STT - mort in utero d'un jumeau - témoignage et questions
BeneBC:
Bonjour,
Je me décide enfin à raconter mon histoire sur ce forum, cela me permettra peut-être "d'évacuer" un peu, et si mon témoignage peut en éclairer d'autres, alors je serai contente.
Je suis enceinte de 24sa, grossesse monochoriale biamniotique, deux petites filles.
Il y a deux semaines, ce que nous redoutions le plus est arrivé : mon obstétricien a détecté un début de syndrome STT. Les deux vessies étaient encore visibles, mais l'une des poches contenait énormément de liquide. J'habite Bordeaux, il m'a donc envoyé en urgence à Toulouse dans le service du Professeur Vayssière.
Quand nous sommes arrivés le lendemain à Toulouse, le Professeur Vayssière a confirmé un STT en stade 1. Du fait du caractère particulièrement évolutif et rapide du syndrome, il nous a proposé une intervention au laser le lendemain.
Au moment de l'intervention, on en était déjà au stade 2, on ne voyait plus la vessie du donneur. L'opération s'est plutôt bien passée, toutes les anastomoses ont été coagulées et on m'a enlevé 1,8 litres de liquide amniotique dans la poche du receveur. Nous étions plutôt soulagés.
Malheureusement le lendemain, à l'écho de contrôle, on s'est aperçu que l'une de nos jumelles, celle qualifiée de receveur, n'avait pas survécu à l'opération. L'autre vivait toujours, mais il fallait encore attendre 24 heures pour être sûr qu'elle tienne bon.
J'ai passé l'une des nuits les plus horribles de ma vie, à guetter les signes de vie, les petits coups, tout en essayant de me faire à l'idée que je portais en moi l'autre décédée.
Au matin, elle vivait, et l'écho nous l'a bien confirmé. Mais ce n'était pas fini, on nous a dit qu'il fallait maintenant s'assurer qu'elle n'aurait pas de séquelle... décidément, les angoisses ne s'arrêteraient donc jamais.
L'opération au laser ayant eu lieu avant le décès de l'un des jumeaux, les deux poches étaient séparées, donc apparemment notre jumelle vivante n'a vécu aucun choc ou dérèglement brutal causé par le décès, donc le risque de séquelle est faible. Ils ont également mesuré la vitesse de l'artère cérébrale (VMAX), qui était normale... enfin un bon signe. En fait, on nous a expliqué que si la Vmax avait été anormalement élevée les jours suivant le décès de l'autre, cela aurait voulu dire qu'elle avait pu ressentir ce fameux choc.
Bref, pour l'instant le médecin est assez confiant, mais on passera un IRM à 32sa pour bien s'assurer de l'absence de séquelle.
Je suis donc rentrée chez moi, avec cette drôle de dualité en moi. Heureusement le corps et l'esprit humains sont plutôt bien faits et même si c'est dur, nous nous accrochons pour l'instant à celle qui reste et tentons de positiver. J'aimerais accélérer les semaines. Je sais que dès lors que j'aurai ma petite fille dans mes bras cette histoire restera un mauvais souvenir. Notre deuxième petite fille restera à jamais dans notre mémoire familiale et indéniablement, elle fera partie de la vie de sa jumelle survivante.
Mais nous n'en sommes pas là ! Ça serait trop facile sinon... :)
Il y a encore un risque de rupture de la poche. Je me pose d'ailleurs des questions à ce sujet-là : quelle poche ? Celle du jumeau décédé ou celle du jumeau vivant ? Et que se passe-t-il si elle se rompt ou si elle fuit? Ai-je des risques d'infection ? D'accouchement immédiat ?
On m'a prescrit du repos pendant 1 mois. Mais je n'arrive pas à savoir quelles sont les limites de ce repos, et quelles peuvent être les conséquences directes de mon rythme de vie sur ces poches. Sont-elles si fragiles que ça ?
J'ai évoqué plus haut les risques de séquelles. Ça aussi ça ne va pas être facile.
Et puis pour finir, je me pose des questions sur l'accouchement. On m'a dit que je pouvais tout à fait accoucher par voie basse. Mais n'y a-t-il pas un risque d'infection (de moi-même ou de mon bébé) quand je vais expulser l'autre foetus ?
Bref, comme vous voyez, le marathon n'est pas encore fini ! Mais mon mari et moi restons soudés, confiants, et positifs...
J'espère que l'issue sera favorable pour nous 3.
