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Auteur Fil de discussion: rciu sévère sur un jumeau  (Lu 42602 fois)
La Doudou Brestoise
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Un peu bohème...


« Répondre #225 le: 03 Avril 2014 à 13:27:29 »

La dichotomie du choix me gène aussi . A 29SA (la semaine prochaine, c'est bien ça ?), la question ne se pose pas du tout de la même façon qu'à 30 voir même 32SA... Et puis il me semble aussi que le poids qu'elles auront peut jouer aussi dans la décision de les sortir (ou tenter d'attendre encore un peu... et selon la façon dont "ça va mal" aussi ?)

OK, il faut envisager le pire, pour ne pas se retrouver dans le mur et nier une décision à prendre dans l'urgence pour regretter ensuite certain choix.
Mais je pense que votre choix peut être réservé, selon ce qu'il se produira dans une semaine, 15 jours, 3semaines...

Accrochez-vous Bisou.

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« Répondre #226 le: 03 Avril 2014 à 13:33:40 »

On ne peut pas décider à ta place Napi ... Chaque choix est respectable...

Je pense qu'il te faut plus d'élément ... Tu ne peux pas décider juste pour des dopplers au cordon qui ne sont pas bons mais avec un bébé qui grossit quand même ( c'est trop paradoxale ). De mon expérience, pour me dire s'il allait avoir des séquelles ils ont fait dopplers en para vésicale, au niveau cérébrale, au niveau de canal d'arantius. Donc il y a d'autres examens, il m'avait même parler d'irm. Donc demande y autre avis, montre leur que tu te renseignes et que tu veux avoir tous les éléments pour te décider. Après c'est mon avis mais je pense que la décision est assez importante donc il fait que tu es tous les éléments !
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« Répondre #227 le: 03 Avril 2014 à 14:31:34 »

C est quoi cet hopital? Non mais ils sont fous ou quoi??? Comme le dit melisita ils ont même pas vérifier le reste les autres dopplers sont ils bon?Tu as très bien fais de prendre rendez vous ailleurs au moins tu auras un autre avis.
Ma pauvre NAPI je comprends ton inquiétude mais garde espoir pour mini louloute et sa sœur!
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et ses 3 pépettes


« Répondre #228 le: 03 Avril 2014 à 14:37:26 »

je suis d'accord avec melisita.

A moins qu'ils aient fait d'autres examens dont tu ne nous as pas parlé ?
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NAPI
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« Répondre #229 le: 03 Avril 2014 à 15:31:08 »

Non aucun autre examen réalisé à ce jour ....
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« Répondre #230 le: 03 Avril 2014 à 18:42:54 »

je trouve ça cruel de laisser cet horrible "choix" aux  parents quand meme....
je ne  suis pas sure que vous aillez toutes les cartes en main en plus!
tu fais bien de prendre d'autres avis...
coté gauche, repos!! et plein de courage   Bisou Bisou
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« Répondre #231 le: 03 Avril 2014 à 19:26:19 »

Napi sûrement que le médecin qui t'as fait l'écho n'est pas expert en ce domaine et que c'est pour cela qu'il t'adresse à quelqu'un d'autres pour les dopplers. En échographie, les médecins ont des niveaux et pour certaines pathologies ils adressent à des médecins référents (spécialistes), moi j'ai vu 3 médecins différents dont 2 en niveau 3. Attend d'avoir les dopplers ... Ils essayent sûrement de te préparer au pire, c'est une façon de se protéger pour eux mais pas délicate du tout anis yeux de futures mamans. Après il ne faut pas se voiler la face, c'est une possibilité ! Mais ça n'est qu'une possibilités, il y en a d'autres plus favorables mais ils n'insistent pas dessus car ils préfèrent toujours préparer au pire. Moi j'ai confiance en ta pepete, je ne suis pas médecin c'est sur mais quand je compare ton cas au mien je me dis qu'il y a beaucoup d'espoir pour toi ! Tu es à un terme correct, dans 3 semaines tu es à 32 SA, tu sors de la grande prématurité ce qui est important pour ta louloute qui va bien et puis surtout ta petite a grossit et ça, ça me paraît fondamentale. 200g en 2 semaines, c'est une croissance normale .

 Bisou Bisou Bisou

Plein de courage !
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« Répondre #232 le: 03 Avril 2014 à 21:27:47 »

Perso, je trouve rassurant un médecin qui avoue ne pas avoir réussi à prendre une mesure correcte, et qui renvoie vers un spécialiste plus à même de poser un diagnostique plus précis. Diagnostique dont dépendra la suite des évènements, et les choix à envisager (et non à faire Clin d'oeil).
Bref, ne pas se retrouver au pied du mur avec une décision à prendre dans l'urgence, au cas où. Et on n'y est pas encore Clin d'oeil

Aller, déjà 3 jours de gagner... Vivement mardi !!!

