Isazou, je trouve que tu as entièrement raison.
Mes deux filles sont tellement différentes (enfin surtout dans les premiers mois, maintenant la différence s'estompe), ma petite Clémence toute zen est la preuve qu'un bébé peut connaître un début de vie un peu difficile et ne pas paraître en souffrir.
Malgré tout, j'ai du mal à croire qu'une telle arrivée dans notre monde (même si les conditions sont évidemment très variables en fonction du stade de prématurité, des complications éventuelles...) ne laisse aucune trace. Je me souviens avoir très souvent hésité à en parler aux médecins de néonat, tellement certaines choses me paraissaient aberrantes. 

Par exemple, dans le service de néonat où étaient mes filles, il n'était pas rare que les scopes sonnent pendant 20 minutes sans que personne ne viennent voir ce qui se passe. Affolée par toutes ces sonneries au début (comme tout les parents sans doute), j'en avais parlé aux infirmières qui m'avaient expliqué qu'il y avait différentes sortes de sonneries, et qu'elles reconnaissaient celles qui annonçaient un vrai problème. OK, mais alors pourquoi conserver ces sonneries qui ne servent à rien (sauf à stresser bébés et parents) ? 
En même temps, il y avait des choses super dans le service, comme un atelier "chorale" très apaisant pour les bébés.

J'ai souvent eu ce sentiment d'absurdité à l'hôpital. D'un côté il y a des choses super (comme l'unité mère enfant où j'ai pu avoir une place car je souhaitais allaiter mes bébés) et de l'autre des dysfonctionnements qui viennent gâcher beaucoup de choses (comme l'accompagnement très léger pour m'aider à mettre mes bébés au sein et l'encouragement du biberon, qui a fini par m'être imposé).

Je revois le pédiatre de néonat en septembre avec mes louloutes, je pense que j'en profiterai pour évoquer avec elle certains de ces points. Effectivement c'est plus facile d'en parler avec un peu de recul. Isazou, tu vois, le fait que nous fasse part de ton idée va sans doute me décider à franchir le pas ! 

J'avais emmené mes bébés voir une osthéo (en qui j'ai toute confiance), elle n'avait rien décelé de particulier, mis à part une petite tension pour Clémence qui la poussait à tourner préférentiellement sa tête d'un côté.
En même temps, les filles avaient déjà deux mois à l'époque, les choses avaient déjà bien évolué.
C'est fou comme le retour à la maison, le fait de se retrouver tous réunis avaient tout changé. Je me rappelle d'un point par exemple : en néonat, les filles prenaient péniblement 40/50 mL au biberon, 3 jours après le retour à la maison, elles étaient déjà à 80 mL sans problème, comme quoi une tétine mieux adaptée et un climat serein, ça aide !

Alors courage pour toutes celles qui sont encore séparées de leurs petits bouts, le retour à la maison est merveilleux, je l'ai vécu comme une seconde naissance de mes filles...

jm-maud, je pense bien fort à tes bébés, je t'envoie plein de courage pour cette période difficile 

salut les filles

moi aussi j ai ressenti comme vous pour ethan ..
J'ai recuperer mon bébé de l hopital quand il avait 8 mois et pendant un mois il n'arrivait pas a dormir etait stressé hurlait toujours et dans son regard on voyait qu il etait apeuré d'etre ici chez lui et ca ca fait mal !!!!!
depuis sa naissance jusqu'a ces 8 mois il etait a l hopital et quand on l'a recupéré il m'a mal vecu car il n'etait pas chez lui!!

J'en ai pleuré souvent mais je n'ai pas le choix donc je suis oblig" d'avzncer et petit a petit avec beaucoup d'amour de tendresse il s est detendu  et laisser bercer par la vie a la maison (vu qu on lui fait ses soins a la maison je suis aussi son infirmiere)

aujourd hui il a 14 mois et a ce jour il a plus connu l'hopital que la maison mais j essaye de ne pas y penser surtout que maintenant un grande complicité avec son frere et que c est un bébé tres souriant et on le voit vraiment qu il est heureux de vivre.
Il a faillit mourir 2 fois mais il s est accroché tres fort et a voulu vivre et aujourd hui il profite de tout et c est un petit gars tres malin , j'ai vu a la tv gilbert montagné qui racontait son histoire et il a dit: quand je suis né j'été entre la vie et la mort et je ressent des sensation de ces moment la , je "me rappelle" avoir eu le choix de vivre ou de partir et je me suis accroché et aujourd hui je ne regrette rien, la vie est belle!!!

cette phrase m'a touché et je me dit que vu mon bb  comme il s'est battu si fort c'est que c'etait sa volonté de rester ici avec nous et pour ca je le remercie car si je l'avais perdu j aurais sombrée

