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Auteur Fil de discussion: Greffe de moelle osseuse, pendant et la vie après ?  (Lu 14904 fois)
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #45 le: 03 Juin 2013 à 08:27:39 »

yes
encore de bonnes nouvelles Souriant

il va être suivi où ?
et que fera t il toutes les semaines ?

ah dormir dans le salon, j'ai connu


bisous à la famille et à ton petit à qui je pense tous les jours
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DANDY18
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« Répondre #46 le: 03 Juin 2013 à 08:46:06 »

Il va être suivi sur Tours, une fois par semaine pour contrôler qu'il ne fait pas de rejet ou de GVH, doser les plaquettes, globules rouges et faire des transfusions si nécessaires.
Mais j'espère qu'il n'en aura plus besoin quand on va partir d'ici, sinon ils vont lui changer son cathéter (risque d'infection à la maison) pour un pack (ce qui veut dire repassage au bloc).
Il va aussi falloir trouver un médecin généraliste qui accepte de se déplacer en cas de fièvre car il sera hors de question d'aller dans une salle d'attente. Tire la langue

Val tu es aussi dans mes pensées et t'envoie des ondes ++++++
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Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #47 le: 03 Juin 2013 à 09:05:09 »

 Bisou
grr pour le pac

je l'ai aussi

il est vrai que c'est "pratique" mais perso, je trouve qu'il a des limites

pour le traitement,il va servir mais pour les prises de sang 

même à l'hosto, le pac n'est pas utilisé pour une simple prise car personnel pas habitué
La dernière fois, on m'a dit qu'il ne l'utilisait pas pour éviter un risque infectieux 

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #48 le: 06 Juin 2013 à 22:46:14 »

Mon titi va de mieux en mieux après une petite fièvre la semaine dernière (38,6 sur une journée) qui est restée sans explications.

Il est maintenant question d'un retour direct maison et comme les plaquettes se stabilisent (pas eu de transfusion depuis plus d'une semaine au lieu de tous les 4 jours) et que l'hémoglobine aussi est stable et qu'il a des bébés globules rouges en fabrication il est question qu'il garde son cathéter une quinzaines de jours par précaution avant retrait. Donc peut être pas de pack  Tire la langue

Normalement demain, l'anti-rejet lui sera donné par la bouche (ou dans la sonde naso-gastrique) donc plus de branchement  Souriant
Le problème est de lui faire avaler les médocs qui sont infect et certains le fond vomir  Pleurs
Pour l'instant il a la sonde mais pour sortir la condition est qu'il les prennent par la bouche. Pleurs
Si vous avez une suggestion pour les lui faire prendre ...
Si tout continue sur la lancée, j'ose espérer rentrer chez moi en fin de semaine prochaine Tire la langue Tire la langue
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septembrette 2013


« Répondre #49 le: 07 Juin 2013 à 03:13:01 »

Super les nouvelles sont bonnes ! Le pic de fièvre, tu l avais prévu en nous disant qu il survenait souvent pour la sortie : là, c est fait !
Pour les médicaments : c est des spécialités pour adultes ou ce sont des formes pédiatriques ? Je suppose que s il n arrive vraiment pas à les prendre c est que ce sont des formes pour adultes : tu as le droit de les broyer ? De les mélanger à l alimentation ? Ou ds du sirop ? Pfff ! Déjà pas facile pour les adultes certains produits alors pour un tout petit bout ! Les infirmières n ont pas une idée pour aider un peu ?
Bon en tt cas c est positif , félicitations à tous pour le courage !!  Bisou Bisou
Plein d ondes positives pour la dernière ligne droite !
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septembrette 2013


« Répondre #50 le: 07 Juin 2013 à 03:15:50 »

Sinon tu peux appeler le labo qui fabrique les produits les plus difficiles à avaler, ils pourront te tuyauter sur une technique pour chacun des produits et te dire ce qu il ne faut pas faire surtout !
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« Répondre #51 le: 07 Juin 2013 à 15:14:17 »

je croise les doigts pour que les bonnes nouvelles continuent à venir

et pas d'idées pour la prise de médicaments en dehors de ce qui a été dit

ce médicament sera à prendre pendant combien de temps ? plusieurs mois ? à vie ?
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« Répondre #52 le: 07 Juin 2013 à 15:46:13 »

si c'est "juste" une question de goût : voir si très froid le goût est atténué, associer à une bonne dose de sirop si c'est "à boire", garantir d'avoir ensuite une cuillère de confiture / miel / nutella ou que sais-je en fonction de ce qu'il aime et a le droit de prendre, qui a un goût suffisamment prononcé et fond bien en bouche pour finir sur un goût agréable. Et... pour une même molécule, il existe parfois plusieurs formes, voir celle qui passe le mieux !
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« Répondre #53 le: 07 Juin 2013 à 22:55:10 »

Bonnes nouvelles (suite)  Souriant  Souriant

Les médecins attendent des résultats d'analyses mais ils préparent la sortie pour la fin de semaine prochaine. C'est à dire que dans une semaine tout juste je passerai ma dernière nuit à Paris  Cool J'ai encore du mal à le croire et reste prudente de peur d'être déçue.

