Cancer du foie à 5 mois, besoin de soutient et de conseils
Katti:
Coucou,
Bravo à mini 2 qui se remet comme un chef ! et à sa maman qui assure bien sûr... :-*
par contre les conditions d'hygiène et de prise en charge en effet laissent à désirer... j'imagine ton énervement, chez toi tu sors pas, tu fais bien attention, tu appliques tout, et à l'hosto, rien. c'est rageant... et dangereux.
tu travailles dans le milieu médical ?
tu as bien fait d'aller signaler tout cela à la cadre, ne serait ce que pour verbaliser et exterioriser. je ne sais pas si ça changera grand chose vu le chemin que prend l'hôpital public, mais bon, faut y croire.
Pour le couple, c'est dur aussi. dans de telles circonstances, cela parait normal. fais ta bulle, surtout n'écoute pas et ne prend pas les mauvaises choses pour toi. ça devrait passer...
bon courage pour la suite ! :-* :-*
Lenagcn:
On continue à bien penser à vous 4. :-* :-* :-*
virginie & co:
pas trop fatigués ?? ... :-* :-* :-* :-*
N&N:
:-* :-* :-* :-*
Maman Nounours:
Bonjour à toutes, alors en vrac comme ça, des bonnes nouvelles, et d'autres beaucoup moins bonnes....
Ce weekend le Mini2 a eu sa première chimio post op, qui s'est bien passée. Beaucoup de vomissements au retour à la maison mais ça semble rentrer dans l'ordre. Plus qu'une cure vendredi 13! On va jouer son numéro de sécu au loto, sait on jamais. Ensuite on va attendre les résultats des examens et prises de sang pour savoir si on est en rémission. Je ne suis pas sûre, mais j'ai cru comprendre qu'on pourrait en parler a partir de janvier ou février. Les chimios commencent à être vraiment longues, même si je me rend compte la chance qu'on a que son cancer ai si bien répondu, ne n'est malheureusement pas le cas de tous les enfants.
Par contre grosse mauvaise nouvelle qu'il nous faut digérer hier. Le Mini avait été testé pour un syndrome génétique rare, la généticienne se voulait rassurante malgres les signes cliniques. Chez le Mini, on a plusieurs malformations : une fossette sacrée, un hypospade, une mauvaise proportion des membres, des plis aux oreilles, une légère macroglossie. Et bien verdict hier, il est positif et présente bien ce syndrome. Le problème outre la surveillance ortho pour les membres, maxillo-faciale pour la langue et l'hypospade (heureusement léger chez lui, une opération simple suffira), et bien c'est le risque de cancer associé jusqu'au 8 ans de l'enfant! Donc on n'a pas encore terminé le traitement du cancer du foie, qu'il faut déjà se preparer au pire de nouveau. On est sous le choc, on en a parler a personne... Ma mère et belle mère sont dans un dénis complet, donc on a pas envie de les entendre dire "ce n'est rien, les dr se trompent" et de leur ré expliquer le test génétique et si, il a déjà eu un cancer... En plus rien a voir, mais ma belle mère à juste cassé la poussette en essayant 10 fois de la plier et aucune excuses, non, c'est pas sa faute, et la faut bien que je tape sur quelqu'un. C'est bof, je sais.
Voilà, maintenant on s'est dit une chose, soit on sombre, soit on oublie tout et on essaye de vivre a fond pour les minis. On sait pas ce qu'il faut faire.
J'oubliais, on a du coup tous fait une prise de sang dans le bureau même de la généticienne pour savoir si risque pour une future grossesse et si le Mini 1 est malade aussi, car les calculs rénaux sont un des symptômes.... Réponses dans 2 mois, si on a pas péter les plomb avant, ou si j'ai pas trucidé belle maman!
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