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Auteur Fil de discussion: STT... Et perte d'un jumeau.  (Lu 10103 fois)
ChloeAlex
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« le: 13 Septembre 2011 à 19:52:28 »

Voilà,

Il y a quatre ans j'étais la plus heureuse des mamans... J'ai appelé Jumeaux et Plus pour prendre les renseignements, tout en expliquant ma situation, et j'ai préparé tout sur la table pour payer la cotisation etc... La dame, très sympa, m'a répondu, j'ai expliqué un peu que nous avions une épée de Damoclès au dessus de la tête mais pas du tout avérée... Le syndrome du transfuseur-transfusé... Puis, alors que "tout allait bien", que rien ne le laissait présager... j'ai dû accoucher en urgence, un mois et demi avant... Par sésarienne... Mon petit Alexandre est né... Mon petit Marc a été transféré dans un autre hôpital de l'autre département... En deux jours la vie et la mort se sont cotoyées, comme les sourires et les larmes... Tout d'un coup...

Pourtant... L'échographe de ville m'avait dit "nous allons mettre en route un suivi... Le professeur Ville..." puis le gynéco nous a dit "mais non madame, il n'y a qu'un symptôme..." et j'ai été suivi à la fin de ma grossesse à l'hôpital... J'en passe... Bref... Rien n'a laissé penser à ça... Il y avait eu cet hydramnios... Et puis... Marc est mort le lendemain de sa naissance, Alexandre est vivant, plein de vie, sa grande soeur Chloé de 6 ans, bientôt 7 aussi. Rien n'a été fait... Parce que nous avons fait confiance... Et puis voilà... Ce n'était peut-être pas de la faute du gynéco... Mais pour moi, quand on ne sait pas... On envoie vers quelqu'un d'autre... Je me suis sentie stupide très longtemps... De ne pas avoir eu la présence d'esprit d'aller voir quelqu'un d'autre.

Je résume un peu trop vite... bien sur. Mais en attendant, un hôpital me dit blanc, l'autre me dit noir... Et nous dans tout ça, nous avons pris le parti d'expliquer à nos enfants ce que nous savions, et avec leurs mots, en fonction des moments, des questions qui venaient... ne jamais devancer.

J'aurais rêver de rencontrer le professeur Ville... je n'ai pas eu cette chance... J'ai eu le sentiment que Jumeaux et plus m'avait laissé tombée... Dans le sens que ne voyant pas ma cotisation arriver, on ne s'intéresse pas... J'imagine bien que ce n'est pas cela... Mais je n'ai pus m'empêcher de penser que du fait de la mort de mon fils... Je n'avais plus la légitimité de ce mot Jumeaux... Et pourtant...

Alexandre se porte très bien, très éveillé, plein d'humour, mais il pose progressivement des questions plus pointues, techniques, et souvent mon coeur de maman est  blessé de ne pouvoir lui apporter les réponses qu'il souhaite... Il a le manque sans l'avoir... Dans les attitudes, etc... Il comble ce manque autrement. Très proche de sa grande soeur, par exemple.

J'ai beaucoup lu mais je ne trouve très peu de choses sur ce qui me concerne. J'espère ne heurter personne. J'ai juste besoin de me sentir utile et de faire connaitre ce qui m'est arrivé... Je ne vois plus la vie pareille. Je ne la vois pas noire. J'ai toujours de la colère par le manque de réponses, mais en ont-ils vraiment ? Je suis très en colère toujours contre les portes qui se sont fermées alors qu'on m'avait dit "venez nous voir dès que vous en éprouvez le besoin, pour poser des questions etc"... J'ai l'impression que cela dérange... Pourtant, c'est quand-même nous qui avons vécu cela... C'est encore nous qui devrions être blessés... Le personnel hospitalier m'a mis en avant le "blindage" à un moment où je devais recevoir leurs commentaires froids sans être protégée...

J'ai besoin d'en parler, d'écrire, de faire partager tout ça. Je n'ai pas envie que se soit noir, qu'on me plaigne, cela fait quatre ans maintenant que mon fils est décédé, dans mes bras. La vie depuis n'a pas été simple, mais nous avons réussi à composer avec. Même si....

J'aimerais tant trouver une petite place... Me sentir "légitime"... dans mon avancée... Je ne sais pas comment expliquer.