Une dernière chose. Je tiens à remercier toute l'équipe du Professeur Vayssière et le service des grossesses pathologiques de l'hôpital Paule de Viguier de Toulouse, pour leur professionnalisme, leur gentillesse et leur soutien.
Bonne journée à tous
drôledoiseau:
Bonjour BeneBC,
Je suis enceinte de 21 SA, grossesse mono-bi aussi, et un de mes bébés est décédé in utero à 15 SA.Peut-être un STT foudroyant, peut-être autre chose, les médecins n'ont pas d'explication car lorsqu'ils s'en sont rendus compte, le bébé était mort depuis une quinzaine de jours déjà.
Je passe sur l'ambivalence de porter deux bébés, l'un vivant et l'autre mort, qui est assez difficilement supportable.
Pour ce qui est du risque de séquelles, tu as de la chance, dans ton malheur, j'espère que tu comprendras ce que je veux dire, que les bébés aient été séparés avant le décès d'une de tes filles. Du coup, les risques sont plus faibles...
Pour les séquelles, ce qui est le plus à craindre, ce sont les lésions cérébrales qui auraient pu se produire au moment où l'alimentation d'un des bébés a cessé brutalement. Pour ma part, j'ai des échographies très régulières, pendant lesquelles ils regardent énormément le cerveau, et j'attends aussi l'irm des 32 SA.
Les lésions cérébrales peuvent apparaître entre 4 à 6 semaines après le décès du co-jumeau et elles peuvent être visibles à l'échographie. C'est quand même l'irm qui reste l'examen ultime.
J'espère que tout ira bien pour ton bébé. Surtout repose-toi bien. Pour la rupture de la poche des eaux, je crois que c'est parce que l'opération au laser fragilise cette poche. Je suis sûre que d'autres mamans vont te répondre avec plus de précisions, je pense à Piernetz ou PAscale qui ont elles aussi vécu de douloureuses expériences liées au STT.
Plein de courage!
Patou75:
Plein de courage pour cette fin de grossesse.
Patou
Izaza:
Droledoiseau à tout dit
comme vous l'ai vécu la même chose
c'était pas un STT mais une mort in utéro inexpliquée
c'est dure à vivre cette dualité : porter un enfant vivant ne va pas avec porter un enfant mort !
je suis restée 2 mois à l'hopital coincée dans cet enfer
pds tous les 2 jours
écho 1/2 fois par semaine pour voir si mes enfants faisaient tous 2 ce qu'ils avaient à faire
l'un doit grandir
et l'autre doit "lui laisser" la place
c'est affreux de voir ses 2 bébés dans cette situation
irm aussi fait 29sa tout était ok
mon fils est arrivé à 31sa+5j ma fille est donc née sans vie le même jour ...
ce qui est horrible affreux les mots me manquent
c'est que dans cette situation j'avais qu'une hate : que cette grossesse soit enfin fini
que chacun soit à sa place comme je disais de mon lit d'hosto ...
mais ma fille me manque terriblement
la semaine prochaine ça fera 1an
je ne sais pas si on peut vraiment s'en remettre un jour
plein de courage BeneBC et à toutes les mamanges
pascale24:
bonjour BN
je ne t'oublie pas, et t'écrirai un long message dès que j'aurai un peu plus de temps pour moi. En ce moment, c'est la course, Paris est une ville difficile au moment des fêtes de fin d'année, et je suis tout simplement...lessivée :-[ Pour l'instant, reposes-toi au maximum, c'est à dire du canapé, les jambes un peu relevées sur la table du salon, et rien d'autres. Le gros risque maintenant est la rupture de la poche des eaux, du BB vivant bien sûr. La rupture de la poche du BB décédé n'a rien de grave, elle. Par la suite, restes toujours et encore au repos, une fissure de la poche des eaux n'est pas bonne non plus, elle favorise les infections, les naissances précipitées, et les soucis liés à la grande prématurité. Là, je sais de quoi je parle, puisque ma puce est née en urgence à 33 SA, et qu'elle a développé des séquelles neurologiques assez importantes liées à sa grande prématurité (infirmité motrice cérébrale, plus précisément diplégie spastique). Adelante a vécu à peu près la même chose avec sa petite Lana dernièrement. Pour le reste, tu ne peux qu'attendre et espérer, c'est très dur à vivre en effet, mais il n'existe pas d'autres options, hélas..Profites bien malgré tout de ta grossesse, et surtout du moment présent. Bon courage !
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