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sab62
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« Répondre #1876 le: 12 Janvier 2012 à 21:32:24 » |
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en fait sab pas plus stressant que pdt la grossesse,ni pdt l accouchement ou on m a annonce qu elle pourrait ne pas respirer ni depuis 18 mois ou on me dit qu il faudra peut etre lui inciser la gorge et que je la vois vomir et aller moins bien a chaque fois qu elle est un peu fievreuse,on a eu 3 semaines de repit en pensant que c etait termine,on a pas eu le temps de se faire a l idee que tout allait bien alors voila ..........
oui je comprend.... c'est plus la déception d'avoir espéré q ça soit terminé C'est qqchose d'assez rare je crois As tu eu l'occasion de discuter avec d'autres parents qui ont connu cette situation non j en a parle avec benoit hier soir mais il n est pas pour,il ne veux pas avoir 50 avis de personnes qui ne sont pas du metier,il a confiance en l equipe medicale de lyon,moi aussi pour l instant et il a peut etre peur de sce que l on pourrait apprendre,on aime bien faire l autruche chez nous et ce qui arrive a une personne peux ne pas arriver a eden,au pire si vraiment ca devient encore plus preoccupant j irais a necker a paris,la bas il y a eu d autres cas oui je comprend
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« Répondre #1877 le: 12 Janvier 2012 à 21:34:47 » |
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Mince alors Jade! Oui moi aussi je souffle pour que la roue tourne! Tu dois avoir hate! Vous n'etes vraiment pas gatés. En tout cas tout mon soutien et vraiment je t'envoie plein de courage (même si j'en ai pas beaucoup en ce moment, je partage le peu que j'ai avec toi ma jolie )
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Marie née le 17/06/10 a 41+6j 3kg405 pour 50 cm. Son jumeau restera pour toujours dans nos coeurs ainsi que nos 2 autres petits anges qui l'ont accueilli au paradis des anges. Sarah, venue agrandir notre famille le 24/11/13. 50cm pour 3.690 kgs
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« Répondre #1878 le: 12 Janvier 2012 à 21:36:44 » |
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cela dit tu as raison de ne pas non plus ecouter tout ce qui se dit partout, c'est tout a fait vrai, chaque cas est different et ta puce peut réagir complètement differemment donc ce qu'on peut lire est toujours biaisé.
Bon je pense quand même qu'à Lyon il doit y avoir de bons médecins et comme tu dis rien n'empêche d'aller a la capitale si jamais tu vois que ça ne bouge pas!
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« Répondre #1879 le: 12 Janvier 2012 à 21:37:41 » |
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en attendant tu continue à lui donner son traitement Advil ?
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Maman de 2 loulous qui atteignent fierement les 1m 03
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« Répondre #1880 le: 12 Janvier 2012 à 21:38:54 » |
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Je file au pieu!
Gros bisous les filles
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Marie née le 17/06/10 a 41+6j 3kg405 pour 50 cm. Son jumeau restera pour toujours dans nos coeurs ainsi que nos 2 autres petits anges qui l'ont accueilli au paradis des anges. Sarah, venue agrandir notre famille le 24/11/13. 50cm pour 3.690 kgs
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« Répondre #1881 le: 12 Janvier 2012 à 21:41:07 » |
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c'est vrai que ça fait quelques jours que l'on a pas lu lili96??
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« Répondre #1882 le: 12 Janvier 2012 à 21:41:31 » |
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en attendant tu continue à lui donner son traitement Advil ?
non je finis les antibios vendredi et j arrete,pour l advil elle en aura si elle en a besoin pour les dents ou comme tous les gamins pour l instant on laisse faire comme si de rien n etait,on atytend la prochaione poussee et on bouge en urgence dans ces cas la,en esperant que je ne sois pas sous traitement quand ca arrivera et que je pourrais etre aupres d elle bonne nuit line
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« Répondre #1883 le: 12 Janvier 2012 à 21:42:03 » |
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pour lilie elle vient souvent le soir,on verra si elle passe ce soir
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« Répondre #1884 le: 12 Janvier 2012 à 21:48:57 » |
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En attendant no stress je fais confiance à ta poupette c'est une mini warrior tout va bien se passer! ! oui j'espère que tu pourras être auprès d'elle
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« Répondre #1885 le: 12 Janvier 2012 à 21:50:57 » |
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non non je ne stress pas mais ce qui m embete c est que je viens d apprendre que les poussees sont douloureuses et sans le savoir ma pepette a souffert depuis 18 mois et aura encore mal.............j aimerai qu elle puisse parler..............
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« Répondre #1886 le: 12 Janvier 2012 à 21:58:02 » |
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non non je ne stress pas mais ce qui m embete c est que je viens d apprendre que les poussees sont douloureuses et sans le savoir ma pepette a souffert depuis 18 mois et aura encore mal.............j aimerai qu elle puisse parler..............
pauvre louloute je comprend que ça t'embete , c'est fou l'incertitude dans laquelle ces medecins vous ont mis et cette attente interminable ....
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« Répondre #1887 le: 12 Janvier 2012 à 22:28:18 » |
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les visites obligatoires si je ne me trompe pas c est 1/ 2 /3 /4 /5 /6/9/12/24/et 6 ans
je me trompe peut etre
mais bon de toutes les manieres on doit y retourner au millieu pour les vaccins...
en parlant de vaccins . vous en avez à 18 mois vous ?? pour les loulous ? .. car quand j'étais allé voir la pediatre pour les ongles qu'elles perdaient, elle m'avait dit qu'il etait temps de faire les vaccins.. quand je suis allé pour moi la dernière fois chez le doc , j'avais les carnets de santé et il m'a dit : on a largement le temps ... pas avant les 2 ans !!
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« Répondre #1888 le: 12 Janvier 2012 à 22:30:29 » |
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alors pour les nouvelles a l echo ca n a pas ete tres visible car avec le traitement ca avait degonfle mais le radiologue et l orl m ont dit que la particularite d un lymphangiome etait qu il faisait des grappes et q u il se pouvait que l une des ves=icule ai gonflee avec la montee de fievre due aux dents(comme depuis 18 mois ) alors j ai le numero perso du radiologue et a la prochaine poussee j y vais en urgence pour faire une echo,il faut aussi que je prenne des photos avant de la mettre sous traitement mm sous advil voila donc en fait on a pas fini d aller a lyon merci pour les news .. j'espère de tout coeur que ça ne gonflera plus ....
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« Répondre #1889 le: 12 Janvier 2012 à 22:32:31 » |
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mais quand ils disen radio aux urgences ca peut pas etre n importe quelles urgences et apres en fonction tu vas a l yon en tout cas soulagee de te lire chez toi non non c est echo faite par le professeur pracros et uniquement lui et a lyon et apres rdv avec l orl pour la suite cas assez preoccupant,voila ce qu on me dit elle est bien suivi , déjà c'est une bonne chose .. mais c'est vrai que c'est inquietant quand même ... c'est hallucinant que ça peut faire comme des grappes ! ce qui veut dire que si il ont oublié un peu , ça revient autant c'est ça ??
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