Ce qui m'ennuie un peu c'est que son frère ne va pas pouvoir rentrer à la maison pour l'instant. Il faut attendre encore quelques semaines qu'il ai une meilleure immunité. Je ne sais comment faire avec lui. Dois je faire comme si je n'était pas rentrée et continuer à communiquer avec la web cam ? Mais il n'est pas fou il va bien se rendre compte que je suis à la maison .... Aller le voir mais le laisser encore chez mes parents et ne pas le ramener à la maison ? Il va se sentir de nouveau abandonné et je ne sais pas si j'en aurai la force. Et d'un autre côté je ne veux courir aucun risque pour A. Je n'ai pas envie de faire un retour à l'hôpital parce qu'il aura chopé un virus ou autre ......

Pour les médocs se soir ils les a pris en forçant un peu mais sans les vomir. Le problème c'est qu'il n'existe pas de forme pédiatrique alors le goût n'est pas la priorité des labos. Il y en a même un que je vais devoir broyer  Tire la langue
Le point positif c'est qu'ils sont tous provisoires.
 
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septembrette 2013


« Répondre #54 le: 07 Juin 2013 à 23:33:14 »

Cool ! Et cool pour traitement provisoire ! Pour les médicaments je pensais bien que c était des produits pour adultes et si tu les broies ça libère l'amertume du principe actif mais pas le choix ... Si tu peux les mélanger à des aliments ou effectivement les mettre ds une boisson froide ( voir avec labo ce que tu as le droit de faire selon produit ) ; pour broyer tu trouveras des broyeurs en pharmacie ( moins de 10 € et pratique )
Pour la fratrie : peut être qu en expliquant bien les choses à son petit jumeau ( mon grand est de juillet 2010 aussi ... Je suis souvent épatée par ce q yin arrive à comprendre après explications ... ) en lui expliquant qu il vaut mieux pour A que pour l instant il retrouve la maison seul qu il est fragile et fatigué mais que comme ça il ira plus vite mieux pour plus vite se retrouver ?? Demande au psy du service comment amener la chose ?
C est la dernière ligne droite avant la fin de cette si douloureuse histoire ! Courage ! Ouf ! Plein de bisous à vous tous !  Bisou
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« Répondre #55 le: 08 Juin 2013 à 10:48:31 »

tu en as discuté avec les docteur pour son frère ?

c'est eux qui te le demande ou c'est toi ?

je trouve aussi que c'est difficile comme situation.

 Bisou Bisou
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« Répondre #56 le: 09 Juin 2013 à 22:37:49 »

C'est à la demande des médecins que B. doit rester chez ses grands parents pour quelques semaines (je ne sais pas combien pour l'instant) Moi je n'attend que ça de le prendre dans mes bras. Il a tellement changé, j'ai laisser un grand bébé et retrouve un petit garçon 
Je pense que j'irai passer une journée complète avec lui le samedi, quand mon homme pourra garder A.
J'espère que ce ne sera pas pour trop longtemps.

J'ai hâte d'être A demain pour en savoir plus .
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« Répondre #57 le: 09 Juin 2013 à 22:49:01 »

courage !!

la parenthèse hôpital va se fermer, un autre s'ouvre et se refermera (la séparation) et enfin le crochet se fermera aussi  Clin d'oeil

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #58 le: 10 Juin 2013 à 02:52:29 »

courage !!

la parenthèse hôpital va se fermer, un autre s'ouvre et se refermera (la séparation) et enfin le crochet se fermera aussi  Clin d'oeil

 Bisou Bisou Bisou

+1 !
Courage et plein d ondes positives !  Bisou Bisou
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« Répondre #59 le: 10 Juin 2013 à 09:39:43 »

Je pense qu'il est essentiel de parler "en vrai" à chacun des enfants. Avec des mots simples et adaptés à leur âge, mais qui ne cache pas les choses, y compris les émotions.  Bisou
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