leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
sand36:
J'espère que votre journée s'est bien passée.
mag2h:
bonjour,
voilà un peu mon histoire pour intro; mais jumeaux Margot et Rafaêl sont nés à 27 semaines et 3 jours pour un poids respectif de 1kg 80 et 1kg200 suite à une fissure de la poche des eaux par ma chipette suite à un Escherichia coli dû à mon amiosynthése.
3 semaines de réa et 8 semaine néonatalogie l'ENFER :'(
Au bout de 2 semaines on nous apprend que Rafaël souffre d'une leucomalacie en région fronto-pariétal gauche lui qui n'avait rien demander le petit père,la j'ai pleuré je me rappel 3 jours non stop par crainte par peur par doute par colére ....je ne comprennais pas cette annonce rapide dans le bure
mag2h:
erreur de frappe
dans le bureau de ce medecin qui nous dit il y avait un doute depuis j+ 3 mais nous voulions voir l'évolution et surtout quand il regarde mon mari et lui dit qu'est ce que vous comptez faire Là incompréhension totale
le lendemain nous avons vu un autre médecin pédiatre qui suit toujours les jumeaux et un spycho.
maintenant les jumeaux on eu 12 mois le 02 mai 2012 age corrigés 9 mois ils vont bien ils poussent ils poussent. Rafael fait de la kiné méthode bobath trois fois par semaine et visite ergothérapeute 1 fois par mois à la crèche pour l'instant bonne évolution même en avance sur certains domaines suite au stimulation du kiné la ils se déplace à quatre pattes se met debout seul assise parfaite il commence la marche avec le déambulateur semaine prochaine. nous sommes aussi passés par les yeux, les oreilles la total mais plus rien d'inquiétant pour eux .
pascale24:
"qu'est-ce que vous comptez faire"? : il est d'où le médecin qui vous a dit ça ? Parce que fronto-pariétal, unilatéral, cela n'a pas pour conséquence un gros handicap (la preuve, ton fils n'a pas de gros handicap). En plus, sans IRM, sans savoir si cela est cavitaire ou non....je trouve ça un peu fort tout de même >:( il n'avait pas assez de données pour vous poser cette question, et en plus, on ne formule pas les choses comme cela. Isasa te le dira, Adelante aussi. Et moi aussi....car nous sommes 3 mamans qui avons été ou sommes confrontées à ces s.....de leucomalacies et malgré la gravité des cas de nos filles (plus grave que ton fiston, cela est sûr aussi), aucun médecin nous a parlé ainsi. La psychologie n'est décidément pas le fort de certains hommes de science....
Adelante:
mag2h: ha ces médecins et nous on y est de nouveau jusqu'au cou !!!!!!!!!
nous venons d'apprendre que Lana a un syndrome de west qui peut être une des complications des leucomalacies et comme d'habitude on y a échappé malheureusement !!!!!!!!!!
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