Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
Maman Nounours:
Bonjour, adhérente de l'association mais nouvelle sur le forum, je voulais vous raconter nos péripéties, car j'ai besoin de soutien et de conseil et astuces pour l'organisation de notre quotidien afin de ne pas craquer.
Apres une grossesse pathologique compliquée, alitée des le 2ème mois, en menace de fausse couche puis en MAP, mes jumeaux sont arrivés à 32 SA. Ils sont restés en réa, soin intensif puis neonat 6 semaines, assez court pour leur terme, surtout avec un pneumo thorax pour Mini1 et un début d'enterocolite pour Mini2. Retour à la maison dans l'angoisse, puis retour à l'hôpital pour l'opération d'une hernie inguinale étranglée chez Mini2. Nous avons profité de leur retour, malgrès le suivi pour torticolis congénital chez Mini1 et la plagiocephalie sévère pour tous les deux, avec un traitement par casque prévu. Donc des début un peu compliqués, mais nous avons beaucoup relativisé.
Malheureusement, les ennuis ne se sont pas arrêtés, a 5 mois AR (3 mois AC), nous avons décelé chez Mini2 un hépatoblastome, une tumeur cancéreuse au foie, de 12 cm de diamètre, sur un petit bout de 58 cm à ce moment! Nous avons donc commencé la chimiothérapie, deux mois prévus avec 4 cures, avant l'ablation de la tumeur. Nous en sommes aujourd'hui à la 3ème cure, le Mini répond bien au traitement, et à peu d'effets secondaires à part les vomissements. Nous avons parallèlement commencé le traitement par casque de la plagio de son frère, chez qui l'on a fait des examens de contrôle - ouf! Pas de tumeur! - mais du coup découverte de calculs rénaux à traiter.
Voilà pour nos ennuis. J'aurais besoin de conseil de la part des mamans et papas déjà passés par un parcours compliqué, car nous avons l'impression que ça ne finira jamais, que nous ne pourrons jamais profiter de nos loulous, car tout devrais être tellement plus simple lorsque l'on devient parents. Je suis encore en congé mat pour un mois, ensuite se sera congé de présence parentale, j'assume le quotidien des traitements souvent seule, malgres que le papa soit présent des qu'il peut, mais si vous avez des astuces d'organisation avec deux Loulou malades, donnez les moi! Mes parents et amies vivant à 1200km de chez moi (j'ai déménagé pour du travail) se faire aider par les proches n'est pas une option des plus adaptées. Nous avons 2 h de ménage hebdomadaires à un tarif assez élevé, mais cela est bien peu pour gérer le quotidien.
Merci par avance pour vos astuces que j'espère nombreuses.
loulou et louloute:
Bonjour,
J'ai vécu avec ma fille un parcours long, compliqué et j'ai aussi pris un congé présence parental pour m'occuper d'elle.
Est ce que l'association jumeaux et + de ton département peut t'aider ? As tu rencontré une psychologue dans le service où est suivi Mini2 ?
Le forum est aussi un bon endroit pour soulager tes angoisses et autres. N'hésite pas
N&N:
Ici aussi parcours compliqué. Petit N. a cumulé malformation cardiaque + RCIU sévère et a fait 2 AVC pendant son opération à coeur ouvert et s'est reveillé hémiplégique.
Aujourd'hui tout va au mieux mais je me retrouve dans tes paroles surtout que nous n'avions pas de proches non plus et des gens qui ne comprenaient pas forcement ce qu'impliquait la gémellité + les soucis de santé etc..
Pour les hospitalisations, nous avons été en Maison M@c Do pour pouvoir rester tous les 4. Malgré les moments difficiles, j'en garde un très beau souvenir car même si nous vivions des choses differentes, nous étions tous dans la tourmente de la maladie d'un enfant et ça crée des liens et un soutien entre parent.
Pour le quotidien, après une longue reflexion, j'avais pris le congé parental et c'est Zhom qui avait pris l'AJPP. Financièrement ça a été un peu compliqué mais cela nous a rendu completement disponible pour le suivi médical de petit N. et d'être aussi là pour grand N. et pour que je ne tombe pas dans le burn out. Il a repris son boulot aux 9 mois de petit N.
Voilà, c'est un peu le rush à la maison, je ne peux pas trop squatter le pc mais je suis à ton entière disposition si tu as des questions :)
Courage :-*
DANDY18:
Je connais bien cette impression que l'on ne sortira jamais du tunel :-X
Lorsque notre titis est tombé malade j'était en congé parental que j'ai prolongé par l'Ajpp.
Pour le papa artisans il lui était impossible de s'arrêter (il fallait bien faire bouillir la marmite et payer les frais).
Question organisation, nous n'avons pas eu le choix. Étant hospitalisé à 250 km de notre domicile, nous avons confié le frère aux grands parents. Le papa travaillait et gérait les grandes soeurs, il nous retrouvait les we.
Essaie de voir l'assistante sociale de l'hôpital, elles connaissent les endroits où tu peut avoir de l'aide. (Certaines sont plus efficaces que d'autres :P)
Pour le soutien moral, le forum est le bon endroit (je l'ai découvert un peu tard helas)
Même si cela te paraît loin, les jours meilleurs viendrons.
:-*
☆Chouss☆:
Je n'ai pas connu un tel parcours mais sache que tu peux venir sur ce forum pour discuter, trouver des avis et aussi un peu de réconfort quand tu en as besoin.
:-* pour toi et pour les Minis
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