STT - mort in utero d'un jumeau - témoignage et questions
pascale24:
Même si le compte rendu prend trois jours, si le neurologue est présent (et c'est souvent le cas), tu auras une réponse tout de suite...dans la mesure où il n'y a aucune lésion. A necker, c'est ce qui s'était passé pour moi. La femme est tout de suite venue me dire : tout va bien !! mais l'équipe STT n'a pas eu le compte rendu tout de suite. Par contre, par la suite, quand des lésions ont été vues pou eugénie, l'interprétation des résultats a mis en effet 3 jours. Je te sens toujours aussi angoissée Gabrielle....Qu'est-ce que je pourrais bien te dire pour que tu te relâches un peu ? :-\
drôledoiseau:
Merci Pascale pour ton message.
Contrairement aux apparences, je suis moins angoissée. Je reste évidemment vigilante, même si je sais que c'est inutile, et que cela ne dépend pas de moi, mais j'arrive à attendre presque sereinement le 14 février, qui est à la fois la date de l'irm mais aussi le cap des 32 SA (mon col est modifié, je dois donc me reposer au maximum...enfin rester tranquille, parce que pour se reposer, il faudrait être fatiguée...) La dernière écho à Necker, avant-hier, était parfaite. Le bébé grandit bien, il fait 1 kilo 400, et tout est normal. Je n'ai plus qu'une écho, à Debré, le 9 avant l'irm, qui n'est pas une fin en soi, je l'ai bien compris; mais qui demeure néanmoins une étape super importante...
J'espère que tu vas bien, et qu'Eugénie va bien aussi. Je pense bien souvent à vous, même si l'on ne se connaît pas...
Izaza:
c'est super de te battre et de garder force et courage pour ta puce !
moi je te parie que tout ira bien à l'IRM
après pour la pématurié : chaque jour est un jour de gagnés !
tu tiens le plus gros bout maintenant tu as fait du bon boulot c'est clair !!!
ton moral est top !!! bravo !!!!!
mattmalou:
Bonjour,
Je viens encore de temps en temps lire le coin des anges parce que quand j'étais enceinte, je suis venue souvent tant la grossesse fût pénible et tant il y eu d'étapes difficiles à affronter, à attendre et à dépasser. Aujourd'hui je mesure la chance d'avoir mes deux enfants, in extrémis sans aucun doute mais là tous les deux. Je lis plusieurs posts, je reviens lire les nouvelles mais je ne poste quasi jamais, comme si l'intimité que vous partagez sur ce forum me laissait de marbre alors qu'au contraire, elle me bouleverse au plus profond de moi.
Aujourd'hui, je me lance....parce qu'encore une fois je suis touchée.
Quand tu décris ton parcours BénéBC, je revis le miens. J'ai été moi aussi accompagné par le professeur ****, j'ai connu le service des grossesses patho de Paule de Viguier et puis la pression des échos, la pression de l'irm à 32 sa (expérience terrible par ailleurs que cet irm) et les paroles du Dc Sévely, la spécialiste en neuro imagerie pédiatrique qui nous a fait l'irm, je ne les oublierai jamais. Sa voix était si calme, elle était tellement posée que je m'attendais à une nouvelle terrifiante. Et pourtant, elle disait que tout allait bien pour mes enfants.
Avec le recul, je comprends aujourd'hui en lisant Pascale24 que oui, les parents ont la pression et que le corps médical, aussi compétent soit-il, aussi patient, prévenant...et bien il ne montre que la bouteille à moitié vide. J'ai moi aussi attendu l'écho, puis celle d'après, puis celle de la semaine suivante, puis les résultat d'amnio, puis les nouvelles échos, les dopplers, la consult en génétique, l'irm....et toute ma grossesse (ou presque), je n'ai fait qu'attendre qu'on m'annonce ce qui aurait été pour moi une catastrophe. Un an après, je le regrette mais sur le moment, je n'ai pas pu faire autrement.
La seule chose pour laquelle j'ai pris les devants, c'est quand j'ai demandé une visite du service néonat de paule de viguier, après les 32 sa. Je voulais absolument voir, c'était une angoisse terrible pour moi. Finalement, ils sont arrivés à 37+3...bien au delà du seuil de prématurité qu'on a souvent craint...mais tellement affaiblis par un stt à la fois tardif et fulgurant qu'ils y ont séjourné quelques temps.
Alors je voulais juste laisser ici mes encouragements. Pour vous, les mamanges que j'admire et par lesquelles je suis très émues. Pour vos conjoints et vos autres enfants qui ne sont pas épargnés par la peine et puis aussi pour les bébés qui grandissent en vous Béné et droledoiseau, De tendres pensées aussi pour Eugénie.
:-* :-* :-* :-* :-* :-*
Edit de modération : nom du praticien anonymé.
pascale24:
bonjour Mattmalou
je me souviens très très bien de ta grossesse, puisque tu es une janviette 2011, comme moi. Les médecins ont joué les cassandre vis à vis de Félix pendant toute ta grossesse. Proposition d'IMG, doute sur sa viabilité, anmio...ils ne t'ont rien épargné, t'ont fait vivre une grossesse cauchemardesque...S'en sont-ils seulement excusés auprès de toi ? Je suivais ton attente en sous marin et quand tu as annoncé que l'IRM était nickel, j'en avais les larmes aux yeux. Tu es l'exemple type d'une grossesse où le milieu médical avait condamné Félix avant même les résultats définitifs, et je trouve cela lamentable, et tellement et inutilement stressant pour des parents....
Quant à mon eugénie, elle grandit bien. Elle est donc atteint d'une diplégie spastique, légère aux membres supérieurs, assez sévère aux membres inférieurs. Si marche il y a, ce sera avec un déambulateur, puis des cannes. Sinon, au niveau cognitif, elle est nickel, ce qui est déjà formidable. Le quotidien reste joyeux malgré tout, on compose avec son handicap, parce qu'on n'a pas le choix, mais on ne veut pas que ce dernier l'emporte sur la vie d'eugénie. Disons qu'on le tolère, mais il ne prendra jamais le dessus sur eugénie, qui reste un bébé comme les autres, malgré sa différence.
Grosses bises à tes fistons
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