Test T21 inquietant???? besoin de reponses urgente
bessy:
Bonjour,
Jiste un petit message pour te rassurer un peu. J'ai eu un parcours assez difficile avec mes jujus. Les médecins m'avaient prédis beaucoup de choses au sujet de ma petite puce : anomalie cardiaque, anomalie cérébrale, anomalie chromosomique et suspicion de trisomie 21. Ils étaient sûrs d'eux à 99%. Jusqu'à la veille de mon acouchement, une infirmière passait tous les jours dans ma chambre (j'ai étée hospitalisée 3 mois) pour "négocier" : soit on injecter un produit dans le petit coeur de ma puce pendant la grossesse pour arrêter le coeur, soit l'injecter à l'accouchement juste avant qu'elle ne pleure. Dans les 2 cas nous avions une autre décision à prendre, je site mots pour mots, "la faire incinérer" ou bien "la mettre à la fosse" !! Désolée pour ces mots qui sonnent si cruellement, mais c'est que les infirmières voulaient "négocier" avec nous ! Je pense que vous comprendrez tous notre état de choc à ce moment !
Au final, nous avons refuser de prendre une décision. Nos jujus sont nés à 28 semaines. Bien-sûr ils ont soufferts mais ce sont battus jusqu'au bout. Aujourd'hui, ma louloute qui était soit disant atteinte de trisomie, de déficience cardiaque, cérébrale et j'en passe, se porte à merveille, elle sourie, gazouille, un amour quoi ! Bien-sur, la prématurité laisse des séquelles mais des moindres !
Tout ca pour dire, de faire un peu le tri dans les mots des médecins, car des fois ils n'ont pas la science infuse et ils leur arrivent aussi très souvent de se tromper !
Alors ne t'inquiète pas pour tes résultats, attends ton amnio et reste zen. Je sais c'est dur, mais c'est pour le bien de tes jujus.
Bon courage pour la suite
gros bisous
bessy
Herbener Sabine:
Citation de: jaquemart le 20 Juin 2007 à 19:11:13
, de plus il me prescrit dorénavant une écho tout les 2 semaines et dit qu'ainsi on ne ratera rien.
Si c'est une grossesse monochoriale ,c'est important !-->Tous les 14 jours!!
Si c'est une grossesse dichoriale ,on peut être un peu plus souple dans ce suivi bi-mensuel.
Dams le message de Priscille ,on découvre que son médecin a " plancher à fond sur le sujet" entre 2 visites. Il est sympa de le dire ;).Après avoir prescrit le test sanguin maternel( et vu le résultat). Et c'est là que l'on voit que c'est un peu "bobet" de faire le dépistage de T21 par prélèvement de sang maternel, puisque'elle se retrouve à aller tout de même faire une échographie et une visite chez le généticien et que le gynéco conseille de ne pas faire d'amniocentèse. Alors pourquoi on fait les marqueurs sériques maternels ? ( parce que ça rapporte des sous ?:-X)
L'important ,c'est d'avoir une échographie de bonne qualité, et une visite chez le généticien.
Herbener Sabine:
Citation de: bessy le 27 Juin 2007 à 00:57:57
Tout ça pour dire, de faire un peu le tri dans les mots des médecins, car des fois ils n'ont pas la science infuse et ils leur arrivent aussi très souvent de se tromper !
Ce sont des êtres humains. En cas d'erreur, on peu s'excuser et donner des explications. Les parents peuvent demander à les obtenir si elles ne viennent pas toutes seules. Personne n'a la science infuse.
Être sûr à 99 % , mais de quoi ? ...sur la base de rien du tout... :-\
Ce que je nomme "rien du tout" :
Avec une amniocentèse ,on dépiste une trisomie ! donc c'est oui ou non , et pas suspicion.
Anomalies cérébrales : la confirmation peut se faire à 32 S.A. avec une IRM foetale : les enfants étant nés avant, cela reste une suspicion.
Anomalie cardiaque: le dépistage foetal ne concerne que certaines pathologies, les autres ne seront pas découvertes ainsi; donc on reste au niveau suspicion.
On ne négocie pas l'injection d'un produit létal au jour le jour ,sur des suppositions. En principe ,on est sensé avoir une discussion. Et ce ne sont pas les infirmières qui mènent cette discussion . 3 mois de visites quotidiennes par une infirmière... :( :o
Pour ce qui est des paroles malvenues, on peut exiger des excuses. ;)
Dans une gémellaire ,on n'attends pas l'amniocentèse :(. On va en consultation de génétique médicale avant de la pratiquer, à cause des problèmes éthiques graves que cela comporte en cas de retour d'un résultat pathologique pour un foetus.
m.priscille:
Salut a toutes,
Nous voyons le généticien demain au CHU de Nantes, nous esperons être au clair en sortant de cette visite et prendrons comme nous l'avons toujours dit notre décision au plus tard demain soir.
Nous vous tenons au courant.
Priscille.
Bambinette:
Merci Priscille, alors bon courage pour le rdv de demain, et reviens vite nous raconter tout çà !
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