Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #45 le: 03 Juin 2013 à 08:27:39 » |
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yes encore de bonnes nouvelles  il va être suivi où ? et que fera t il toutes les semaines ? ah dormir dans le salon, j'ai connu bisous à la famille et à ton petit à qui je pense tous les jours
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DANDY18
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« Répondre #46 le: 03 Juin 2013 à 08:46:06 » |
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Il va être suivi sur Tours, une fois par semaine pour contrôler qu'il ne fait pas de rejet ou de GVH, doser les plaquettes, globules rouges et faire des transfusions si nécessaires. Mais j'espère qu'il n'en aura plus besoin quand on va partir d'ici, sinon ils vont lui changer son cathéter (risque d'infection à la maison) pour un pack (ce qui veut dire repassage au bloc). Il va aussi falloir trouver un médecin généraliste qui accepte de se déplacer en cas de fièvre car il sera hors de question d'aller dans une salle d'attente.  Val tu es aussi dans mes pensées et t'envoie des ondes ++++++
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Maman à la tête d'une mini tribu : G (11/1997) S (09/2001) A & B (07/2010)
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #47 le: 03 Juin 2013 à 09:05:09 » |
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 grr pour le pac je l'ai aussi il est vrai que c'est "pratique" mais perso, je trouve qu'il a des limites pour le traitement,il va servir mais pour les prises de sang  même à l'hosto, le pac n'est pas utilisé pour une simple prise car personnel pas habitué La dernière fois, on m'a dit qu'il ne l'utilisait pas pour éviter un risque infectieux 
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DANDY18
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« Répondre #48 le: 06 Juin 2013 à 22:46:14 » |
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Mon titi va de mieux en mieux après une petite fièvre la semaine dernière (38,6 sur une journée) qui est restée sans explications. Il est maintenant question d'un retour direct maison et comme les plaquettes se stabilisent (pas eu de transfusion depuis plus d'une semaine au lieu de tous les 4 jours) et que l'hémoglobine aussi est stable et qu'il a des bébés globules rouges en fabrication il est question qu'il garde son cathéter une quinzaines de jours par précaution avant retrait. Donc peut être pas de pack  Normalement demain, l'anti-rejet lui sera donné par la bouche (ou dans la sonde naso-gastrique) donc plus de branchement  Le problème est de lui faire avaler les médocs qui sont infect et certains le fond vomir  Pour l'instant il a la sonde mais pour sortir la condition est qu'il les prennent par la bouche.  Si vous avez une suggestion pour les lui faire prendre ... Si tout continue sur la lancée, j'ose espérer rentrer chez moi en fin de semaine prochaine 
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virginie & co
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« Répondre #49 le: 07 Juin 2013 à 03:13:01 » |
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Super les nouvelles sont bonnes ! Le pic de fièvre, tu l avais prévu en nous disant qu il survenait souvent pour la sortie : là, c est fait ! Pour les médicaments : c est des spécialités pour adultes ou ce sont des formes pédiatriques ? Je suppose que s il n arrive vraiment pas à les prendre c est que ce sont des formes pour adultes : tu as le droit de les broyer ? De les mélanger à l alimentation ? Ou ds du sirop ? Pfff ! Déjà pas facile pour les adultes certains produits alors pour un tout petit bout ! Les infirmières n ont pas une idée pour aider un peu ? Bon en tt cas c est positif , félicitations à tous pour le courage !!  Plein d ondes positives pour la dernière ligne droite !
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Virginie, maman de Nicol@s, petit homme charmant né en 2010 💓 Oph€lie et B@ptiste sont venus compléter le tableau en 2013 💞 Quadrinômettes Hezekielle, Perledelait et Lidwine
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virginie & co
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« Répondre #50 le: 07 Juin 2013 à 03:15:50 » |
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Sinon tu peux appeler le labo qui fabrique les produits les plus difficiles à avaler, ils pourront te tuyauter sur une technique pour chacun des produits et te dire ce qu il ne faut pas faire surtout !
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Lauver95
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« Répondre #51 le: 07 Juin 2013 à 15:14:17 » |
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je croise les doigts pour que les bonnes nouvelles continuent à venir
et pas d'idées pour la prise de médicaments en dehors de ce qui a été dit
ce médicament sera à prendre pendant combien de temps ? plusieurs mois ? à vie ?