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« Répondre #233 le: 03 Avril 2014 à 21:41:21 »

Napi,
J'ai eu le même scénario que toi et Cecape et tu vois, nos Loulous sont avec nous! Ne perds pas espoir et faites toi et ton homme ce que vous pensez le mieux.

La doudou, tu vois c'est après ce genre de situation que j'avais réagi en disant " écoutez vous" , je trouve ça juste pas normal de la part de l'équipe médicale de laisser des parents dans un tel désarroi. 
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« Répondre #234 le: 03 Avril 2014 à 21:41:51 »

C'est très bien que tu vois quelqu'un d'autre demain. Comme ça avec le rendez-vous de la semaine prochaine tu auras trois avis différents si je ne me trompe pas.

Nous, notre gygy avait le même discourt... un choix terrifiant à faire... Il voulait d'ailleurs me faire accoucher à 28sa pour donner toutes les chances aux deux bébés avec tous les risques de perdre les deux du fait de la grande prématurité... Pour la croissance entre 25 et 27sa Paulin n'avait pris que 60g...
Le second gygy vu à l'hôpital de niveau 3 (j'étais à 27sa) nous avait rassurer en nous disant que les cas comme nous étaient nombreux et qu'ils allaient souvent loin dans le terme. Notre cas avait été présenté en commission à l'hôpital pour que d'autres gygy, des pédiatres et autres personnes du corps médical discutent de notre p'tit gars, de son devenir. Comme il nous avait dit "dîtes vous qu'il n'est pas encore condamné et qu'à l'heure actuelle il n'a aucune séquelle neurologique". Le Doppler cérébral qu'il avait effectué était bon.
Mon gygy référent avait prévu un IRM in utéro. L'attente était trop longue, j'avais un rdz-vs le 22 janvier soit à 35sa... j'ai accouché à 33+5... un IRM a été fait début mars par la suite.
Du coup à compter de 27sa, j'avais 3 monito par semaine. L'angoisse à chaque fois car mon ptit chat avait un cœur très faible donc dur à entendre. Il fallait souvent appeler le gygy de garde pour qu'il repère où il était en faisant une écho et parfois même au cours d'un même monito.

Tu nous raconteras ce qui se diras demain. Nous ne sommes pas médecin, mais comme Melisita je trouve que ta pepette prend bien du poids. C'est trèèès bon signe je pense.
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« Répondre #235 le: 03 Avril 2014 à 23:36:40 »

Bonsoir Napi,

Je ne sais pas si tu connais mon cas ? sinon je te reexpliquerai ! mais il y a des similitudes entre ton histoire et la mienNE. Ce que je ne comprends pas, c que les medecins te laissent un choix à faire Huh? c incomprehensible.
Pour ma part, ils ont décidé monitoring 1 fois par jour en HAD + echo 2 fois par semaine.. je pense que tu pourrais en faire autant, puisque c à toi de choisir ( en hospitalisation ils te feront 2 a 3 monito par jour donc  c encore mieux )
des fois le bébé prend bien malgré les mauvais dopplers ombilicaux, apré il y a dautres choses à verifier comme les dopplers du cerveau, sils sont bons c bon signe... une surveillance accrue est primordiale
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« Répondre #236 le: 04 Avril 2014 à 14:25:29 »

Alors NAPI ce rendez vous? Grosse pensée pour vous.
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« Répondre #237 le: 04 Avril 2014 à 18:50:21 »

bonjour les filles ! je sors de l'hopital pour un 2eme avis qui est quasi sembable au 1er ...
reverse flow quasi continu dans le cordon, il y a aussi reverse flow dans le doppler cérebral et le doppler du canal d'arantius est normal, en fait ce dernier paramètre est celui qui va déterminer s'il faut les sortir ou non .. à ce jour il n'y a donc aucune indication pour les sortir ...
la considération de surveiller ou non le plus petit bb par monito a été aussi abordé aujourd'hui ... en gros notre décision doit se faire ... c'est l'avis de ces 2 hopitaux ... soit monitorer et les sortir avec tous les risques que ca amènent ou ne plus surveiller le plus petit bb et qd il sera temps de sortir le bb le plus gros soit la plus petite est tjrs là et c tant mieux soit elle est décédée .... voilà ce qu'on nous a dit !
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« Répondre #238 le: 04 Avril 2014 à 18:58:25 »

donc pas d'urgence de les sortir? .. choix difficile (le mot est faible) pour vous.... en esperant que l'urgence n'arrive que dans quelques semaines.. tu vas quand meme voir le specialiste en doppler?  et une situation  intermediaire n'est pas possible? genre un monito 3 fois par semaine a ton domicile et une echo toute les semaines...
de tout coeur avec vous..  Bisou Bisou Bisou  j'espere que cette petite va continuer de se battre!! et qu'ils vont rester encore un peu au chaud  Bisou Bisou
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« Répondre #239 le: 04 Avril 2014 à 19:03:18 »

c'est vraiment un choix très difficile (voir plus) Quelques soit votre décision vous allez faire le meilleur choix possible.
courage
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