leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
Soorire:
Merci beaucoup Pascale, Isasa pour vos mots.
Les nouvelles sont pas bonnes. Hier après-midi un autre pédiatre du sce m'a surpris en me disant qu'elle était désolée pour nous et qu'elle m'a du coup parlé des plusieurs zones touchés selon la dernière ETF/EEG. Ce qu'elle m'a dit sur l'état de mon bébé était beaucoup plus grave que son confrère d'avant-hier.. Je vais attendre les ETF/EEG de la semaine prochaine pour faire un vrai point..
J'ai très très peur de ce qui nous attends ces prochains jours. Et ce qui est vraiment dingue, de voir G@briel dormir paisiblement ..'et de me dire qu'il a des lésions...C'est complètement virtuelle.
Bizarrement depuis que l'on est informé par les médecins -, l'état de G@briel est devenu moins stable. Il commence a désaturer, et a l'air plus fatigué..
Hier en le voyant, je n'ai même pas pu demander un peau a peau..( pourtant j'ai tellement envie de le sentir...et de le câliner...) Est-ce que son pb au cerveau qui déclenche cela? Ou est ce que G@briel ressens tous nos peurs et stresses?
Ce matin en me levant je me suis dit, il faudrait que je pense surtout a G@briel.. Comment voudrait-il voir sa maman ? -en train de pleurer sur qqch qui ne sont pas encore arrivées? Ou plutôt de lui faire un grand sourire en lui disant combien je l'aime, combien je le remercie d'être la, combien on a battu pour lui, et va battre pour lui..
Il faudrait que je sèche mes larmes pour aller voir mon fils..et de profiter de tous les instants..
@pascale, oui, en effet nous sommes des voisins. En plus, moi et G@briel sommes opérés par le Pr. V a Necker in utéro a 18sa aussi.
@isasa, je ne savais pas que c'est toi isaline.
@ merci Ayaya d'être la...
Toutes mes douces pensées a nos anges, et gros bises a tout nos battants...
pascale24:
Le plus dur est d'attendre...Comme je le disais aux médecins : "le pire est de ne rien savoir, non pas de savoir le pire". Pour eugénie aussi, il y a eu les échos et EEG, avec les délais à attendre, la boule au ventre quand les médecins convoquent "monsieur et madame" dans un bureau, avec une infirmière à leurs côtés.... Pour Eugénie, je me souviens que les pédiatres me saluaient par mon nom, avec une mine désolée, alors que je ne les connaissais pas...Je me disais alors que le cas de ma fille devait être grave (ce qui était vrai, les leucomalacies étant les lésions neurologiques les plus redoutées en néonat, au même niveau que les hémorragies cérébrales grades 3 et 4). Le jeune obstétricien de l'équipe du professeur Ville, à qui j'étais allée donner des nouvelles, m'avaient balbutié : c'est très grave les leucomalacies..Et pourtant....Eugénie est là, elle a encore fait la foire la nuit dernière, m'a laché un au revoir ! tonitruant ce matin quand je l'ai laissé à la crêche, tout en fonçant à 4 pattes faire du tobboggan (qu'elle descend la tête la première, même si elle sait que c'est interdit). Le pire n'est jamais sûr Soorire, profites de Gabriel, demain sera bien assez tôt aujourd'hui. Et dis-toi que si la vie est dure avec toi aujourd'hui (j'ai lu ton histoire), elle le sera forcément moins demain : la roue tourne pour tout le monde, chacun a sa part de malheur et de bonheur.
¤ ISASA ¤:
Soorire, je ne sais que te dire, votre histoire fait écho en moi :-[ j'espère de tout cœur que les lésions ne seront pas si étendues et profondes et que ton petit Gabriel aura la meme joie de vivre qu'Eugénie.
T'a-t'on parlé d'une IRM?
Des pensées Soorire, et beaucoup beaucoup de courage :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Soorire:
Merci les filles pour vos soutiens.
J'aimerais tellement que la roue tourne.. Avant la grossesse de Gabriel, je me le disais aussi...
Mais la j'en ai marre d'entendre..." madame, Vous n'y êtes pour rien. C'est juste la faute a pas de chance..."
J'ai quand même réussit à ne pas sangloter dans la chambre de Gabriel hier..et on a fait du peau à peau pdt 3 heures.. Je lui ai parlé parlé parlé...et chanté des petites chansons. Quand il est sur moi, j'oubliais presque tout... Au moment de repartir, j'avais vraiment envie de le prendre sous mon manteau et rentrer a la maison avec lui.. J'en ai marre des examens médicaux qui trouvent des pb auxquels la médecine n'a pas de solution..
Désolée je me plains...
☆Chouss☆:
Te plaindre ? Pas du tout !
Tu exprimes tes angoisses de Maman et c'est le bon endroit pour le faire.
Les gens ont, souvent et sans le vouloir, des paroles maladroites. Ce n'est pas facile d'exprimer son ressenti à des parents en détresse sans avoir peur de prononcer le mot qu'il ne fallait pas.
Prends du temps avec ton fils. Ces moments de peau à peau ne sont rien qu'à vous.
:-*
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