leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
Lenagcn:
Re bienvenue parmi nous, Alison. Malgré les circonstances. :-\ :-* :-* :-*
Ton fil a été fusionné avec un autre, ouvert et enrichi par d'autres mamans concernées par le même problème.
pascale24:
bonjour Alison
Le cas de ta petite Rose est similaire à celuide mon eugénie, et il a un nom (dommage que tes médecins soient à ce point discrets) : infirmité motrice cérébrale, couramment nommée IMC. Dans le cas de la grande prématurité, on évoque très souvent la diplégie spastique (qui touche principalement les jambes), car elle est liée aux fameuses leucomalacies cavitaires (les trous non remplacés dont tu parles), le plus souvent bilatérales. Plus que le nom du syndrome, c'est le degré de sévérité qui importe. On va de 0 à 4 : du très léger au sévère. Cela dépend des zones du cerveau qui sont touchés, de leur profondeur (cortex touché ou pas) et de leur étendue (< 2 mn : microkyste, > macrokyste). Dans le second cas, le pronostic est mauvais (97% de proba d'handicap). La diplégie spastique concerne les fibres motrices, dans les lobes pariétaux et frontaux. On observe donc des troubles du tonus, de la posture et du mouvement. Mais aussi des troubles associatifs qui engendrent assez souvent des troubles dyséxécutifs (dyspraxie visuo-spatiale notamment, mais aussi dyscalculie etc...). Ta fille marchera-t-elle ? les médecins ne se prononcent pas ? ben c'est normal parce que à priori, ils n'en savent rien. A quelques éléments près toutefois : leucomalacies cavitaires bilatérales = grand risque d'handicap. Mais quel degré ? Là encore, un bon kiné, avec quelques gestes simples, peut te dire assez rapidement la proba de marche envisageable de ta fille. Mais il y a de forte chance qu'il en te le dise pas. Te prendre en pleine tête : ba madame, pour votre fille, c'est mal parti, ça le fait pas trop. Dans mon cas, j'ai insisté pour voir l'IRM (quelques tâches madame). mais en guise de petites tâches, j'avais un chapelet de tâches. Genre macrokystes. Et j'ai insisté pour avoir le degré de sévérité du test. : 3+ (sur 4)Et alors ? Ma fille eugénie ne marchera pas, mais elle déambulera, avec des cannes dans le meilleur des cas, et seulement sur une courte distance. A l'extérieur, elle aura sans doute un fauteuil roulant. Et finalement, cela n'a guère d'importance. Le plus important, c'est son comportement, son intelligence, sa capacité à communiquer. Tu dois être effrayée par ce que je t'écris, mais je t'assure que le plus important n'est pas de marcher, mais d'être indépendant dans la vie. Un autiste sévère marche, mais il est totalement dépendant. Un IMC peut être quadriparésique (les 4 membres touchés) et être indépendant (mais pas autonome). Je suis dans un groupe fermé sur facebook, de parents d'enfants "extraordinaires". on échange sur tout ce qui touche la rééducation, les aides auxquelles nos enfants ont droit, aux astuces (regrouper ton enfant quand elle est raide, typique de la diplégie). On ne pleure pas, on est un groupe sympa ! Tu peux nous y rejoindre. Mon eugénie a trois ans, son handicap me fait rencontrer des gens formidables, m'a donné une acuité de la vie bien plus fine que certains sujets débattus ici par des mamans qui se créent de vrais faux problèmes (incroyable les petits soucis qu'on s'invente quand on n'en a pas des gros !), me lier d'amitiés avec d'autres mamans de ce blog ayant connu elles aussi la douleur de perdre un (ou deux) jumeau(x); de vivre avec le handicap de leur enfant. Je ne te dis pas que c'est facile, loin de là, mais ne c'est pas insurmontable. Seulement, il ne faut pas rester seule, et ne pas hésiter à demander de l'aide (mantra de base des parents d'enfants différents). Je suis intarissable sur le sujet des leucomalacies périventriculaires, n'hésites pas à me joindre. Je suis sans doute directe, mais connue aussi pour avoir pas mal d'humour. Je pourrai te donner pas mal d'info, des adresses pour discuter avec d'autres parents etc.....
bien à toi
Adelante:
toujours là Pascale ........................... :)
pascale24:
vi vi, toujours là ! je "récupère" les mamans pour leur faire partager le blog de za !
saint cast:
Pascale comment va ta super fille?
Bises
Diane
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