leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
¤ ISASA ¤:
Soorire, comment va Gabriel, comment allez vous? J'espère que les nouvelles sont rassurantes. Je pense a vous :-*
Soorire:
Hier, Gabriel a fête son premier mois-niversaire! notre bébé se mesure 47cm et se pèse 2250g.
Nous avons organisé son baptême hier après-midi pour Gabriel avec le père de l'aumônerie de l'hôpital..en présence de la mamie, la tata, le tonton, et son infirmière préférée. Il était très sage tout au long de la cérémonie.
Les médecins ont décidé et commencé un soin palliatif a partir de hier soir. :'( :'( :'( :'( :'(
Mon fils, cet bel enfant va bientôt nous quitter? c'est complètement fou, et inconcevable.
J'ai mon cœur brisé ... , la tête qui n'arrive plus a réfléchir clairement. J'ai l'impression d'être dans un tres mauvais rêve.
Avant hier après-midi, ils nous ont fait part du résultat de la dernière ETF et de leur décision. Nous avons demandé une ré-explication au chef de sce hier après-midi pour être sur sur de notre compréhension et pour pouvoir poser toutes nos questions.
Leucomalacie periventiculaire macrokystique multi cavitaires diffus... A priori les lésions continuent a faire des dégâts. ...
Les filles, merci beaucoup de vos pensées ... Ça me touche bcp que les gens pensent a Gabriel et prient pour lui..
Merci,
♥ayaya♥:
Soorire : je t'ai mis un mot sur l'autre fil :-[
Je me permets de poser une question ici.........Je ne sais pas si tu pourras me répondre :-[
Est-ce dû à la prématurité,ou bien cela peut-il être associé à la malformation de l'appareil urinaire qu'il a eu in utéro?
Je pense beaucoup à Gabriel,et j'essaie de comprendre :-[
:-*
pascale24:
soorire
ton mail me tire des larmes. Comme je suis triste pour ton petit gabriel, comme cela fait mal de le savoir en partance. Le départ de la puce d'Isaline m'avait mise dans le même état. C'est si dure de parler de soins palliatifs à l'aube d'une vie. C'est tellement injuste, tellement tout, tellement trop....
Je vais beaucoup penser à toi, à ton mari, à Gabriel, et à toute ta famille aujourd'hui et les prochains jours.
Soorire, je te demande de ne perdre ni espoir, ni courage. J'ai eu mon garçon par PMA, à l'hôpital américain de neuilly. J'ai connu (aussi) des moments de désespoir et de découragements, mais le gynécologue m'avait dit "gardez courage", et il avait raison. Je lui ai fait confiance, et ai fini par devenir maman. Toi aussi, tu le seras de nouveau, pas en tant que mamange, mais en tant que maman. j'ai connu des mamans qui ont perdu 3 enfants après la naissance avant d'être de nouveau réellement maman (avec les nuits blanches, les couches, ....), et l'une est même mamie maintenant.
Et comme je l'ai dit en son temps à Isaline "les larmes que tu pleures aujourd'hui sont celles que Gabriel ne pleurera pas à cause de la souffrance de son handicap"
Le temps est un grand maître, il arrange bien les choses (pierre corneille)
ma pensée t'accompagne
pascale24:
Ayaya
les leucomalacies périventriculaires sont propres à la grande prématurité. Elles sont multi-causales, mais le corps médical suspecte de plus en plus les chorioanmiotites. On eut aussi citer : anoxie et ischémie périnatales, STT chronique (en cas de grossesses mono-bi), stress du BB, grande vulnérabilité de la substance blanche jusqu'à 34 SA (d'où des césariennes évitées au maximum avant cette date dans le cas de grossesses mono-bi avec intervention STT). C'est une complication neurologique redoutée en néonat, car les lésions restent à ce jour irréversibles. J'ai lu aujourd'hui que le viagra pourrait prévenir celles-ci, en cas d'anoxie et d'ischémie. La science progresse doucement, mais elle progresse....
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