J'ai toujours rêvé d'avoir des jumeaux, j'ai réalisé mon rêve... Du bout du doigt... Mon petit Marc n'est plus là mais il a fait en 7 mois et demi et 36 heures plus pour nous que ce que l'on aurait pu imaginer... Le professeur Ville, n'aurait peut-être pu ne rien changer... Mais peut-être que si... Et j'aimerais un jour que les parents qui sont suivis pour ce syndromes, sachent que ce n'est pas si rare qu'on a bien voulu me le faire croire... Que si un médecin ne maitrise pas le sujet, qu'il ne rechigne pas à passer la main. J'ai vu quelques semaines après le reportage sur la 2, à l'époque le professeur Ville, et j'ai pleuré pendant des mois... Parce que moi, on ne m'avait pas dit le quart de ce qui était dit aux parents... Je n'ai pas voulu aller sur internet pour éviter de voir le pire... J'aurais peut-être pu voir des choses... Que j'ai appris après et qui m'ont mise en colère... Encore.

J'espère ne pas polluer votre espace, et vous souhaite plein de bonnes choses. J'ai juste envie de me sentir utile, et qu'il y ait une petite case pour la maman que je suis. Envie de faire avancer les choses, de montrer aux gens qu'un enfant jumeau sans son jumeau, si on lui parle, son ce n'est pas tabou, si la vie reprend son court, sans "oublier", il grandit bien. Mais qu'il ne faut pas avoir peur de se battre contre les préjugés, les idées reçues pour avancer.



Edit de modération : changement de titre.
« Dernière édition: 14 Septembre 2011 à 09:35:22 par La Doudou Brestoise » Journalisée
ChloeAlex
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« Répondre #1 le: 13 Septembre 2011 à 20:21:46 »

Oups, je viens de me relire... Désolée pour les fautes, et les mots manquants !!!
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« Répondre #2 le: 13 Septembre 2011 à 20:52:06 »

tu ne pollue en rien  Bisou
il ya des mamans sur le forum qui ont perdu aussi un ou 2 bébés et en tant que mamans, nous avons toutes notre place ici

ton témoignage est touchant  Bisou Bisou
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« Répondre #3 le: 13 Septembre 2011 à 20:53:49 »

Merci pour ton témoignage.
Pensées pour toi et ta famille, et beaucoup de courage à ton petit Alexandre.
 Bisou
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WWW
« Répondre #4 le: 13 Septembre 2011 à 21:03:43 »

Tu es et tu resteras une maman de jumeaux, même si l'un des jumeaux est dans le royaume des anges.

Personnellement (présidente d'une association départementale jumeaux et plus), si une future maman de jumeaux me contactait pour me poser une question sur sa grossesse, je ne commencerais pas par lui demander où elle en est de sa cotisation ou quel est son numéro d'adhérente... surtout si elle me dit qu'elle a une grossesse monochoriale biamniotique, je l'informerais et répondrais à ses questions. C'est par exemple pour la mise à disposition d'une poussette double qu'on lui demandera d'être à jour de sa cotisation, pas pour répondre à ses questions...
Le gynécologue avait-il l'expérience du STT ? s'agissait-il d'un gynécologue d'une maternité de niveau 3 ?

Je te souhaite de trouver l'aide dont tu auras besoin dans cette difficile épreuve, qu'est la naissance d'un bébé en même temps que le décès d'un bébé...
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« Répondre #5 le: 13 Septembre 2011 à 21:04:16 »

C'est un très bel écrit que tu nous donnes. Ton témoignage est très touchant, la manière de parler de tes jumeaux très émouvante

merci Bisou
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Un peu bohème...


« Répondre #6 le: 13 Septembre 2011 à 21:18:30 »

Coucou,

Il y a certaines choses où il est difficile d'accepter qu'il n'y ait pas de réponses, et que des "si"...
Les "si" nous retiennent d'avancer . Ils nous laissent dans un passé révolu qu'on ne peux, hélas, changer. Les choses sont ainsi, et il faut vivre avec Bisou.

Une grande pensée pour ton ange Marc Bisou. Et pleins de belles choses avenir pour Alexandre Bisou.
Et oui, tu es évidement la Maman de jumeaux, puisque tu es bien dans la difficulté d'expliquer à Alexandre la vie de son frère jumeau et leur histoire Bisou.


Ton témoignage et très beau Bisou. Et je trouve super que tu viennes le partager ici. Pour avancer et faire avancer Clin d'oeil.
Par contre, si je puis me permettre, et comme non, évidemment, tu ne déranges absolument pas, est-ce que cela t’embêterait si on changeait le titre de ton fil, pour que d'autres le trouvent plus facilement en sachant qu'il parle du STT et de la perte d'un des jumeaux ?
Je ferais ensuite le changement (tu choisis le titre Clin d'oeil), et voir à le mettre dans une section qui parle plus de la perte d'un enfant ? ou dans une section santé ?

