L'incroyable parcours de mes championnes, nées à 28SA et 2 jours
Melo03:
Ils s'appellent Baptiste, Hector et Valentin.
Ils ont passés 7 semaines à Clermont et un mois à Montluçon. L'hospitalisation a été longue, surtout que mon mari travaillait à une heure de Clermont. On était logés à la maison des parents à côté de l'hôpital, ce qui me permettait de passer la journée complète avec eux. Pour nous, les pédiatres et les infirmières et aides soignantes ont été super.
J'ai aujourd'hui encore beaucoup d'angoisses (j'ai fait une map à 24SA donc le dernier mois de grossesse a été terrible) quand je repense à tout ça. Et aussi aux autres familles qui étaient à côté dans les autres chambres. Tout le monde n'a pas eu la "chance" que nous avons eu. Et rien que d'imaginer ce qu aurait pu se passer je me mets à pleurer.
Comment gères tu ça aujourd'hui? As tu vu un psy pendant l'hospitalisation?
Chacun a eu son lot. Hector a fait deux infections et a eu beaucoup de soucis d'alimentation (c'était le plus petit et la naissance a été très difficile pour lui). Il a aussi un suivi du rein gauche, mais ce n'est pas lié à la prématurité.
Valentin a eu une hémorragie cérébrale , de grade deux, qui s'est fort heureusement résorbée et aucune lésion sur les etf. Il fait aujourd'hui de l'asthme du nourrisson.
Baptiste a son canal artériel qui s'est ré ouvert. Il y a donc des antibio à donner automatiquement en cas de maladie bactérienne et de soins dentaires (pour plus tard).
Sinon ils ont bien récupéré les courbes de taille.
On a commencé la diversification à leur 5 mois d'âge réel (j'étais la première surprise quand la pédiatre nous en a parlé). Ça s'est bien passé même si les cuillères n'étaient pas dimensionnées pour eux. Là ils ont découvert viande et poissons. Au début ils ne mangeait qu 2 ou 3 cuillères par repas mais depuis leur 6 mois et demi ils mangent leur petit pot complet.
Et toi, tes petites se développent bien?
As tu commencé la diversification?
Mayon la Vamp:
Oui je comprend bien... Ici aussi hospitalisation de 11 semaines, 8 à Nantes et 3 sur Cholet. Nous étions à la maison des parents sur Nantes et mon ami s'est mis en arrêt.... Je ne sais vraiment pas comment j'aurai pu faire autrement... Bravo !
Nous aussi tout le monde était super... Yen à forcément avec qui ça ne passe pas... C'est normal on ne peut pas s'entendre avec tout le monde et dans ces moments là, on est rongé par la fatigue, l'angoisse, le stress.... Autant dire que c'est quasi impossible de relativiser ou prendre sur soi à ce moment !
Je n'ai pas été en MAP.... Ma vie à vraiment basculé en moins de 3 heures... Enfin NOS vies.... Jamais je n'avais pensé que la prématurité pouvait me toucher de plein fouet comme ça... Ça faisait parti des choses "qui n'arrivent qu'aux autres"..........
J'ai rencontré par 2 fois une psy sur Nantes et là je vois celle de Cholet (j'ai recommencé hier)
Il n'est jamais trop tard... Si tu en ressens le besoin ;)
Je ne me sens pas forcément spécialement stressée ou angoissée.... J'essaye de faire un travail sur moi même notamment au contact de gros ventres ou de bébés joufflus en forme dans leur berceau des la naissance sont les mamans parlent de leur accouchement difficile car long ou autre...... J'ai un gros problème avec ça.... (Même si franchement celles qui se plaignent de ça à moi sont soit franchement gaffeuses.... Soit connes !) mais bon je suis la bonne oreille pour tout le monde....
Bref... J'ai peur de me reprendre ça dans la figure plus tard, alors je préfère ne pas attendre en me disant que ça passera avec le temps.... Je pense que mes cicatrices sont trop profondes pour se soigner seules... Elles ont besoin que quelqu'un m'aide à en faire la suture. ;)
Et je confirme on a de la chance... Je reste aussi traumatisée par certaines images que j'ai vu... De parents endeuillés et de bébés sans vie :( on a côtoyé la mort de bien trop près :(
Mais savourons notre chance. !!! Au moins, nous, on s'en rend compte de la chance qu'on a....
Pas simple comme parcours en effet... Ils ont quoi comme rdv globalement ? A quel rythme ?
