Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
lisou1313:
Chere maman nounours,je suis triste de te voir mal en point et comme je te comprends!
Pour Charlie nous avons fait le dossier mdph,mais tu l'as fait aussi non?
Nous avons une allocation enfant handicapé, cela aide un peu.
Je te comprends pour le travail... c'est dur de s'arrêter aussi longtemps, dur de rester a la maison,de ne pas sortir,de ne pas travailler...
C'est pour ça aussi que je travaille,je ne veux pas rester a la maison,je veux avoir une vie ''normale'',faire comme si tout allait bien,même si ce n'est pas le cas.
Tu as un métier très intéressant d'après ce que j'ai compris,très prenant(maitre de conférence non? Ou quelque chose comme ça ?)tu as travaillé des années pour accéder a ce poste...
..Mais là tu t'occupes des tes enfants et c'est bien legitme.
Quand ça ira mieux tu reprend ras ton travail.
Tu habites dans la région parisienne?
Je dois te laisser mais je pense fort a toi.
Maman Nounours:
Merci à toutes pour les pistes.
Pour le dossier mdph, il est en cours, c'est l'assistante sociale qui s'en charge. Je lui ai demandé d'ajouter la demande carte de stationnement sur conseil de Lisou car elle ne connaissait pas pour les bébés (et pourtant, il faut bien déposer la poussette!). Par contre elle nous a prévenu que la réponse est très longue à obtenir.
Pour le syndrome, ça s'appelle Beckwith-Wiedemann. Prévalence 1 naissance sur 13700. On va décidément jouer son numéro se sécu au loto....2 grossesses sur 100 sont des jumeaux, 8 cas de cancer du foie par an sur les moins de 5 ans, et 1 cas sur 13700 de Beckwith Wiedemann... On aura plus de chance au tirage!
Pour le psy, je serais dans une autre région, j'y aurait déjà couru... Mais on est dans une petite ville, je savais pas ce que voulais dire désert médical avant d'arriver ici! Bref, je me suis déjà battu pour avoir 5 malheureuses consult pour mon pb de dépression post partum... Mais je vais tenter un nouvel appel des ce matin.
Oui Lisou, tu as bien compris, je suis enseignant chercheur, pas si loin de Paris. Mais ça me semble une autre vie tellement loin maintenant.
Dany, je ne connaissais pas ce livre. Je vais y penser. Mais c'est en effet ce que je me suis dit à l'annonce du diagnostique. Soit on attend le prochain cancer, voir celui du frère, même si il n'était pas porteur (réponse bientôt)il faut faire la même surveillance que
Mini 2, à cause des échanges sanguins in utero entre jumeaux, du coup écho tous les trois mois et prise de sang toutes les 6 semaines jusqu'à leurs 8 ans, et les calculs enfin identifiés: calcinose rénale due à Beckwith Wiedemann. Ou bien on vit au maximum pour que le temps qu'ils auront passé avec nous soit le plus beau possible, que ce soit un an, 4 ou 7 ans. Mais c'est dur de se donner un coup de pied aux fesses.
Katti:
Bonjour Maman Nounours,
:-* :-* :-*
se renseigner sur cette maldie au travers d'associations c'est pas mal oui !
Ca me fait penser au fil prématurité où on lit que beaucoup de parentsont eu des diagnostics catastrophiques de séquelles motrices et psychiques... et puis qu'au fil des mois, rien ne s'est avéré aussi dramatique que prévu pour certaines, heureusement ! les stats ne sont que des stats, la médecine une science pas toujours sûre même si très efficace. beaucoup de personnes peuvent témoigner s'être jouées des stats des médecins... tourne le à l'inverse, même si les chiffres sont moins bons, ne garde en tête que les chiffres de guérisons ou de non maladie. cherche des témoignages sur des enfants incurables qui ont gagné, trouve le courage de te battre, de retrouver confiance.
Les minis ont peut être cette maladie, mais ça n'est pas pour ça qu'ils en développeront tous les symptômes, que ça se passera forcément comme le disent les médecins, enfin on le souhaite de tout cœur :-*
En tous cas, même dans ces circonstances difficiles, il se dégage au travers de tes messages beaucoup de calme et d'intelligence je trouve. Tu t'exprimes vraimen bien. je trouve cela admirable. ton boulot doit y être pour quelque chose ;) c'est un sacré boulot dis. mais ça n'est que partie remise, bien sûr que tu repartiras travailler, Lisou a raison.
Bon courage :-*
DANDY18:
Les statistiques, il ne faut prendre que les meilleures.
Comme tu le dit, si nous avions joué au loto nous aurions pu gagné le gros lot. La maladie de notre titi ne représente que 1 cas /500 000 par an (dans un sens tant mieux). D'un autre côté nous n'avions qu'une chance sur quatre qu'il y ai un donneur compatible dans la fratrie et nous l'avons eu :D :D :D :D
Il ne faut pas trop se fier à tout ce qui peut se dire ou lire. Il faut s'informer pour savoir à quoi on va devoir faire face mais ne pas se dire que tout va forcement vous arriver. Comme le disent les médecins, chaque cas est différent.
Il faut avoir confiance en tes enfants, les petits sont de vrais guerriers et supportent des choses que bien des adultes ne supporteraient pas. Leur plus grande force, c'est ta présence et ton amour, il n'y a pas de meilleur médicament.
Les médecins m'avaient dit que les enfants dont l'un des parents pouvait être présent restaient moins longtemps hospitalisés.
Je t'envoie plein d'ondes positives pour toute cette période d'incertitude (y a rien de pire que de ne pas savoir :-\)
Vous allez vous battre tous les 4
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
virginie & co:
:-* :-* :-* :-* :-* :-*
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