A +
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« Répondre #7 le: 13 Septembre 2011 à 21:26:02 »

tu nous livres un témoignage très touchant!
tu dis que tu souhaites te rendre utile, as tu essayer de recontacter cette asso qui t'a si peu accueillie pour proposer d'être une écoute aux mamans en difficulté, pleines de question...etc...Huh? cela permettrait peut être que d'autres vivent moins mal (est ce possible?) ce que tu as vécu!

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« Répondre #8 le: 13 Septembre 2011 à 21:26:53 »

tendres pensées à ton petit Marc et merci de revenir témoingner afin que ta triste expérience serve à d'autres mamans Clin d'oeil Bisou
Belle et longue vie Alexandre Bisou
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grossesse de 7 ans dans mon coeur pour J. et A. nés le 12/12/2008.
ensemble depuis mars 2010
ChloeAlex
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« Répondre #9 le: 13 Septembre 2011 à 23:36:22 »

Pas de problème pour le changement de titre et de section. Vue que je débarque un peu, j'ai pas encore tout vu. Quant à trouver le titre... Heu... Bonne question... Syndrome du STT... Par exemple tout simplement... J'avoue... Je pêche !

Je vous remercie toute pour vos mots. C'est vrai que j'ai très besoin de faire partager ce que je vis parce que je sais aussi que d'autres parents le vivent. Et j'ai eu une bonne et mauvaise expérience à la fois... Tout et + et - à la fois depuis quatre ans.

J'ai d'abord voulu être suivie par l'hôpital de ma ville un CHRA (Annecy) en pleine période de déménagement qui allait commencer, problèmes de vacances non prises à cause de cela, 35 h... Beaucoup de choses du genre que j'ai dû "entendre"... à l'époque. et ils n'avaient pas de place pour moi... J'ai été suivie par eux pour ma fille (grossesse normale, sans aucun soucis). Du coup, je me suis un peu renseignée et je suis allée pas très loin de chez moi, chez un gynéco de ville. Puis je suis retournée chez l'échographe de ville que j'avais eu pour Chloé... Lui qui m'a parlé en premier du professeur Ville... Qui a parlé d'aller à Passy... Et le gynéco de ville qui a dit non... Puis il a donné le relai à un dr très compétant, très pointilleux mais qui n'a visiblement pas pu voir... Il y a eu des quacks quant à la détermination monochoriale mono ou bi amniotique... etc, un coup c'était blanc, et l'autre voyait noir... Enfin, là je résume vite.

Le gynéco n'avait à mon avis pas du tout l'expérience sur le STT... Et comme je ne connaissais pas non plus, j'ai fais confiance. Le gynéco de l'hôpital, avait visiblement plus l'expérience mais est arrivé trop tard... Enfin c'est très flou, parce que de ce que je sais de ce symptôme, je pense que personne n'a rien vu venir...

J'ai même dit un jour au gynéco que dans ma famille il y avait eu deux générations avant un frère et une soeur jumeaux atteints du syndrome, la soeur est décédée in utéro... Et ils ne m'ont pas cru me disant que ça n'existait pas. J'ai  re croisé mon échographe il n'y a pas longtemps et il m'a dit "nous avons découvert qu'il y avait même des faux-jumeaux à qui cela peut arriver... ce à quoi j'ai répondu que je l'avais dit et qu'on ne m'avait pas cru !!!

Bref, j'avais l'impression toute ma grossesse, vues les trois lignes dans les bouquins, (s'il y avait trois lignes) ou le peu d'infos que je glanais que c'était vraiment très rare... Hors après la mort de mon fils... J'ai été meurtris de voir toutes ces familles à qui c'était arrivé... Comment n'avais-je pas pu être suivie de la même manière pourquoi n'avais-je pas eu cette chance de voir ce grand professeur. Le jour où j'ai vu son émission... J'ai cru m'étrangler... Tellement j'avais ressenti tout ce qu'il disait. Et ne comprenant pas comment des médecins ne se renseignaient pas s'ils ne savaient pas... Même si je sais pertinemment qu'il y a toujours le risque, j'aurais pu me dire que j'avais essayé.

Je ne suis pas amère, mais il est évident que j'éprouve toujours cette colère. Je sais que des médecins peuvent se tromper... Et c'est humain... Mais il y a toujours ce Mais... Et ces portes fermées.