Ici en gros, Nor@h a eu un arrêt cardio respiratoire sur hémorragie pulmonaire massive avec 30 mn de massages cardiaques, donc réintubation avec HFO, hémorragie cérébrale de grade I qui n'est pas résorbée mais n'évolue pas, elle a aussi fait une septicémie à staphylocoque, 2 transfusions.... Elle a aussi un canal artériel persistant et est broncho dysplasique.
G@brielle ça a été plus compliqué niveau digestif, on a eu très chaud.... Nous avons frôlé l'entérocolite................ Elle a fait la maladie des membranes hyalines.
Cool pour les courbes !! Nous ça n'est pas encore ça mais faut laisser le temps ! G@brielle est tout en bas de la courbe de poids et Pc, et dans les choux pour la taille. Sa sœur est dans les choux pour les 3 mais c'est à cause d'une saloperie de gastro qui l'a bien cassé dans sa lancée.... 5 jours d'hospitalisation, retour de la perf et de la sonde :-X
C'est marrant de voir comme chaque pédiatre dit à sa sauce niveau diversification.....
De mon côté je compte attendre les 6 mois AC avant de commencer... Elles sont allaitées exclusivement et ça convient à tout le monde :)
Y'a aussi et surtout un groooos terrain allergique (je suis allergique à plusieurs aliments) donc on ne va pas commencer trop tôt... Ni trop tard ! Enfin bon... J'attends de voir vers 6 mois AC :)
Melo03:
Ba dis donc, elles en ont bavé.
Hector aussi à fait 2 septicémies. Et à frôlé l'enterocolite, ils ont suspecté une sténose pendant longtemps.
Ils ont tous les trois eu bronchodysplasie . Mais sur la radio de Valentin ça ne se voit plus. Pour les deux autres, j'espère que c'est pareil. Baptiste a aussi le canal artériel persistant, à 2-3 mm. Prochaine écho cardiaque pour ses 2 ans.
Pour le suivi, au début rendez vous tous les mois. On a aussi fait un bilan camps à 6 mois. Puis visite aux 7 mois. La prochaine est prévue pour leurs 9 mois (qui aura lieu à 10 car pas de créneau pour des triplés de dispo avant). En dehors de ça, j'ai eu des écho régulières, rénales pour Hector, etf pour les 3 e cardiaques pour Baptiste. Mais maintenant plus d'etf, cardiaque aux 2 ans et rénales tous les 6 mois.
J'y suis retournée semaine dernière pour les problèmes respiratoires de Valentin.
Du coup de leur 3 à 6 mois j'étais chez la pédiatre tous les 15 jours ou presque entre les RDv et les échos. Maintenant beaucoup moins. Mais 1 fois par mois j'y vais pour le synagis, contre la bronchiolite. Donc si j'ai des questions, j'en profite. Ça fait bizarre de ne plus y'a aller si souvent mais en même temps ça me fait un peu peur d'être "lâchée".
Ils commencent à récupérer les courbes, mais ce sont des garçons, et des morfales donc c'est plus facile.
J'ai ressenti le besoin de parler à une psy quand il étaient en neonat, vers la fin de leur hospitalisation caar tout est remonté. Je souhaiterai y retourner, il faudrait que je rappelle. Moi aussi, j'ai un peu la rage pars celles qui se plaignent de grossesses difficiles parce que c'était un peu long... La prématurité, on y laisse des plumes. Encore plus pour la grande prématurité.
Et comme ils rattrapent les courbes, tout le monde croit que c'est bon, ils vont bien, y'a pas de soucis. Alors qu'il faut rester vigilant et que la prématurité c'est une histoire d'années, pas de mois. Les gens ne se rendent pas compte et me prennent pour une névrosée quand je veux les protéger ou que je m'inquiète.
Mayon la Vamp:
C'est dur d'expliquer toujours la même chose c'est sur.....
Je remarque que je suis trop sur la défensive à ce sujet... Les gens demandent et n'imaginent pas ce qu'on vit car
Ils ne connaissent (heureusement... ) pas la prématurité... Enfin la très grande prématurité.... Car bon, ona beau dire qu'un préma de 35 semaines reste un préma... C'est quand même pas si lourd qu'un préma de moins de 30 semaines...
virginie & co:
c'est sûr que les gens ne peuvent pas comprendre la prématurité ! j'ai la grande chance de l'avoir évitée ...
bon courage les filles et plein de :-* :-* :-* à vos loulous et plein de force pour vous parce que tout ce suivi, toutes ces restrictions pour limiter les risques maintenant et toutes ces angoisses par rapport à ce qui vous est arrivé :-[ ... pas évident tout ça ... :-* :-* :-* :-*
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