Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
Katti:
Ca a été ?
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Maman Nounours:
Ouf, on est rentrés hier de cette dernière chimio.
Ça a été, pas d'aplasie pour cette fois ci, on a pu rentrer a la maison sans transfusion. Par contre niveau vomissements on a battu tous les records... On se rend compte pourquoi dans le protocole c'est ce nombre de chimio.... Je pense qu'on atteint vraiment la limite de ce que le corps peut supporter. Les vomissements continuent à la maison, mais sans le cadre de l'hôpital autour c'est moins dur. J'ai vu le Mini s'impatienter et râler pour la première fois, lui aussi avait envie d'en finir avec tout ça. Mais avec en tete que c'est fini (pour cette fois...) ça a été.
On a pu faire le point avec les soignants et l'assistante sociale.
Niveau santé, on a 3 semaines de tests en tout genre pour savoir si le Mini 2 est en rémission. Si c'est le cas on commencera un suivi mensuel puis tous les trois mois jusqu'à ses 6 ans. Par contre, on est pas dans un simple suivi d'après cancer, mais aussi dans le risque lié à son syndrome génétique... Et du coup Mini 1 va avoir le même suivi. Donc le risque cancer va planer un bon moment. Les recommandations des autorités de santé résument bien la chose, je cite : " chez les patients ayant survécu à l'enfance, le pronostic est généralement bon" voilà voilà. Ben, y'a plus qu'à alors.
L'assistante sociale va compléter le dossier mdph déjà ouvert. Il va y avoir un suivi camps mis en place, car il a beaucoup perdu en motricité, il est au stade d'un bebe de 4 mois, alors qu'il en a 8 AR et 6 AC. En attendant kiné à la maison des que possible, et casque pour la plagio très bientôt.
Il pourra retrouver une vie normale, voir du monde, aller en crèche, se laver un jour sur deux :P dans 6 mois, le temps que son système immunitaire revienne à la normale. D'ici la, en beh... Monk ne sortira pas encore de ce corps!
Donc voilà, le moral va mieux, même si je garde en tête qu'on doit voir très bientôt le chirurgien maxillo facial pour la grosse langue et la mâchoire... Et que tout le reste ne fait que commencer.
lisou1313:
Merci pour toutes ces nouvelles,oui j'avais aussi lu que le risque était dans l'enfance et qu'après 7 ans,cela allait normalement bien(j'ai farfouille sur internet pour me renseigner).
Je suis contente que le moral aille mieux,tu es forte!
Je pense souvent a toi et a tes minis,gros bisous.
DANDY18:
On croise les doigts pour que ce soit la der des der :-* :-* :-*
Le parcours est loin d'être terminé mais je te sent plus sereine. Tu sait maintenant contre quoi vous vous battez et la prise en charge à l'air de bien suivre.
Même si c'est difficile et semé d'embûches vous n'êtes plus dans le néant :P
:-* :-* :-* :-* :-* :-*
¤ ISASA ¤:
une étape de franchie, un peu de répit bien mérité pour ton Mini et pour vous. J'espère vraiment vraiment que tt va aller dorénavant. De gros :-* :-* à tes Minis d'amour
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente