L'incroyable parcours de mes championnes, nées à 28SA et 2 jours
Mayon la Vamp:
Citation de: Mayon la Vamp le 26 Octobre 2015 à 13:55:11
Coucou les folles :)
Allez petit bilan des 2 ans AC... En demi teinte, je suis un peu dégoûtée... On va repartir pour des séries d'examens vraiment pas drôle à priori en cherchant quelque chose qu'on ne veut vraiment pas trouver...
Bon déjà le positif : elles grandissent et grossissent bien ! elles sont tout en haut de la moyenne, donc presque dans le haut de la courbe :) (et ça c'est en âge réel de toute façon, pas en corrigé ;))
N pèse 13kg460 pour 88.5cm et 48,5 de PC.
G pèse 13kg170 pour 89cm et 48,5cm de PC aussi.
ensuite le négatif... déjà sur le plan respiratoire : elles font beaucoup trop de détresses respi... A chaque fois ça a fini aux urgences et pas chez lui donc la prochaine fois on doit aller le voir car il pense à de l'asthme aussi vu les antécédents perso et familiaux. Les laryngites à répétition ne lui plaisent pas non plus...
Elles ont aussi eu beaucoup de mal aux tests d'audition... Il y aurait une petite otite séreuse donc il veut s'assurer que cela vient de là on y retourne dans 1 mois... Mais il doute... et vu le nombre de rhumes et laryngites qu'elles font il a peur que cela les gènent de plus en plus et leurs provoque des retards d'apprentissage et une perte d'audition plus sévère. Donc on fait le point dans 1 mois mais vu le parcours c'est à coup sur bilan ORL avec opération des végétations pour éviter que cela ne soit trop fréquent (car il est persuadé que ça va revenir souvent... Y'avait jamais eu d'otite mais à la première ça prend une tournure qui ne lui plait pas du tout)
et puis le pied de N... N tombe encore beaucoup même si c'est de moins en moins, elle a toujours le pied qui tourne et qui traîne et elle commence à le compenser en se mettant sur la pointe des pieds... elle prend du retard vis à vis de G, elle semble vraiment moins à l'aise et le moins de chutes devient des chutes plus importantes et sans forcément le réflexe de se protéger.
Du coup, il m'a reparlé hémiparésie.. Il n'a pas envie de penser que c'est cela donc il veut explorer la vision même si pour lui c'est OK car il a des doutes sur une origine neuro... Il a essayé de dévier vers cela mais je le connais à force mon pédiatre... il a essayé de masquer son inquiétude et il veut juste s'assurer du reste avant de se lancer dans les exams contraignants (et couteux !)
bref... il ne s'est pas montré du tout rassurant... J'essaye de ne pas me mettre martel en tête avec des mots comme handicap, perte d'audition ou autre.. N'empêche que je n'aime pas la tournure que prennent les choses...
Les filles m'ont habitué aux frayeurs et puis finalement tout roule alors j'ose espérer qu'il en sera encore de même :)
Melo03:
zut j'avais écris tout un laius qui a disparu :( je recommence
Mayon, tout d'aord, félicitations à tes choupinettes qui poussent comme des champignons. Elles font la taille des miens qui sont plus agés ;)
Ensuite coté respi, c'est comme toi. Laryngites à répétition avec pb respi, necessitant urgences. Ca leur crée de l'asmhe, sachant qu'ils y sont sujets entre la prema et l'hérédité. Après pas de bronchite ou autre donc bon... Mais c'est sur que c'est inquiétant.
Côté audition, deux de mes garcons ont passé un test auditif à 2 ans et 3 mois AR. Ils sont pas sourds, mais pas plus concluant que ca car l'ORL m'a dit qu'ils étaient encore petits pour les jeux sonores... c'est plutot à partir de 3 ans qu'ils peuvent mieux conclure.
Pour Norah, j'espère vraiment qu'il y a rien de grave. Je trouve très bie que ton pédiatre cherche bien avant de conclure.
