leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
mag2h:
hello
c'est ça deux pas en avant chez les pré mas et retour cinq derrière je ne connais pas se syndrome?
mais bon vraiment je pense que ses enfants on une force en eux pour combattre jour après jour tout cela
pascale24:
le syndrome de west est une maladie orpheline, rare, et assez grave (Adelante sait déjà tout cela). Il peut se sur-ajouter à l'IMC quand les lésions sont étendues et touchent les noyaux gris. Il s'agit d'épilepsie, de problèmes de connexion des neurotransmetteurs. Des traitements existent, ils sont lourds, avec des effets secondaires conséquents. Mais quand ils sont efficaces (il faut en tester plusieurs, bien peser le pour et le contre), ils limitent les conséquences sur le cerveau en pleine maturation. Comme pour l'IMC, on peut difficilement prévoir les conséquences à moyen et long termes. ...Mais oui, nos enfants ont une force incroyable, et une grande capacité de résilience. Moi, je crois en Lana, c'est une petite warrior (normal, c'est la soeur de coeur de ma petite eugénie :D)
Adelante:
Lana à l'air de prendre le dessus et le traitement à l'air de fonctionner..........
à voir tout ça dans le temps
Alisonk:
Bonjour à toutes !
Je m’incruste un petit peu dans votre groupe mais j’ai vraiment besoin de conseils et de soutien en ce moment.
Donc voilà mon histoire :
J’ai accouche le 14 juin de mes deux jumelles Ella et Rose à 29sa.
Malheureusement au bout de 5 jours le verdict tombe : le cerveau est touché, elles ont toutes les deux une leucomalacie periventriculaire bilatérale.
le cerveau d’Ella était tellement touché (niveau moteur, mental et sensoriel) que les médecins ont décidé de ne pas continuer l’acharnement médical et ma petite Ella est partie le 27 juin…
Pour rose c'est différent mais personne n'est capable de me dire si elle marchera un jour ou non.. Son irm à montré que les trous ont cicatrises mais ce ne sont pas des cellules qui ont remplacé les trous.. Ses electro encéphalogrammes sont mauvais mais encore une fois les médecins ne savent pas me dire ce que cela signifie cliniquement.
Rose est suivi 2 fois par semaines par un kine car elle se tend beaucoup quand elle s'énerve. Malgré mes demandes aucun médecin ni kine ne me dit ce qu'il peut arriver à Rose dans le pire des cas. Personne ne me donne non plus de noms de handicaps ou de maladie.
C’est vraiment dur de tenir le coup.. De faire face à ce deuil de ma petite chérie et d’accepter toute cette histoire.
Dans mon entourage personne n’a connu une situation comme celle ci voilà pourquoi je m’adresse à vous…
En tout cas merci à toutes celles et ceux qui m’ont lu jusqu’au bout
wolfoc:
je ne sais pas quoi te dire.... :'(
pleins de :-* :-* :-* :-* pour supporter tout ça...
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