Trachéotomie
Clara poussette double:
Bonjour,
J'ai des jumeaux de 2 ans (anniv le 26 octobre). Un garçon, Raphaël, et une fille, Eloïse.
Raphaël a de gros problèmes respiratoires, et le 3 décembre 2010, suite à une intervention chirurgicale, il a été intubé pendant 1 mois et demi sur le CHU de Rennes. Il a ensuite été transféré en samu, intubé et en coma artificiel sur la réanimation de Paris à Trousseau. Une semaine plus tard, il était trachéotomisé.
Tout ceci est très douloureux à exprimer, mais j'ai besoin d'échanger avec d'autres parents. Il est resté hospitalisé 7 mois, et donc, a été privé de sa soeur pendant 7 mois. Lorsqu'ils se sont revus, c'était étonnant, ils avaient 18 mois, et son tombés dans les bras l'un de l'autre. Pourtant, on avait l'impression qu'ils ne se reconnaissaient pas. Nous, les parents, avont été formés aux soins infirmiers, mais depuis ce 3 décembre, mon mari est en grave dépression, et ne veut pas se faire soigner.
Nous allons à l'hopital de Paris plusieurs fois par mois, ce qui implique à chaque fois des séparations, et il est bientôt prévu une grosse intervention (1 mois et demi d'hôpital). J'ai l'impression de vivre un enfer... je dois me lever plusieurs fois par nuit pour dégager les voies respiratoires de mon fils, et mon mari me quitte, revient, repart... Je craque aujourd'hui, je n'en peux plus. C'est trop dur, je suis au bout du rouleau, et mon mari n'est même plus capable de s'occuper des enfants... Je me sens seule, avec la machine sur laquelle la vie de Raphaël est surveillée, jour et nuit.
J'espère que certains d'entre vous me comprendrez, et me soutiendrez, merci d'avance.
Nat3973:
Bonsoir Clara,
Quand on lit ce que tu vis, bien sur, il n'est pas difficile de te comprendre et d'imaginer la difficulté de ce que tu vis au quotidien.
Bienvenue sur ce forum...
Tu pourras déja venir y "vider" ton sac lorsqu'il est trop lourd : ça fait parfois du bien... ça "soulage" un peu.
Tu y trouveras plein d'oreilles attentives, et j'espère, une aide pour que tu puisses continuer à te battre aux coté de ton enfant et l'accompagner du mieux possible.
Plein de bises à vous... et d'ondes ++++++
les minis pousses:
Clara .. Tu dois avoir beaucoup de courage pour vivre tout ça ... ici tu vas pouvoir te défouler ... Pas facile ta situation.. mais sache que tu peux compter sur nous pour parler ..
Plein de bisoussssssss à toi et à Raphaël :-*
Je vois qu'il était à Rennes au départ .. Tu habite toi même dans le coin ?
Liza38:
Clara, j'imagine la difficulté de votre situation.
Etes vous aidés par les médecins? Il n'y a pas une asso de parents pour des enfants qui ont la même maladie?
Je te souhaite beaucoup de courage
valou v:
coucou, je viens de lire ton message, et les frissons me parcourent le corps.
plusieurs problemes importants en meme temps cela fait beaucoup......
d'abord avez vous une prise en charge psychologique pour accompagner votre loulou, c'est a dire vous les parents pour la pathologie de Raphaël, si c'est le cas cela pourrait peut etre aider ton mari??? son syndrome depressif est lié a la pathologie de Raphaël??? et ou a d'autres evenements...... il est parfois trés difficile d'assumer tout cela.
pour ce qui est des retrouvailles des jumeaux meme fille et garcon ils sont jumeaux et il se passe des choses bien imcompréhensibles pour nous et inexplicables, maintient ce lien, fait des photos, emmene les de l'un a l'autre lorsque tu le peux...... et ta famille et tes amis peuvent ils t'aider pour souffler un peu te seconder a al amison pour Eloise ou tout ce que tu ne peux pas faire??????
j'espere que tu as de l'aide :)
ici c'est un endroit ou tu pourras venir deverser tout, les soucis, les bonheurs, les difficultés, mais aussi des questions.....
bon courage on pense a toi :-* :-* :-*
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