Je pense que je me suis mal fait comprendre. Je ne vis pas une situation infernale avec ma fille. Nous avons rencontré 2 moments difficiles en 8 ans (se qui ne me semble pas si terrible) et avec de la patience, une solution a toujours été trouvé. Les moments où on tâtonne pour trouver un traitement sont difficiles. Après on oublie vite et on ne garde que les bons moments.
Se que je voulais faire passer comme message, c'est quand votre enfant est malade et que l'on cherche un traitement le temps paraît long et difficile. Quand je dis que s'est difficile, c'est que l'on a le droit de se dire que s'est difficile et des fois ça fait du bien de s'entendre dire "oui se que tu vis n'est pas facile".  Quand ma fille a fait des crises a 6 mois j'ai entendu beaucoup de stupidités (vous savez les RACL !!!:) et j'aurais 100 fois préférés d'autres messages que "tout va bien" alors que tout n'allait pas bien.  Je suis sure qu'une solution va être trouvé pour Ambre et il existe encore beaucoup de possibilités a explorer.
P'tite lilli : je suis d'accord sur le fait qu'il existe plusieurs causes a une épilepsie et il est très clair que la détection de l'origine des crises est capitale pour soigner Ambre. Mon expérience m'a montré qu'une mère est vraiment la mieux placée pour dire si son enfant est bien ou mal soigné.
Ama : si tu a l'impression qu'effectivement les médecins ne sont pas efficaces ou font mal leur boulot n'hésite pas a consulter ailleurs. Si ça t'intéresse j'ai le nom de médecins à la pointe sur l'épilepsie infantile à Lyon et à Paris. Quand ma fille a commencé a être suivit au CAMPS, la neurologue nous a dit de ne surtout pas hésiter a prendre d'autres avis si on le souhaitait.

Si vous trouvez mes messages vraiment trop pessimistes (alors qu'ils ne veulent vraiment pas l'être et que je suis très loin de l'être), je les supprimerais .....

Désolée Elisabeth, je n'ai pas du choisir les bons mots

Ama: c'est pareil, je peux te donner le nom du prof que j'ai rencontré à Paris: il m'a fallu un courrier d'envoi d'un médecin (en l'occurence c'est mon généraliste qui me l'a fait). Courrier et dossier faxé mi janvier, RDV obtenu pour fin mai, avec un EEG à faire sur place avant le RDV...

Et c'est vrai qu'il ne faut pas hésiter de "bousculer" un peu les médecins (enfin juste verbalement hein!) : quand elles ont passé leurs IRM en janvier, personne ne nous a rien dit, limite si je me suis pas fait engu*** par une infirmière parce que j'avais osé demander à obtenir une copie des examens... J'ai vraiment eu l'impression qu'on ne nous disait rien parce qu'on "était que les parents"...

bon courage à toi et ta puce
on est toujours inquiet pour ces enfants même si c'est pire ailleurs et aussi mieux ailleurs
c'est légitime ça serait inquiétant de ne pas se faire de mouron pour nos merveilleux monstres

et si tu ne te sens pas bien avec l'équipe médicale va consulter d'autres spécialistes

Je suis bien d'accord avec cette idée:
il y a "plus lourd", "plus grave".
Mais il s'agit de ton enfant.

 

Ama, je plussoie Cath: quelles sont les dernières nouvelles?

  à vous 4

Je ne sais plus quoi poster ici, tellement je suis démunie, et "faire comme si" est presque ma spécialité.
La dernière augmentation de dépakine a eu lieu il y a 1 semaine et ambre a toujours des moments d'absence. Par contre, elle fait des bisous, elle fait bien bravo maintenant, discute dans sa langue. Elle se met debout toute seule très bien et marche ne se tenant aux meubles. (manon ne marche pas seule non plus). Mais il y a toujours ces moments de 3/4 minutes où elle est ailleurs et ne peut plus rien faire. Ca me saoule, j'ai peur qu'elle soit de nouveau hospitalisée, qu'on ne trouve pas de traitements, etc etc. 

Bonsoir,

Ta fille a l'air de très bien se développer. Pour les moments d'absence, ils vont finir par trouver une solution. En grandissant les choses peuvent aussi s'améliorer d'elle même. Je pense que le plus important (et s'est aussi se que les médecins m'ont toujours dit) c'est que ta fille progresse. C'est un meilleur facteur de bonne santé que tous les examens que l'on peut lui faire.

Bon courage et patience ....