Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
EmyLine:
Pour ton homme j'ai exactement le meme a la maison, il attend que je pete un plomb pour bouger son derriere ..
Personne ne peut te prendre tes petits ne serais qu'une demie journee pour te reposer ? Difficile de déléguer je sais bien mais tu m'as l'air à bout de forces ..
As tu regardé pour une aide à la maison pour t'aider pour t'occuper de tes petits ?
Pour Mr, j'imagine que tu lui as deja parlé de multiples facons, et je n'ai pas de conseils viables, je ne m'en sors pas moi meme :/
Et pour le boulot ... quelle plaie ...
Je t'envoies des bises de courage, tu es une super maman, parfois nos paroles dépassent nos pensées ...
As tu une aide psy ? Quelque part ou tu pourrais tout déballer ?
:-* :-* :-*
Maman Nounours:
EmyLine, C'est vrai que si je pouvais laisser les minis a garder ne serait ce que 2 heures ça ferait un bien fou, on a pas eu un moment a nous avec le papa depuis très longtemps. Problème, ma famille et mes amies sont à 1200 km, la famille de Mr Nounours a5 heures de route. On a bien deux ou trois collèges de travaille qui pourraient les garder, mais avec toutes les précautions qu'il faut prendre, ça me fait peur.
Pour la tisf, la mutuelle peux nous en proposer une pour garder Mini 2 mais elle ne s'occupe pas de Mini 1. Et la tisf par nous même s'est hors budget. Pour le moment une baby situer ça me fait vraiment peur. J'étais déjà au taquet sur l'hygiène et autres après la grande prématurité, mais avec la chimio.... Et dire que je ne suis même pas a la lettre les recommandations de la cadre de santé.... Je vais quand même appeler la pmi pour voir si on peut faire quelque chose, je pense du coup aux étudiantes aide soignantes ou infirmières. Quelqu'un a déjà fait?
Une psy serais en effet pas mal, j'ai pu en voir une quelques fois, j'essaye en vain de la ré contacter depuis une semaine, je retente donc aujourd'hui. Sinon l'hôpital ne nous a rien proposé, on en a enfin vu une la semaine dernière, qui nous a reçu pour voir ce qu'elle pouvait mettre en place! Donc elle nous recontactera quand le cancer sera derrière nous, super utile.
N&N:
Je suis tellement peinée de te voir comme ça :-[
Alors quelques pistes qui me viennent en tête..
Un dossier MDPH (Maison du Handicap) pour avoir plus d'aide matériel et financière? Je pense qu'avec le diagnostic + le cancer + la prématurité etc, votre dossier devrait être recevable?
On y avait le droit pour Petit N. suite à ses AVC et son hémiplégie liés à l'opération (et sa malformation cardiaque).
Après je ne te cache pas que ça reste de la paperasse et que ça peut être un peu long mais dans votre cas, ça peut valoir le coup?
Pour les copines étudiantes (je suis infirmière ;) ), je pense que ça peut le faire :) J'en avais 2 dans ma promo qui faisaient les nuits à domicile auprès de personnes agées.
Recrute les plutôt en dernière année, proche du diplome avec plus d'expérience si ça peut te rassurer.
Par contre aucune idée du coût et de la prise en charge pour des mutuelles ???
:-* :-* :-* :-*
DANDY18:
Comme N&N, si cela n'a pas été fait par l'assistante sociale fait un dossier MDPH, je pense que tu peut avoir une aide financière pour compenser le surcoût occasionné par la maladie.
Lorsque nous avons fait celui d'Antonin, ils nous avaient dit de compter tous les frais occasionnés par la maladie (transport, hébergement, médicaments non remboursés, frais de garde des autres enfants....)
Je sais ce n'est pas facile moralement de faire ce genre de dossier. :-X
Mais cette reconnaissance apporte quelques petits avantages qui nous aide quand même. Nous avons eu la carte de stationnement qui nous a permis de se garer à l'intérieur de l'hôpital lors des visites (coût du parking en moins), pas de facturation du ticket modérateur lors des hospitalisations (après la mutuelle il restait 5 € par jours à notre charge :P)
1/2 part supplémentaire sur la déclaration d'impôts.
Pour la garde, je n'ai pas de solution et je comprend la difficulté à faire confiance à quelqu'un d'autre (surtout dans ces circonstances). Perso depuis qu'ils sont nés (5 ans 1/2) nous ne sommes même pas allé au cinéma ; et pourtant mes grandes sont en âge de pouvoir les garder ;D
Une psy pourrait être une bonne aide pour décompresser à condition d'en trouver une bien.
Lorsque tu va à l'hôpital pour les chimios, il n'y a pas un salon des parents ? Je sais on se dit qu'on a pas envie de voir des gens qui galère et souffrent aussi. Mais justement parce qu'on passe par les mêmes angoisses, on se comprend mieux. C'est souvent un lieu ou l'on peut déposer nos valises, et assez curieusement parler d'autre chose que de la maladie. J'y ai vécu des bons moments et même des fous rires (oui, oui on a le droit). J'y ai rencontré des gens qui avait et me transmettait leur punch (et pourtant leur situation n'était pas forcement meilleure que la mienne).
Si tu ne l'a pas lu, je te conseil : Deux petits pas sur le sable mouillé. Mais attention, c'est des larmes assurées, si tu ne te sent pas la force attend un peu.
C'est un témoignage bouleversant d'une mère qui a su "donné de la vie au jour à défaut de pouvoir donné "des jours à la vie " de sa fille.
Bon je ne suis pas là pour te plomber le moral, mais pour te le remonter ;D alors sache que l'on pense à vous.
Cette maladie génétique dont est atteint ton petit à un nom ? S'il existe un centre de référence de cette maladie je te conseil de prendre contact. Il existe peut-être aussi une association de malades ? Elles sont souvent de bon conseils, au niveau médical et matériel.
Les moments sont durs, mais les jours meilleurs viendront. :-* :-* :-* :-* :-*
virginie & co:
j'allais aussi proposer l'association de malades : ils ont parfois de bons filons et souvent de bons conseils ...
la piste psy pour le soutien : ça serait bien !
pour le dossier MDPH, je vois souvent les personnes faire intervenir une assistante sociale pour avoir un peu d'aide et penser à tout mettre dans le dossier ...
les étudiants : c'est une bonne idée pour un peu de babysitting : une annonce à la fac de médecine (si tues dans une ville universitaire ) ça peut être bien aussi ...
de gros bisous de courage :-* :-* :-*
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