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006) Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours) Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura) La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #52 le: 07 Juin 2013 à 15:46:13 » |
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si c'est "juste" une question de goût : voir si très froid le goût est atténué, associer à une bonne dose de sirop si c'est "à boire", garantir d'avoir ensuite une cuillère de confiture / miel / nutella ou que sais-je en fonction de ce qu'il aime et a le droit de prendre, qui a un goût suffisamment prononcé et fond bien en bouche pour finir sur un goût agréable. Et... pour une même molécule, il existe parfois plusieurs formes, voir celle qui passe le mieux !
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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DANDY18
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« Répondre #53 le: 07 Juin 2013 à 22:55:10 » |
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Bonnes nouvelles (suite)  Les médecins attendent des résultats d'analyses mais ils préparent la sortie pour la fin de semaine prochaine. C'est à dire que dans une semaine tout juste je passerai ma dernière nuit à Paris  J'ai encore du mal à le croire et reste prudente de peur d'être déçue. Ce qui m'ennuie un peu c'est que son frère ne va pas pouvoir rentrer à la maison pour l'instant. Il faut attendre encore quelques semaines qu'il ai une meilleure immunité. Je ne sais comment faire avec lui. Dois je faire comme si je n'était pas rentrée et continuer à communiquer avec la web cam ? Mais il n'est pas fou il va bien se rendre compte que je suis à la maison .... Aller le voir mais le laisser encore chez mes parents et ne pas le ramener à la maison ? Il va se sentir de nouveau abandonné et je ne sais pas si j'en aurai la force. Et d'un autre côté je ne veux courir aucun risque pour A. Je n'ai pas envie de faire un retour à l'hôpital parce qu'il aura chopé un virus ou autre ...... Pour les médocs se soir ils les a pris en forçant un peu mais sans les vomir. Le problème c'est qu'il n'existe pas de forme pédiatrique alors le goût n'est pas la priorité des labos. Il y en a même un que je vais devoir broyer  Le point positif c'est qu'ils sont tous provisoires.
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virginie & co
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« Répondre #54 le: 07 Juin 2013 à 23:33:14 » |
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Cool ! Et cool pour traitement provisoire ! Pour les médicaments je pensais bien que c était des produits pour adultes et si tu les broies ça libère l'amertume du principe actif mais pas le choix ... Si tu peux les mélanger à des aliments ou effectivement les mettre ds une boisson froide ( voir avec labo ce que tu as le droit de faire selon produit ) ; pour broyer tu trouveras des broyeurs en pharmacie ( moins de 10 € et pratique ) Pour la fratrie : peut être qu en expliquant bien les choses à son petit jumeau ( mon grand est de juillet 2010 aussi ... Je suis souvent épatée par ce q yin arrive à comprendre après explications ... ) en lui expliquant qu il vaut mieux pour A que pour l instant il retrouve la maison seul qu il est fragile et fatigué mais que comme ça il ira plus vite mieux pour plus vite se retrouver ?? Demande au psy du service comment amener la chose ? C est la dernière ligne droite avant la fin de cette si douloureuse histoire ! Courage ! Ouf ! Plein de bisous à vous tous ! 
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #55 le: 08 Juin 2013 à 10:48:31 » |
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tu en as discuté avec les docteur pour son frère ? c'est eux qui te le demande ou c'est toi ? je trouve aussi que c'est difficile comme situation. 
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DANDY18
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« Répondre #56 le: 09 Juin 2013 à 22:37:49 » |
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C'est à la demande des médecins que B. doit rester chez ses grands parents pour quelques semaines (je ne sais pas combien pour l'instant) Moi je n'attend que ça de le prendre dans mes bras. Il a tellement changé, j'ai laisser un grand bébé et retrouve un petit garçon  Je pense que j'irai passer une journée complète avec lui le samedi, quand mon homme pourra garder A. J'espère que ce ne sera pas pour trop longtemps. J'ai hâte d'être A demain pour en savoir plus .
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #57 le: 09 Juin 2013 à 22:49:01 » |
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virginie & co
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« Répondre #58 le: 10 Juin 2013 à 02:52:29 » |
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+1 ! Courage et plein d ondes positives ! 
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« Répondre #59 le: 10 Juin 2013 à 09:39:43 » |
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Je pense qu'il est essentiel de parler "en vrai" à chacun des enfants. Avec des mots simples et adaptés à leur âge, mais qui ne cache pas les choses, y compris les émotions. 
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
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