Trachéotomie
Clara poussette double:
Bonsoir,
Je vous remercie pour vos messages de soutien.
Raphaël est suivi au CAMSP du CHU de Rennes, et nous habitons Rennes même. Il a un suivi psychologique, une éduc spé, de la musique 1 fois par semaine, et il va avoir de l'orthophonie.
Nous, les parents, nous avons également chacun un suivi psychologique individuel. (mon mari est traité quand même un peu, mais on m'a dit qu'il fallait beaucoup de patience: il est en pleine crise d'adolescence!) Sa soeur Eloïse a également un suivi, car c'est compliqué pour elle, puisque nous nous occupons beaucoup plus de son frère qu'elle, et elle est très demandeuse.
Du fait de sa trachéo, il respire par la gorge, et ne peut pas parler. Il est donc muet, et pleure en silence. Si je ne le regarde pas, je ne peut pas savoir s'il va bien, ou s'il pleure... La nuit, il est scopé, c'est une machine qui mesure le taux d'oxygène dans le sang, ainsi que ses pulsations cardiaques. Nous devons souvent le mettre sous oxygène, car en ce moment ya pas mal de rhumes... Sa soeur va à la crèche, et cela pose des problèmes de transmission de microbes...
Nous sommes convoqués à Trousseau à Paris le 2 novembre, pour une intervention le 4 novembre: il veulent lui ouvrir la gorge, et lui insérer un cylindre plein pour que les voix respiratoires cicatrisent sans se refermer sur elles mêmes. Il doit passer 24h en réa.
C'est un handicap physique, mais le nombre de mois d'hospitalisations fait qu'il a un retard moteur, il a 2 ans et commence tout juste à marcher. Il est beaucoup plus petit que sa soeur et pèse 9.5 kg. (petit gabarit).
Après de longues recherches, je n'ai pas trouvé d'assos pour les enfants trachéotomisés, car c'est très rare. Les trachéo les + courantes se font sur les cancers du fumeur, donc chez les adultes.
Il y a des assos d'insuffisants respiratoires, mais il n'y a que des personnes âgées.
Ma belle famille m'aide, même si elle est envahissante! (on ne peut pas tout avoir!), et le CDAS m'accorde 9 heures d'aide familiale. Cependant, je n'ai jamais plus de 4 heures, car leur emploi du temps est plein!!! Eloïse est que 3 jours/ semaine à la crèche, donc j'ai quand même 4 jours les 2 enfants à gérer seule.
Merci pour vos réponses, ça fait du bien d'être "lue" et comprise.
Merci à celles et ceux qui me lisent jusqu'au bout.
Bon courage à toutes les familles en difficulté et/ou soumises au handicap, je vous comprends tellement...
Mafalda♥:
Coucou Clara, puisque je t'ai accueillie chez les Novembrettes 2009, je viens aussi te rejoindre ici... Ton récit m'a attristée, parce que c'est dur, mais aussi parce que tu sembles seule à vivre cette épreuve. Si cela peut te rassurer, j'ai trouvé sur ce forum une vraie aide, une vraie communauté, où les gens te parlent, t'aident, te conseillent, plus qu'ailleurs. Ici, tu ne seras jamais seule.
Tu n'as pas à vivre cela toute seule, et comme tout le monde te le dit, viens vider ton sac, personne ne te le reprochera, moi je le fais bien souvent et pour des problèmes moins graves. Il est déjà important d'avoir un entourage qui t'aide, même si tu dis que ta belle-famille est envahissante, mais l'aide quotidienne est importante, pour ne pas craquer.
Je pense que même si la maladie de Raphaël est très rare, tu vas rencontrer des mamans qui traversent les mêmes galères que toi, c'est important de ne pas se sentir seul, d'être compris, parce que s'il y a une chose que j'ai constaté avec les enfants, c'est que l'on nous comprend rarement.
En ce qui concerne Raphaël, quels sont les pronostics sur sa vie future (pardonne-moi si tu me trouves trop directe, ce n'est pas de la curiosité mal placée, c'est de la curiosité tout court pour vous connaître)? En parlant de pronostics je ne parle pas de pronostics vitaux, mais plutôt de la vie que vous pouvez envisager pour lui. Que va lui apporter son opération?
La souffrance de ton enfant doit être absolument intolérable, le fait que tu dises qu'il pleure en silence m'a fait mal, un enfant ne devrait pas souffrir, c'est trop injuste. Cela doit être aussi difficile pour Eloïse, car déjà avec des jumeaux, il est difficile de s'occuper d'un enfant plus fragile lorsqu'on voit que l'autre en souffre, mais on n'a pas le choix, et dans tous les cas, on fait ce que l'on peut.
En tout cas j'admire ton courage et ta force, j'espère que le futur vous réserve des améliorations pour Raphaël et ton mari, et des moments de plaisir dans la famille aussi, même rares, pour vous aider à avancer. Toutes mes pensées sont avec toi.
Liza38:
Bonsoir
Ne peux tu pas faire comme les enfants qui ne parlent soit sourd soit autistes avec des dignes ou des images (pictogrammes) quand il veut quelque chose, il te donne la carte?
Bon courage, à ton petit bonhomme aussi!
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Quelle galère... Comment allez-vous vous organiser pendant son mois et demi où lui sera sur Paris alors que vous habitez sur Rennes ? Une maman de mon département de banlieue parisienne avait déjà galéré quand sa fille de 3 ans environ était hospitalisée à Trousseau pour pneumonie grave ou quelque chose comme ça, alors que la jumelle allait à la maternelle et qu'elle devait travailler ; mais toi qui habites en Province, ça devient encore plus compliqué...
Bon courage pour ces prochaines semaines, et n'hésite vraiment pas à "vider ton sac" ici, même si nos vécus sont différents, on peut avoir des idées à te suggérer, sans compter que le simple fait de s'exprimer peut permettre d'évacuer une partie du stress et/ou de trouver ses propres idées... :-*
les minis pousses:
Clara ta situation me donne la chère de poule.. tu es une femme tres courageuse ... J'imagine que pour l'opé, tu va devoir t'organiser !! et bien franchement moi je panique car je serai une semaine absente de chez moi !! mais là chapeau .. tu as l'air de gerer ++++
Toutes les ondes ++++ que je peu te donner et a ton ti bonhomme ... :-* :-* :-* :-*
J'habite à 40 minutes de Rennes , si un jour tu trouve un moment ou tu as besoin de soutien ou autre .. je suis là si tu le souhaite . Je sais on ne se connait pas mais on ne sait jamais ...
Bisousssssssss et courage surtout
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