà de gros progrès en deux semaines ;D on est passé d'une asymétrie de 18 mm a 14mm entre les deux côtés du crâne!
Nous croisons les doigts pour que le bilan sanguin de Mini 1 soit bon, et dans ce cas prochaine et dernière cure de chimio avant l'opération lundi.
Lisou 1313, je ne sais pas si tu l'utilise, mais pour nous, nous pouvons utiliser un vsl, pris en charge à 100 %. Nous avons une heure de route pour aller aux chimio et bilans (tous faits sur le PAC pour le moment) et cela nous soulage bien depuis que nous l'utilisons. Avant j'avait manqué m'endormir au volant plusieurs fois.
Merci pour votre soutient, et courage à celles qui en ont aussi besoin.
Annna:
je t'ai envoyé un MP
sandrinette300:
:-\ :-*
virginie & co:
ouf si l'épidémie a été évitée !
ils prévoient donc un mois d'hospitalisation après l'intervention ? ? ...
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