leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
Soorire:
Bonsoir les filles,
Je me permets de me joindre a vous.
Je suis mamange de jumeaux, et maman de G@briel né il y a 3 semaines a 30sa+4jours. Après 13jours a la rea, il est maintenant aux soins intensifs.
Cet après-midi, en faisant un point hebdo avec le pédiatre, il nous a dit que le cerveau de notre bébé a été très irrité et qu'il aurait une leucomalacie bilatérale... Il a dit que ils ne savent pas nous dire de la gravité de séquelles, mais le bébé aura des séquelles de motricité et/ou cognitifs. Il y aura un autre contrôle la semaine prochaine pour voir évolution..
Ensuite il nous a demandé de réfléchir sur "le confort et la qualité de vie" de notre bébé. ???
J'ai à peine balbutie que j'ai toute la confiance a mon fils...
J'avoue de n'avoir pas compris grand chose de ce RDV. Nous sommes sortis de la complètement déboussolés... Mais sans vraiment comprendre ce qui se passe, ni ce qui va se passer..
Est ce que mon bébé est condamné, s'il a trop de trous ?? .... Pourquoi pour certains de bébés atteins de leucomalacie, les médecins suggèrent d'un non acharnement thérapeutique ??
Quand on le met sur le ventre, il se lève la tête ..et il bouge bien ses 4 membres.. Est cela veut dire qqch? Est-ce que les séquelles de la leucomalacie se manifestent plus tard? Saura-t-il téter les seins?
Devons-nous demander un IRM pour mieux localiser les zones endommagés? Et un RDV avec neurologue pédiatrique serait-il une bonne idée?
Quels sont les questions a poser aux médecins?
Qu'est ce que nous pouvons faire ...
Je suis tellement peinée ..et accaparée par la peur.. Je suis toute démotivée même pour tirer mon lait ce soir..
...
pascale24:
bonjour
Je suis mamande de Marie, et maman d'eugénie, une chipette de 3 ans porteuse de leucomalacies bilatérales. Isaline, qui vient régulièrement sur le blog, a eu la grande douleur de perdre sa fille pour les mêmes raisons. Cela veut dire que le terme recoupe des réalités différentes, mais toutes avec un point commun : leucomalacie bilatérale = 97% de proba d'un handicap, le plus souvent moteur (atteintes des fibres motrices), parfois associé de troubles cognitifs (la plus fréquente était la dyspraxie visuo-spatiale). troubles cognitifs ne veut pas dire handicap mental, mais une déficience mentale peut être présente, de façon légère ou modérée.
En fonction de la localisation, de l'étendue et de la profondeur des leucomalacies, l'handicap peut aller de léger à sévère : d'une marche hésitante à une vie en fauteuil roulant électrique, les 4 menbres touchés, avec absence de paroles, surdité, voire malvoyance . Dans les cas les plus graves, les médecins peuvent proposer de débrancher l'enfant, et de le laisser partir. Dans les cas intermédiaires, comme pour ma fille, ou celle d'adelante (hello fanny !), la question de soins palliatifs ne se posent pas : l'enfant respire, on ne le débranche pas. Oui, un IRM va être fait, pour mieux visualiser les lésions. Un pédiatre en néonat vaut un neuropédiatre pour l'interprétation des lésions. mais tu verras peut être aussi un neuropédiatre.
Les troubles liés aux leucomalacies ne se voient pas tout de suite et plus ils se voient tôt, plus ils sont sévères. Cela ne sert à rien de regarder ton fiston pour l'instant.
pour les questions aux médecins, demandes bien quels lobes sont touchés (frontal, pariétal, occipital, temporal), la taille des lésions (< ou > 2 cm), leur profondeur (cortex touché ?). Cela donnera beaucoup d'info pour la suite.
Prenons le cas 2, le mien, et celui de Fanny : nos filles sont vivantes, mais elles ont des lésions étendues. A 3 ans, mon eugénie se déplace à 4 pattes, et commence à bien parler. Ses bras ne sont pas touchés, son tronc très légèrement, ses jambes assez sévèrement (elels sont très raides).Elle a de la kiné une fois par semaine, a eu du botox dans les muscles oculaires pour corriger son strabisme (avec un réel succès), va au BB nageurs, voit un ostéo en libéral et une psychomotricienne. Elle est gaie, joyeuse, avec un caractère très affirmé. Elle va en crèche "normale" et intégrera en septembre 2014 un IEM (institut d'éducation motrice), où elle aura école le matin et rééducation l'après-midi. Elle aurait pu aller en école normale avec AVS, mais l'école du quartier n'est pas adaptée à son handicap, les profs à mon avis pas réceptifs au problème, et ...je travaille à 80%, donc sans possibilité de dégager du temps pour l'emmener à sa rééducation. Et puis, j'ai un autre enfant, je n'ai pas envie que le handicap envahisse mon quotidien (je suis une mère indigne). Quand tu en sauras plus sur l'étendue des lésions, fais-moi signe. Si les médecins commencent à te parler de confort de vie....c'est peut être que les lésions sont très étendues, et qu'un choix douloureux risque de t'être proposé. j'avais posé la question aux médecins mais comme je l'ai écrit, mon eugénie respirait...de toi à moi, je ne regrette absolument pas ce que la vie a choisit pour moi : j'adore ma fille. mais je dois t'avouer que le quotidien, même s'il est heureux, est parfois difficile. par contre, j'ai acquis une acuité de la vie très fine, et suis beaucoup plus philosophe - et heureuse - qu'avant. Et je rencontre des gens formidables grâce à mon eugénie.
Plein de bonnes choses à toi, et beaucoup de courage pour la suite..Tiens-moi aucourant, et n'hésites pas à me joindre, si tu le souhaites
pascale24:
je viens de voir que tu habites juste à côté de chez moi : j'habite la garenne colombes
¤ ISASA ¤:
Soorire, Pascale t'a tout dit et en même temps avec les lésions cérébrales il reste beaucoup d'incertitudes. Les médecins ne pourront pas te dire clairement ce que pourra faire ton fils ou non, je crois que le cerveau garde sa part de mystère. Toujours est il que l'Irm vous en dira un peu plus.
Pour nous après l'examen, le verdict a été brutal, les lésions bilatérales, étendues, profondes, 3 zones touchées sur 4, grosso modo la.motricite, la vue, le cognitif étaient très lourdement touchés.
On a du prendre une décision, les médecins nous l'ont soumise, on les a suivis, on n'a pensé qu'à elle, à la vie qui aallait l'attendre...
Je pense que l'irm vous en dira davantage, je vous souhaite beaucoup de courage, je comprends votre peine, votre peur :-[ si tu as besoin fais moi signe :-*
Pascale, merci d'être tjs là :-*
♥ayaya♥:
Je poste pour avoir plus facilement des nouvelles de Soorire :-[
Pascale : C'est bien que tu habites près de chez elle ;) :)
Isasa : j'en profite pour te faire des bisous aussi par ici :-*
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