STT - mort in utero d'un jumeau - témoignage et questions
pascale24:
bonjour BeneC
Je me permets de répondre à ton mail, car voilà plusieurs fois que je lis : si on voit quelque chose à l'IRM, l'issue sera fatale,comme si cette issue ne dépendait pas de nous (cf. drôle d'oiseau). Mais il y a lésions et lésions, et c'est encore bien les parents, qui, sur le conseil des médecins, choisissent ou non l'interruption de grossesse. Une "tâche' au lobe frontal n'a pas d'incidence motrice, et ne va pas dire forcément handicap. On peut aussi voir une tâche qui n'aura qu'une incidence très légère ou légère (simple boiterie) sur la motricité et dans ce cas, doit-on arrêter la grossesse ? C'est plutôt cette question qu'il faut te poser, . De plus, pas de tâche ne veut pas dire pas de problème à venir, il y a des cas de jumeaux nés préma atteints de troubles moteurs assez sévères, alors que rien ne se voit à l'IRM. Dans ce cas, ce sont les connexions nerveuse qui ont un problème, un problème de myélisation souvent lié à la - grande et très grande - prématurité, ou à un retard de croissance intra-utérin. Donc, de grâce, évitez de vous focalisez sur cet IRM qui, à priori et d'après ce que vous dites, sera sans doute nickel (si il y avait un problème "très" grave, il aurait déjà été vu à l'écho). C'est terrible de conditionner l'issue de votre grossesse à cet examen. Dans mon cas (et je vais peut être te faire peur), l'IRM était nickel, mais ma fille a bel et bien eu des lésions cérébrales, suite à sa grande prématurité. Dans le cas des jumeaux survivants à un STT, c'est cette prématurité qui occasionne des handicaps neurologiques, bien avant les séquelles cérébrales in utéro. Le zéro risque n'existe pas, tant pour une grossesse que dans la vie en générale.
A ta question "puis-je souffler et être complètement rassurée, ou bien se peut-il qu'on passe à côté de quelque chose, qui soit détecté à la naissance ou même plus tard ??", je te répondrai : oui, peut être, mais le risque est infime. Essaie surtout d'aller au maximum ce cette grossesse, cad après 34 Sa. Bonne continuation à toi !!
drôledoiseau:
Bonjour,
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles BeneC et de te lire Pascale. Tout d'abord, je me réjouis d'apprendre BeneC que tout va bien pour ta petite fille, et que toi aussi tu vas mieux. Je comprends ce que tu veux dire lorsque tu évoques une grossesse qui parfois prend des accents presque habituels. Pour ma part, je peux aussi ressentir cela et c'est reposant en effet, surtout après toutes les émotions que cette grossesse nous a réservées. Je suis à 29 SA, et les échos sont parfaites. Je dois encore attendre trois semaines avant le fameux irm. Les différents échographistes que j'ai vus m'ont tous dit que les appareils d'écho étaient extrêmement perfectionnés, et que l'on ne voyait pas grand chose de plus à l'irm, si ce n'est la matière blanche et les sillons, qui ne sont pas affectés en théorie par la mort d'un co-jumeau. Il semblerait donc que dans nos cas, les échos soient quasi aussi importantes que l'irm, et que ce dernier vient comme un examen de réassurance, de bilan du suivi échographique.
Tu as tout à fait raison Pascale de nous rappeler que tout n'est pas subordonné à l'irm, et que les parents demeurent maîtres de leur décision. Je pense que nous avons tendance à envisager l'irm comme le stade ultime de cette grossesse (je t'avoue que j'ai davantage pensé à l'irm qu'à l'accouchement, et que d'ailleurs je ne me suis jamais, ou presque, projetée au-delà de l'irm) parce que, depuis le constat malheureux du décès d'un jumeau, les médecins brandissent cet irm comme l'étape majeure de la grossesse, et que nous, parents désemparés, sommes bien obligés de nous raccrocher à ce que l'on peut. Du coup, l'effet pervers est effectivement que l'irm équivaut à la vie ou à la mort de l'enfant que nous portons... alors que le diagnostic peut sans doute être beaucoup plus nuancé... D'ailleurs les médecins m'ont dit que nous n'aurions vraisemblablement pas de "grosses surprises" à l'irm, et mon mari et moi avons eu tout le loisir de nous demander ce que signifie une petite surprise lorsqu'on parle du cerveau de notre enfant!!! Il faut aussi se rappeler qu'un accouchement prématuré peut avoir des conséquences très importantes et je sais bien, Pascale, que tu es très bien placée pour en parler. Je pense d'ailleurs très souvent à toi et à Eugénie. Hier on m'a mise sous traitement car mon col se modifie et j'ai des contractions, et j'ai évidemment repensé à tout ce qu'impliquait la prématurité, voire la grande prématurité, et à ce que vous aviez traversé avec Eugénie.
