Si jamais ton mari souhaitait parler a quelqu'un qui a vecu des choses similaires, je suis a sa dispo.

bonjour

Il m'arrive parfois de revenir sur le site, pour parler et raconter mon expérience. Chloe, j'ai eu ce que tu rêvais pour tes enfants : un suivi à necker pour une grossesse monochoriale à risque de STT. J'ai été suivie et opérée par le professeur Ville mais comme il me l'a dit lui-même : je ne suis pas Dieu, la nature est la plus forte au final. Et il avait raison. Malgré sa grande comptétence et celle de son équipe, ma petite Marie est morte 48h après l'opération du STT, et Eugénie a développé des lésiosn cérébrales queques jours après sa naissance. J'étais pourtant très très bien suivie, et eugénie a été en réa à trousseau, puis en soins intensifs à necker brune. Quand la nature s'acharne, elle s'acharne...Ne regrette rien, cela ne sert à rien de toute façon, sauf à te faire du mal. Bien sûr que c'est très dur pour nous toutes. Marie me manque, Eugénie ne sera pas une enfant normale, son grand frère souffre de la situation...Mais c'est ainsi. il faut vivre en mère courage, et profiter des bons moments de la vie. Car il y en a malgré tout ! moi aussi, je rêvais de jumelles, et la vie a bien abîmé mon rêve. Mais je suis une maman comblée malgré tout, même si je resterai marquée à jamais par cette grossesse très éprouvante. Et ne crois pas que les médecins soient plus psychologues à Necker : je me suis prise des vérités très difficiles à digérer (mort prévue de marie, handicap à venir d'eugénie...) et ai bien pleuré (et pleure encore d'ailleurs). Les médecins côtoient la mort et la maladie tous les jours alors prendre des gants....ce n'est pas donné à tout le monde d'avoir de l'empathie, je l'ai constaté plus que je ne l'aurai souhaité.
bien à toi

Merci de vos réponses.

Pascale, merci d'avoir partagé ton expérience. C'est vrai, et j'étais la première à le dire, autours de moi, les médecins ne sont pas des surhommes... La science a aussi malheureusement des secrets bien gardés. En particulier dans ce cas de transfuseur-transfusé. Je suis issue d'une famille dont la grand-mère avait eu la polio et a eu par la suite une hémorragie cérébrale, puis un oncle, son fils IMC de naissance. Confrontée au mondé médicale depuis petite. De grands pontes de la médecines à Necker, à Bicêtre, Garche, etc... Pour moi même s'ils étaient toujours en fauteuil avec leurs diverses souffrances (silencieuses, jamais je ne les ai entendu se plaindre), ils avaient des médecins qui faisaient un suivi incroyable... Un ne savait pas il appelait un collègue plus spécialisé, etc...

Ma colère est arrivée un mois après, puis encore un an après. Un mois après parce qu'un médecin à mis un point... Avec tous les doutes que cela soulève... Il lisait son compte-rendu, en disant autre chose, peut-être vulgarisait-t-il, mais peut-être pas. Il m'a dit ce n'est pas le transfuseur-transfusé, il a probablement eu un AVC. Et l'autre médecin, contre qui j'étais en colère parce qu'il m'avait dit que c'était ça, m'a revu un an après pour le suivi D'Alexandre... Et m'a dit, mais si et on en a reparlé encore hier... Vous êtes un cas référent pour nous puisque très, très rare. Et une famille a eu le même soucis que vous. On a bien dit "transfuseur-transfusé"... Puis quand j'ai dit que l'autre médecin m'avait dit que les analyse ne montraient pas d'anastomoses.... Il m'a dit mais ils n'ont pas fait une analyse complète, ils l'ont faite partiellr, je vous assure, je m'y connais, je m'occupe beaucoup de parents dont les enfants ont été victimes de ce syndrome...".

Je crois qu'il y a eu une peur du procès... Alors que ça n'a jamais été notre idée... ça ne nous a même pas effleuré... Parce que nous sommes les premiers à savoir que même avec les soins les plus poussés, les chances augmentes très finement... Mais nous n'avons pas eu le droit à un vrai suivi... Et ça ça me blesse... Je me suis sentie tellement au dessous de tout... Après.

Peut-être qu'aucun médecin n'est responsable de ce qui s'est passé, peut-être que cela devait se passer... Nous avons dû faire face à l'ignorance d'un médecin... Qui pensait qu'un hydramnios n'était qu'un symptôme... Et nous avons fait confiance... Et quand j'ai lu noir sur blanc sur le site américain, lié au professeur qui a appris la technique au professeur Ville... Que c'était une conséquence. J'ai mon coeur qui a bien failli cesser de battre... Parce que même si... Peut-être que... Et Paris en bouteille.... avec tous ces si... Je ne suis jamais retournée voir le gynéco en question...