Vu que j'en ai un malade j'ai peur de faire des difference et des injustices (aujourd hui je fait tres attention a kelyan) et qu ethan en profite pour tout obtenir de moi!! enfin ca c est une autre etape et pour moi pas des moindre mais on verra chaque chose en son temps

aujourd hui je profite de voir mes amours vivre ensemble et avec nous


ce fil est genial car on est toute passée par la et ca fait du bien de se confier

  a toutes

Tant mieux si je peux vous aider à parler avec les équipes de néonat
Il serait bon pourtant que j'arrive à le faire moi-même.... Mais...
Lorsqu'elles étaient à Besançon, je n'ai pas eu à me plaindre de quoi que ce soit. Les alarmes des couveuses ne sonnaient pas des heures, les mises au sein  se faisaient en toute simplicité, le personnel était à l'écoute...
Ma seule crainte était pour Maéline qui a été 24h séparée de Calie, et que je ne pouvais pas porter car oxygénée. Aujourd'hui, et je dirais vraiment depuis 2 mois, Maéline a des vrais grands sourires qui me font penser qu'elle est enfin rassurée sur l'amour qu'on lui porte....

Par contre, lorsqu'elles ont été transférées à Dole..... j'en aurais des choses à dire et à reprocher... Mais c'est difficile. Parce que je travaille dans cet hôpital, et que je peux être amenée à y aller un jour. J'en ai un peu parler avec du personnel de l'hosto, mais pas comme il le faudrait vraiment.
J'en suis venue à me dire que peut-être je pourrais faire la formation de puér, et aller là-bas moi-même, pour tenter de changer les choses, de l'intérieur...


Elodie, ton témoignage est très touchant. Je pense aussi que les enfants/bébés sentent quand leur vie est en jeu... et combien cette vie est précieuse....

Je comprends bien, P'tite Lilli, mais on peut toujours régler le son à un niveau correct, régler les fréquences min et max... Et effectivement le système de surveillance centrale c'est super mais pas généralisé, dommage (pour les soignants et les patients).

Le nombre de fois où je me suis relevée la nuit pour arrêter la sonnerie d'un scope, remettre un capteur mal positionné, arrêter la sonnerie d'un pousse-seringue !!! Alors que entre les mises au sein, les biberons et les séances de tire-lait, j'avais à peu près 2 ou 3 créneaux de 2h pour dormir ! 
Je comprends bien que les infirmières avaient d'autres bébés à s'occuper, mais lorsqu'elles étaient en train de faire des mots croisés autour d'un café dans la pièce juste à côté, GRRRRRRR......

Enfin, j'en parlerai directement aux médecins de néonat lors de la prochaine visite. Un peu plus diplomatiquement, hein    Je suis quand même infiniment reconnaissante à l'hôpital public, après un mois d'hospitalisation pour moi, puis un mois encore pour mes deux puces, tout le monde est en pleine forme et on ne m'a pas demandé un centime...

Elodie, embrasse bien fort tes loulous, j'ai vus leurs bouilles dans le fil des photos, ils sont trop craquants, quels beaux sourires !

Plein de soutien pour les bébés et les parents qui en ont besoin.

Merci beaucoup pour ce petit tuyau !! Mais pas possible pour mes jujus leurs couveuse sont trop éloignées apparement et donc avec tous leurs fils pas possible de les mettre ensemble !! Je redemande quand même cet ap midi. J'ai appelé ce matin Antoine fait 1kg2 et Camille 1kg310 et ils font toujours des désaturation pendant leur alimentation ! Comment vont ils réagir par la suite car ils vont toujours augmenter leur volume de nourriture et donc ca sera toujours de pire en pire alors ?? J'arrive pas à me rassurer je pense traverser la pire periode de ma vie, de vivre un mechant cauchemard!! Et j'avoues que même si on est soudé avec mon cheri on a un peu les nerfs à vifs !! Dur, dur jamais j'aurais cru vivre ca quand nous avons decidé d'avoir un bébé !!

Bonjour Eve !!
je comprend ton état d'esprit, c'est dur de voir nos petits bouts comme ça !!
Ugo et Louis faisaient aussi pas mal de désat et de brady mais ca passe avec le temps quand les poumons deviennent plus matures !! Pour l'alimentation par sonde,c'est vrai que c'est dur à voir mais t'inquiète ils vont bien un jour prendre leur 1er biberon et là c'est magique !!   

D'ailleurs, Louis va enfin rentré demain ou mercredi mais avec un scope à la maison, les médecins considèrent qu'il fait encore trop de pauses respi, mais on est tellement content d'etre enfin tout les 4 ! 

n'hésites pas, tu as mon numéro si tu veux !!! 

Elodie, merci pour ton témoignage très émouvant....

jm-maud, bon retour à la maison pour Louis ! Tenez nous au courant de la suite si vous le voulez bien...

Eve, effectivement, on ne peut pas imaginer tout cela. Je vous souhaite à tous les 2 beaucoup beaucoup de courage et de force pour traverser cette épreuve. Essayez de parler, si vous en ressentez le besoin , entre vous, avec des professionnels et n'oublie pas que nous sommes aussi là.