La pauvre petite cocotte    Mais au moins le neurologue a bien vu la crise, faut voir le bon coté, facile vu de l'extérieur je le sais   Espérons que le traitement sera plus efficace pour Ambre et que la chirugie ne sera jamais nécessaire....

Bcp de pensées à toute la petite famille, avec plein de bisous 

C'est pas cool de vous laisser dans l'incertitude 
Je dirai au moins un point positif: rien d 'anormal à l'EEG.

Courage et patience, je crois qu'il n'y a que ça 

Des pensées et des bisous pour toi et ta fille !!!
 

  et tout plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour vous 4

au moins l'EEG est normal: dès qu'ils auront trouvé l'origine de la lésion, ils sauront trouvé un traitement adapté et Ambre continuera à progresser En plus, elles sont toutes mimi tes puces

 

Bonjour,

Franchement, tu ne te plains pas pour pas grand chose. Ce n'est pas drôle d'avoir a gérer cette épilepsie où on ne sait jamais vraiment où l'on va et quand est-ce que ça va s'arrêter ? On essaye un médicament puis un autre et c'est aux parents de gérer ça à la maison. Non franchement se n'est pas drôle du tout. Tu as très largement le droit de te plaindre. .  
Par contre, il arrive souvent que les médecins tâtonnent pour trouver le bon traitement. A chaque fois ça prend du temps (il faut tester le médicament un mois pour se faire dire "tiens ça ne marche pas !"). Une fois qu'ils ont trouvé quelque chose qui marche, normalement tu seras tranquille pour plusieurs années. A Paris, ils attendent 2 années sans crises avant d'arrêter un traitement.
Les services de neurologie sont toujours un peu difficile à vivre même si avec le temps on s'habitue parce que l'on comprend un peu mieux se que les enfants ont. C'est vrai que de se dire qu'il y a des cas pire permet de relativiser mais se n'est pas pour cela que l'on a pas le droit de trouver cela difficile.

Je te souhaite bon courage, car franchement cette épilepsie c'est vraiment très pénible à gérer.

Elisabeth, j'ai suivi un petit gars de 7 ans donc les crises d'épilepsie avaient une origine autre qu'une lésion cérébrale. Et si les parents n'avaient pas tapés du point sur la table, il serait toujours, à ce jour, traité comme un "simple épileptique". Donc pas stabilisé, en perte totale d'autonomie (chaque crise lui laisse des séquelles), etc, etc..
C'est en référence à celà que je lui dis de ruer dans les brancards. J'ai comme l'impression que le dialogue passe très mal, et les explications quasi nulles. Il ne faut pas devenir l'otage des médecins.