Je rêve naïvement, juste d'un jour pouvoir faire une table ronde avec les gens qui m'ont suivi...

J'ai rencontré trois puéricultrices et auxiliaire, sage-femmes magnifiques... Elles m'ont tellement apporté à elles seules... à Annecy et une dame qui accueillait les gens et servait les petit dèj... Qui avait été froide et un poil agressive à l'époque où j'ai accouché de ma grande... Qui l'a a été un peu mon fil conducteur... Et qui s'est même excusé parce qu'elle se rappelait !!! Des gens fabuleux à Chambéry...

Et cette put*** de décision (pardon... )... "vous n'aurez pas a décider mais nous vous demandons l'autorisation".... C'est mon mari qui a dû poser les mots... Moi ça ne sortait pas....

Une stagiaire psy psychopathe... Qui m'a poursuivi dans l'hôpital alors que j'avais demandé à ne pas la voir tellement j'avais eu mal à cause de ses paroles... Elle avait 20 ans de service à Chambéry m'avait t'elle dit... Et elle a osé me dire "ah mais ils vous ont fait assister à la mort du bébé ? Mais c'est ignoble". J'ai répliqué que c'est moi qui l'avait demandé avec mon mari, que je n'allais pas le laisser seul partir. Puis "et c'est qui qui l'a débranché ?".... (j'ai ignoré la question, la psy était à côté d'elle sans rien dire), j'attendais pleine d'angoisse qu'Alexandre fasse une IRM, alors que la veille j'ai  laisser partir mon petit Marc à un IRM (ils m'avaient dit que son état risquait de se dégrader avec l'IRM), j'étais terrorisée pour Alex... Pas très rationnelle... Mais je n'entendais plus que ce qui me faisait peur. J'ai fini par lui dire "ce n'est pas un grille-pain, Marc,  parce qu'il a un prénom est mort dans mes bras je vous l'ai dit..."... J'étais révoltée...

Je lui ai écrit une lettre en demandant au personnel qu'elle ne m'approche plus. J'ai cru au début que c'était pour me tester qu'elle avait dit certaines choses... Et elle m'a retrouvé dans les couloirs, en me courant après, et m'a dit qu'elle était dans "l'empathie" quand elle m'avait dit ça. J'avais le coeur hors de moi, j'ai réussi à me contenir et lui dire "lisez ma lettre, j'ai trop mal je ne peux pas vous parler"... Elle m'a dit "c'est trop douloureux je ne peux pas"... et elle m'a laissé ma lettre comme un fardeau. Que j'avais mis du temps à écrire parce que je ne voulais pas la blesser mais je voulais lui dire les choses. La psy est venue me voir et je lui ai expliqué ce qui s'était passé. Elle a lu ma lettre, et a demandé à sa stagiaire de lire cette lettre avec elle. Après je ne l'ai plus revue.

ça parait mauvais de ma part... Mais les mots étaient tellement pas adaptés à son métier ni la situation... Mes paroles ne comptaient pas, juste son ressenti.... Et puis j'ai dû écouter deux élèves infirmiers, qui sont venus chacun leur tour m'observer, une heure facile, en me disant des phrases du genre "moi je suis très proche des gens, j'aime les écouter"... et à ce moment là, j'avais envie de rester seule, de fuir... De les faire fuir et je suis restée, j'ai parlé, déballé ma souffrance alors que je n'en avais pas envie... Je ne voulais pas gêner... Et pourtant c'était trop pour moi.

Les dames dont j'ai parlé en bien tout à l'heure, l'une d'entre elle a pleuré en me parlant, mais je ne l'ai pas mal reçu... Elle sortait de 18 h de garde... Ce qui nous est arrivé a "choqué" tout le monde dans les services où j'ai été... Elle a dû me dire que Marc allait être transféré à Chambéry... Et j'ai compris que ça n'allait pas... je ne savais pas encore  tout.

Le médecin qui me suivait était en vacances... un gros nounours qui est bourru... Un grand costaud, ancien rugbyman... Très froid pour certains, je ne l'ai jamais trouvé froid... Pourtant j'ai eu de la colère quand j'ai senti qu'il ne m'avait pas tout dit plus tard. Et celui qui m'avait suivi pour Chloé m'a engueulé dès que je suis arrivée en salle de travail... "mais si vous aviez mal il fallait venir tout de suite"... à quoi mon mari à répliqué froidement et fort "elle l'a fait pour Chloé et s'est fait renvoyée chez nous   quelques heures avant d'accoucher... Elle avait des douleurs musculaires qui ne ressemblaient pas à des contractions"... Bref... Je ne l'ai jamais revu après.

