leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
Adelante:
oups le message n'est pas entier.................
Bonjour ,
je me permet de vous contactez car j'ai besoin de votre aide....
Tout avait pourtant si bien commencé.... des jumeaux enfin des jumelles, des vrais mais après nous avoir dis ça le gynéco nous envoie faire une écho sur grenoble (nous habitons en Savoie à côté de Megeve) car il y a un problème diagnostic : Stt et nous voila partit sur Necker le lendemain.
Attente , opération laser et perte de notre petite Maelle tout ça à 18 semaine.
On pensait être sortie d'affaire, et la à 27 semaine fissure de la poche des eaux et la à 28 césarienne en urgence. Lana est née le 20 octobre 2011. Elle se bat et très vite désintubée et automne en respiration, elle n'a plus qu'une sonde gastrique et nous parle du transfert de la réa vers la néonat et la rebelotte!!!!
Lana à une leucomalacie, le choc on pensait être "sortie d'affaire"!!!
Mais maintenant Lana est la et nous devont nous battre pour elle comme elle se bat pour vivre.
Donc j'aurais besoin de votre aide pour des sites, des associations, des témoignages bref tous ce qui pourrait nous aider dans nos démarches
Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.
pascale24:
bonsoir,
ton histoire est identique en tout point à la mienne, à la semaine près...à un an d'intervalle. Des jumelles, opération du STT à 17 SA à necker, perte de marie 2 jours après, fissure de la poche des eaux à 28 SA, césarienne en urgence à 33 SA, eugénie se bat, respire seule....leucomalacies détectées 3 semaines après sa naissance. Leucomalacies périventriculaires bilatérales fronto-pariétales kystiques. La total quoi. Aujourd'hui, eugénie a 11 mois, elle a une séance de kiné par semaine au camsp de courbevoie, une séance de psychomotricité en libéral, une séance d'orthoptie (strabisme congénitale + amblyopie) et une séance de BB nageurs. + de l'ostéopathie une fois par mois. Elle est nickel au niveau cognitif mais souffre de spasticité postérieure et des membres inférieurs "assez importante" (dixit la kiné). D'après la neuropédiatre, on s'oriente vers une diplégie modérée. J'ai pas mal compulsé de documents, et ai trouvé 2 associations pour sortir de ma solitude par rapport à l'IMC d'eugénie. Ecris-moi en MP, et je te passerai tout ça dès demain si tu le souhaites (là , je vais rejoindre les bras de morphée). A bientôt !
Adelante:
76 consultations et une seule réponse.......................
je me sens bien seule !!!!!!
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.
Adelante:
Citation de: jumeaux2007 le 23 Novembre 2011 à 20:27:14
Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.
merci, je viens de le faire
c'est trés gentil de votre part
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