Quant à souffler et être complètement rassurée, sans doute est-ce impossible lorsque l'on attend un enfant, puis lorsque l'on élève un enfant, car il n'y a pas de garantie que cet enfant ne sera jamais malade, n'aura jamais de problème... et ça, je crois que ça vaut pour tous les parents du monde.
Bon courage pour l'examen de demain BeneC, qui demeure, malgré tout, une étape importante, et Pascale à très bientôt j'espère.
¤ ISASA ¤:
BeneC, je suis contente de lire de tes nouvelles, et qui plus edt rassurantes. Je ne suis pas pediatre et encore moins neuropediatre mais je pense que si ta puce avait beaucoup souffert du deces de sa soeur, l'echographie l'aurait revele car le triste "evenement" date de 10 semaines je crois? On ns a dit que les lesions pouvaient apparaitre jusqu'a 6 semaines apres le deces du cojumeau, ce qui a ete le cas pour nous a 6 semaines.
Je comprends tres bien ce que tu ressens pour l'irm et je pense qu'une fois passee tu pourras t'investir encore davantage dans ta fin de grossesse. Je pense que si l'irm ne montre aucune lesion tu pourras te sentir soulagee. Apres il y a toujours le risque de la prematurite et des sequelles qu'elle peut engendrer mais ca c'est un risque que tout le monde encourt, le risque zero n'existe pas. Mais moi j'aimerais que tu me fasses une faveur... Apres les resultats de l'irm souffle, souffle et evacue toute cette angoisse liee aux differents examens et profite de la fin de ta grossesse, prepare une belle chambre a ta puce, profite...
Courage pour demain, tu seras bientot soulagee.
Je t'embrasse
pascale24:
C'est ce qui me met en colère avec le milieu médical. Ils mettent une pression incroyable sur les parents, en n'évoquant que les points négatifs, en oubliant que nous ne sommes pas des statistiques, ou des rapports d'études. A mon avis, ils vont avoir pourri inutilement les grossesses de beneC et Gabrielle, en montrant la bouteille à moitié vide, et pas à moitié pleine. Quand une grossesse "classique" se passe bien, personne ne vient rappeler à la maman tous les risques qui existent et pourtant, dieu sait qu'il y en a. Alors pourquoi stresser des mamans déjà bien éprouvées par la perte in utéro d'un jumeau ? Quand je lis qu'elles hésitent à préparer la chambre du BB à 32 SA, à cause d'un examen, ça me laisse perplexe. Comme le dit ISASA, vivez votre grossesse sereine, comme elle le mérite, l'angoisse ne changera rien de toute façon. Je ne me souviens pas avoir été à ce point stressée, en tout cas l'IRM ne m'est pas apparu comme une date fatidique pour ma grossesse. C'était un contrôle supplémentaire, voilà tout. Et en effet, des angoisses pour ses enfants....ben c'est à vie !! mais ce sont de saines angoisses, de celles qui nous font avancer...alors au risque de me répéter, profitez de ce moment magique, ayez confiance en la vie, en votre chance, en votre bébé..et oubliez un peu les médecins >:(
BeneBC:
Merci, et encore merci pour vos messages. Pascale tu as raison, on nous a conditionné dans l'attente de cet examen, ou alors est-ce que l'on s'est conditionnés nous-mêmes ? Dans tous les cas je suis consciente que tout ne dépend pas de cela et que le "verdict" ne sera pas tout noir ou tout blanc. Disons que je considère ça comme une étape de plus. Vers quoi ? vers un mieux, ou vers autre chose, mais au moins on en saura plus.
Certains jours, j'ai fait mienne la phrase "quand on s'attend au pire, on est jamais déçu", et puis d'autres - la plupart du temps, heureusement d'ailleurs ! - je vis très bien ma grossesse.
C'est juste à l'approche des examens, des écho et de cet IRM que je me reconditionne inconsciemment dans cet état d'esprit mêlé de doutes, d'angoisses, de "et si" par ci, de "si jamais" par là.
Une chose est sûre, et vous avez raison, à partir du moment où on sait qu'on attend un enfant, et quelques soient les circonstances, on commence dès lors à s'inquiéter pour ce petit être qui grandit en nous. Donc je sais aussi que si l'irm est OK, je commencerai à m'inquiéter pour la prématurité, puis pour l'accouchement, puis pour qu'elle mange bien, qu'elle grandisse bien, qu'elle réussisse en classe, qu'elle tombe amoureuse d'un mec bien et que ses propres enfants soient en bonne santé ! Bref, ainsi va la vie !
Je relativise donc, je suis sereine, et on verra bien. Dans tous les cas, j'aurais rempli mon boulot : je lui aurai envoyé autant d'amour, de confiance, de sérénité et de sourire que j'ai pu !
A très vite, je vous donnerai des nouvelles.
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