Trachéotomie
N&N:
Bonsoir!
Ton histoire m'a enormement touchée.
Un de nos loulous a une malformation cardiaque assez importante et il doit subir une operation à coeur ouvert le mois prochain.
Alors meme si c'est moins grave que ton bout de chou, je comprend un minimum tes difficultés. Nous aussi on a connu le scope, le capteur d'oxygene, la hantise de la desaturation et du moindre rhume. En fait, il a, entre autre, l'artere pulmonaire trop etroite et le sang oxygené circule mal, il est dejà tombé à 45% de sat!
En attendant l'operation il est stabilisé par des beta bloquant et nous devons eviter tout enervement par peur d'un malaise anoxique.
Bref, nous ne sommes pas là pour parler de moi :).
Pour l'hospitalisation de ton fils, connais tu les maisons Ron@ld Mc Don@ld?
Je ne connais pas celles de Paris mais celle de Marseille nous a été d'un grand secours materiel et les autres parents presents nous ont apporté beaucoup de reconfort à un moment où ça allait vraiment mal.
Si tu veux des informations, je suis à ta disposition, n'hesite pas
Plein d'ondes ++++
Mélie:
Clara, c'est très dur pour toi cette situation : un enfant en souffrance, sa soeur demandeuse et le papa qui craque ... tu portes ta famille sur tes seules épaules et c'est difficile pfff
POur communiquer un peu avec ton fils, as-tu penser à signer avec lui ? Tu pourrais lui apprendre et à sa soeur aussi qq signes pour faciliter la communication et aussi pour jouer ensemble.
Bon courage pour son opération de novembre et va râler pour les heures d'aide familiales, c'est pas ton problème que leur emploi du temps soit plein, tu en as un besoin vital et tu dois être prioritaire !!!! Gueule un peu, tu verras, je suis sur qu'il te trouveront une solution !
pascale24:
bonjour Clara
je suis maman d'une petite fille "différente" mais pour des raisons différentes des tiennes (handicap moteur suite à des lésions cérébrales). J'habite en petite couronne parisienne, côté ouest, mais c'est avec plaisir que je pourrai te dépanner si tu ne sais pas où loger, ou si tu veux juste papoter (je travaille sur Paris). Mes parents ont dans leur entourage des parents dont l'un des enfants a une trachéo, mais ils sont sur Dijon, et soignés sur Lyon. Tu rencontreras sûrement des parents à Trousseau concernés par des pathologies cardiaques sur leurs petits bouts.
Ce que tu vis est très difficile, et ton mari, dans sa souffrance, en rajoute une couche supplémentaire. N'hésites surtout pas à me joindre en MP, cela me fera plaisir d'échanger avec toi. A 2, on se redonnera du courage ! :)
Miskamoska:
Bonjour
Ton récit m'a beaucoup touché et je suis vraiment triste pour ton petit , sa soeur, toi, ton couple...
Je me permets d'intervenir dans ton fil pour te dire que le service ORL de trousseau est remarquable.
Je le connais pour y avoir fait un stage quand j'étais élève infirmière, ma soeur y a fait un stage d'orthophoniste...et surtout j'étais infirmière de bloc ORL chez les adultes et la réputation de ce service est excellente auprès des confrères.
Le chef de service est un des meilleurs ORL du monde et un professeur très à l'ecoute de ses patients et de son eprsonnel.
Les locaux sont très beaux bien équipées et les infirmières "des anciennes"
Il y a une maison des parents juste en face, appelle l'assistante sociale de trousseau pour avoir une place.
Sinon d'après ce que j'ai compris ton fils aura une intervention "peu" lourde en elle-même, mais ce sont les suites qui vont être importantes : la ventilation spontanée sera surveillée en réa car si il y a un œdème ou une petite hemmorragie au niveau du site de l'intervention il faudra agir.
A trousseau ils te donneront les coordonnées de professionnels spécialisés dans la rééducation orthophoniques. Malheureusement ton enfant n'est pas le seul enfant traché de France....
Pour les soins de trach' un grand et sincere bravo, tu sais tout de suite si tu es efficace
car tout de suite ton enfant respire mieux, mais ils sont quand même impressionnants.
Ce qu'il me semble c'est que ton enfant est vraiment sur la bonne voie si on lui referme sa
Trach.
Je te souhaite tout plein de bonnes choses et je te remercie pour ton témoignage d'une mère qui
fait face et ne se laisse pas aller. Personnellement cela me recadre et me fais voir mes petits soucis différemment.
Clara poussette double:
Bonsoir,
Nous partons mercredi, ça va venir vite, ils vont lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein, pour que les parois du larynx cicatrisent sans se refermer (1 mois et demi). Nous sommes convoqués mon mari et moi, mais ça me parait normal, vu que c'est quand même une grosse opération.
N&N: il va vous falloir beaucoup de courage, mais quand c'est pour un mieux, on est toujours motivé! Une opé à coeur ouvert, c'est pas rien non plus... Je penserai bien à vous quand ce sera au tour de votre loulou.
Mélie: Raph va avoir une orthophoniste qui va lui permettre de communiquer différement (signes + pictogrammes). Ca va devenir urgent, car quand il n'est pas content, il se tape la tête avec ses mains et il tape les autres, j'ai peur qu'il devienne violent...
Pascale: j'arrive sur Trous*** mercredi, et je pense pour un bout de temps. Si tu veux, fais moi signe, car moi je ne sais pas comment faire (je suis une débutante du forum).
Anne-Laure: j'ai changé sa canule hier, et j'ai eu du mal à mettre la nouvelle. Résultat, il saigne pas mal par la trach, et sécrète beaucoup! Je suis obligée d'aspirer souvent, et il réveille 3 - 4 fois la nuit. C'est la première fois que "je me rate". Sinon, on connait bien la maison des familles, je me suis fait une amie qui habite en Martinique! Pour la décanulation, c'est pas pour demain, car pour l'instant, on fait que de mettre des diamètres supérieurs, alors que pour décanuler, il faut passer à des diamètres inférieurs. Pour l'instant, il ne respire que par sa trach, il n'y a pas d'air par le haut. Il a 2 ans aujourd'hui, et il n'a pas pu souffler ses bougies :'(. C'est sa soeur qui l'a fait pour lui. Pauvre bout'chou!.
Jusqu'à présent, il a du avoir une vingtaine d'interventions, et aucune n'a marché (sauf sa greffe osseuse, mais ça ne suffit pas). Malgé ça, il faut espérer que cette fois ci, ça pourra peut-être marcher...
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