En revanche, un bémol. Attention, les enfants n'évoluent pas au même rythme. Chacun a son rythme. A deux (voire trois pour moi) on compare et on a tort. Hector a tout fait après ses frères. Il chute beaucoup aussi mais ca y est maintenant il court, il saute 'depuis 1 semaine). Coté moteur il est plus long dans l'acquisition, mais quand je les fais jouer, c'est lui qui percute le plus vite. C'est aussi celui qui joue le mieux tout seul.
Elles sont suivies de près donc s'il y a quelque chose, la prise en charge sera là au plus tôt.
Mais j'ai envie de dire que quand je vois tes photos et tes vidéos, elles sont pleines de vie, toujours en train de sourire et de faire plein de choses et ca c'est que du bonheur.
je comprends ton ressenti, mais garde le positif. Gère l'urgence avec les pb respi, le reste tu verras plus tard. De toute facon s'il y a quelque chose ca te tombera dessus quand meme.
T'es une maman qui déchire, tes filles sont heureses. C'est ça qui les aidera à surmonter le reste :-*
j'espère n'avoir pas été trop vive, sache que je suis de tout coeur avec toi
Lenagcn:
Bravo à tes champignons!
Je me concentre sur l'hémiparésie: avec leur histoire, le pédiatre fait très bien d'y penser en constatant les chutes et la malposition du pied de N.
Il vous fait gagner, quoi qu'il y ait, des mois et donc des années.
Trop de docs haussent les épaules devant des chutes rapportées par un parent et sourient devant la démarche de danseuse, si mignonne chez une petite fille.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Vous êtes parties pour une sacrée tournée des grands ducs (*) !
Un vrai agenda de ministreS :P ;D
Parce que tes filles le valent bien
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
(*) mon expression pour la tournée de bilans en tout style, et de rééducation le cas échéant
Ca rythme les semaines ::)
Mayon la Vamp:
Bien sur mélo je sais de qui ça vient ;)
N a des atteintes neuro dûe à l'hypoxie durant la réa de son arrêt cardio respi et de son hémorragie cérébrale, on le sait ! Il y avait déjà eu une IRM aui montrait ces lésions mais à l'époque impossible d'en mesurer les séquelles éventuelles, si ce n'est que ce serait probablement moteur de par leurs emplacements.
Donc si tu veux, il y a de toute manière un terrain propice et mon pédiatre ne s'avance pas sans "preuves", il parle en connaissance de cause ;)
Donc bien entendu, on ne peut pas comparer, surtout avec sa soeur. Marcher sur la pointe des pieds c'est fréquent, un pied en dedans aussi... Mais cela fait 3 mois que l'on surveille et on a déjà éliminé le côté moteur et fonctionnel. Elle marche sur la pointe depuis peu car elle compense pour limiter les chutes, ce n'est pas "juste un jeu" comme souvent.
Bien sur elles sont pleines de vies, je ne me "lâche pas" devant elle, je n'en ressors que le positif, mais du coup le fofo est mon échappatoire car malgré mon apparent détachement bien entendu cela me touche :)
Alors forcément, la prématurité nous fait dire que tout va bien, il m'a fallu beaucoup de temps pour l'admettre, maintenant que c'est fait on a ces nouvelles qui nous tombent dessus.... Bien entendu je sais et je mesure amplement la chance que j'ai car elles sont là, pleines de vie, et d'autres n'ont pas cette chance car sont devenus anges, se battent pour simplement vivre ou sont lourdement handicapés.... Malgré tout une maman est egoïste et ne souhaite que le meilleur pour ses enfants :)
Déjà on a la chance d'avoir un pédiatre attentif et réactif, les filles sont bien suivies :) j'espère que ce n'est qu'une frayeur de plus évidemment, mais seul l'avenir nous le dira :)
Melo03:
Non tu n'es pas égoïste, tu veux le mieux pour elle c'est normal ! ;)
Pour Norah je comprends. Comme on m'avait dit pour l'hémorragie cérébrale de Valentin, le cerveau est mystérieux et sait prendre mille détours. D'où les incertitudes de sequelles à chaque fois. Et que ce soit en AR ou AC, elles ont marché en temps et en heure. J'espère donc que les sequelles seront limitées. :-*
En revanche je comprends l'impression du "coup de bambou sur la tête"
Tu as l'impression que quand tu commences à essayer d'avancer et bien bam, on te rappelle à la réalité...
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