Désolée c'est un peu décousu...

Ces gens qui m'ont aidé, eux, je les garde dans mon coeur. Ils ont su trouver les mots, être patient, devancer les choses en allant au devant de mes peurs... Des dames formidables. Pour bien faire une dame a voulu m'aider en mettant Alexandre dans une couverture, en néonat, pour que je le prenne dans mes bras sans me soucier des fils... elle a mis un scotch sur la couverture... Et j'ai pleuré silencieusement... Parce que je ne pouvais pas le toucher, le sentir, que j'avais l'impression qu'il n'était plus... j'avais perdu son frère deux jours avant. Et une petite jeune qui passait par là m'a vu, et est vite venue m'aider, me dire qu'il ne fallait pas avoir peur de dire non... Elle a vite enlevé le scotch et me l'a installé en peau à peau tout contre moi. J'ai revu la dame après, on en a discuté, et elle m'a fait un joli cadeau... Un polaroïde de mon petit trésor dormant dans sa couveuse, en levant le couvercle. J'ai commencé ce jour là à apprendre à dire les choses...

Maintenant je pense au "dragon" avec un sourire... Cette vieille bique qui m'avait aboyé dessus parce que j'avais 10 minutes de retard sur l'allaitement (mon fils dormait à poings fermés quand je suis arrivée), et que je dérangeais la vie du service... je venais de recevoir la visite de mon beau-frère qui apprenant la nouvelle a pris la voiture, sa famille, est passé chercher sa soeur, de Hollande à Belgique pour arriver chez nous.

Pimprenelle, merci aussi !!! Et heureusement tous les médecins ne sont pas comme certains avec qui j'ai eu à faire... Disons que j'ai rencontré une concentration de tes cons frères, comme tu dis !!! Mais je sais aussi reconnaitre quand ils ont été là. Mon médecin de famille, m'a beaucoup aidé, la médecin chef de la PMI.

Cette peur du parent procédurier casse tout... Nous avions juste besoin de comprendre certaines choses... Ce n'était absolument pas leur demander des comptes... Juste avoir leur vécu de la situation, en quelque sorte.

Alexandre commence à me poser des questions, ça fait longtemps... Mais elle deviennent de plus en plus précises... Je lui ai montré des photos, Chloé aussi lui a parlé de son vécu à elle (je les ai surpris un jour en train d'en parler tous les deux). Ce n'est pas quelque chose de tabou chez nous... On en a parlé dès sa naissance. Par contre, on n'en parle que lorsqu'il y a demande. Et quand on ne sait pas répondre... On dit qu'on a besoin de temps pour trouver les bons mots pour qu'il comprenne, ou tout simplement qu'on ne sait pas... Chloé a vécu tout ça aussi de front. Il y a eu des moments durs pour nous, pour elle, et peu à peu nous reconstruisons notre famille.
 

quel récit! je suis vraiment émue par ton histoire

Une autre "c'est un mal pour un bien"... Quand on perd un jumeau... c'est un mal et un bien à la fois... l'un n'efface pas l'autre... Oui bien sur, j'aurais pu perdre les deux... Oui, il m" 'en reste un"... Oui j'ai "les deux autres"... Et alors ? ...

Je me rends compte que j'ai très mal formulé ma phrase... Ce n'est pas le fait de perdre un jumeau qui est un mal et un bien à la fois, évidemment... Mais le fait de pleurer un enfant tout en fêtant l'autre.

ton temognage me touche de jour en jour
merci de paratger avec nous votre histoire

Anniversaire entre amis de ma grande oblige, j'irai à la prochaine permanence plutôt qu'à celle de samedi, qui arrive... Et je ne sens pas trop la famille d'en parler en ce moment. Alexandre est en plein questionnement donc on répond progressivement à ses attentes. Il a besoin de faire son propre cheminement. Chacun notre tour, avons vécu des passages comme ça, c'est le sien. Nous en aurons d'autres, je n'en doute pas. Mais je suis confiante en la vie même si elle m'a blessé il y a quatre ans.

"La caresse du papillon" de Christian  Voltz est d'une aide précieuse. Nous avons besoin de vivre ça, sans que se soit lourd pour aucun d'entre nous... Besoin d'un peu de légèreté... Sinon se serait bien trop difficile. Si nous avions un minimum de réponses... Nos enfants savent que les adultes ne peuvent pas tout savoir... Savent qu'ils n'ont pas toutes les réponses. Et c'est au détour de ce livre que mes enfants ont trouvé les leurs, avec leurs mots.

Besoin de rire. C'est vital pour moi. C'est ce qui m'aide, nous aide.