C'est du ras le bol et de la colère surtout et personne à qui en parler n'aide pas vraiment.
Je vais essayer de dormir un peu et demain ça ira mieux.  J'ai pas le choix je dois me relever apprendre à vivre avec.
Heureusement nos projets vont pas mal m'occuper.

merci à toutes 

Tu n en a pas parlé avec ta famille?  
J espère que tu trouveras le sommeil
Je te le redit: nous sommes de tout coeur avec toi Laety!
Et si tu le souhaite certaines mamans dont les petits souffrent ou on souffert de problèmes cardiaques se retrouvent sur le fil " tétralogie de falot".
  

Laety, je suis triste de lire ces mauvaises nouvelles pour ton Romain   
Ton message m'a bouleversé 
Je ne trouve pas les bons mots....je vous envoie pleins de  de soutiens
Ton Romain est un petit battant, garde espoir, il n'en sera que plus fort.
De plus un petit ange veille sur lui.
Tu as le droit d'être en colère après tous ce que vous avez déjà traverser, et nous somme là pour toi, n'hesite pas à vider ton sac lorsque ça ne va pas.
Je t'envoie pleins de  de réconfort.

Laeti, il est très tard, je viens de rentrer mais je ne peux m'empêcher de te faire un petit post pour te faire de gros bisous ... 
Dois-tu prendre des précautions particulières ou peut-il vivre "normalement" jusqu'à l'opération ?
En tous cas, ton p'tit bonhomme est un battant et je suis sûre qu'il va te redonner la pêche et le sourire très vite.
Des dicke Schmutze ...

Merci les filles 

Nuit très agitée pour ma part, on peut pas dire que c'est la grande forme ce matin. Je vais essayer de faire pleins de choses pour passer le temps mais là de suite je ne suis pas très motivée

Steffie pour te répondre il peut et pourra faire du sport normalement. Si on refuse l'opération il aura de l'hypertension artérielle pulmonaire et donc sera menacé qd son coeur sera trop fatigué à faire un AVC. Si on fait l'opération il pourra faire du sport (bon probablement pas de suite après l'opération) mais ne risque pas de le fatiguer jusqu'au point de non retour.
 

Coucou!

Laeti:  

Ici dernier jour d'école   Quentin est aux anges, J-1 avant la rencontre  

Je te comprend.
Mais sur ce genre de sujet grave et sur ce fil les mamans ne sont pas là pour ramener leur "science"    elles ne le se permettent pas.
Non c'était surtout pour que tu puisse trouver de l'écoute et du soutient de personnes qui seraient mieux placées que nous pour comprendre tes craintes, tes angoisses au quotidien, tes boules au ventre avant chaque rdv... tes déceptions et tes espoirs...
Parce que nous avons beau etre là, nous n'avons aucune idée de ce que c'est le quotidien avec un enfant comme Romain... à part Calou qui a également une situation compliquée...

Bref cette fois j'arete vraiment avec ça je voulais juste que tu comprenne ma démarche.

Comme Steffie, j'ai eu les larmes aux yeux en te lisant
Je ne sais quoi dire de plus...

Steffie t'es une grande malade encore une fois!
T'avais peur de t'ennuyer

Laure, 2 semaines sans allers retours à l'école ça va faire du bien hein!
 
Sev.... qu'a dit le doc