Je pense que je vais essayer effectivement de re contacter l'association... J'ai envoyé un mail, il y a quelque temps pour expliquer ce que j'avais vécu, justement. J'ai mis un peu de ma colère dedans... Pour montrer aussi que nous nous étions sentis "jetés" en quelque sorte. Même si, ce n'était pas l'intention.

J'ai décidé de faire de tous ces moments noirs des forces. J'ai besoin que les blessures se transforment. J'ai besoin, si je ne trouve pas de réponses, au moins, d'avancer sereinement.

J'ai besoin de comprendre un peu mieux ce syndrome... Même si j'ai déjà beaucoup d'éléments... Ils ont fait une étude du placenta, par exemple... Mais ils n'ont fait qu'une étude partielle. Et ils se basent sur cette étude partielle pour mettre le couperet en disant "ce n'est pas ça." (alors que j'ai été suivi pour ça, et surtout, qu'il y a beaucoup de paramètres qui le montrent après coup) en mettant un gros point...
Alors que l'autre hôpital, dont le professeur qui a suivi Marc pour ces 36 heures de vies, qui a de l'expérience dans ce domaine m'assure que c'est ça et que tout n'a pas été mis en œuvre. Ils ont vu d'autres couples après moi et nous mettent en référence entre eux, sur le STT, mais devant nous l'autre hôpital, ferme toute conversation... Il y a un hôpital qui est très individualiste au sein de l'équipe, j'ai vu défiler le personnel dans ma chambre, me parlant de son expérience, du frère de la soeur du père... (hors quelques personnes fabuleuses que je n'oublierais jamais), des élèves infirmiers , une stagiaire psy, qui voulaient "m'étudier". Et de l'autre, une équipe soudée, une psy qui les accompagne quand ils parlent aux parents etc...

Mon rêve... un jour faire une table avec tous les gens que j'ai vu et leur dire ce que j'ai ressenti... En bien, en mal... Que certains cessent de se cacher derrière la froideur pour se protéger parce qu'ils oublient que nous ne le sommes pas et que c'est bien nous qui vivons ce drame. Pouvoir "entrer en communication" avec les médecins pour leur faire comprendre qu'un "parent" n'est ni un ennemi, ni neuneu... Que la protection à outrance n'engage pas la confiance... Et donne justement plus l'impression qu'il y a des choses louches. C'est quand ils ont commencé à ouvrir de très grands parapluies que j'ai commencé à avoir des doutes... En premier. Alors que si cela se trouve, cela n'a rien à voir.

Mon rêve... Pouvoir voir en vrai le professeur Ville... Et aider d'autres familles à trouver leurs repères, avant, après. Apprendre à se faire confiance et se fier à soit.

Pour l'instant, nous mettons en place ce que nous pouvons auprès de nos enfants... ça n'a pas été facile pour notre couple, mais avec un peu de force nous avons réussi à nous  "parler" en jetant tout puis en triant ensuite... ça a mis du temps mais nous avons réussi à trouver enfin notre équilibre. Et ça a beaucoup aidé les enfants. Être en dent de scie l'un après l'autre n'a pas été facile, quand au final tout le monde plonge en même temps. Il a fallu de longs mois pour réapprendre à se regarder, se parler, se comprendre.... Et oser se dire les choses.




 





 
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Un peu bohème...


« Répondre #10 le: 14 Septembre 2011 à 09:33:57 »

Coucou,

[...]mais devant nous l'autre hôpital, ferme toute conversation... Il y a un hôpital qui est très individualiste au sein de l'équipe, j'ai vu défiler le personnel dans ma chambre, me parlant de son expérience, du frère de la soeur du père... (hors quelques personnes fabuleuses que je n'oublierais jamais), des élèves infirmiers , une stagiaire psy, qui voulaient "m'étudier". Et de l'autre, une équipe soudée, une psy qui les accompagne quand ils parlent aux parents etc...

J'ai connu ça... Surtout ne pas reconnaître toute responsabilité . Qu'est-ce qu'il est difficile derrière de se reconstruire... Parce qu'ils ne nous laissent que notre propre conviction, beaucoup de culpabilité (alors que ce n'est pas à nous d'être les coupables... Nous ne sommes pas les sachants ), et personne pour être entendue Pleurs.

Pour faire vite : mort in utéro de ma fille aînée à 26SA en mai 2000.
L'historique : Résultat du test de dépistage de la trisomie à 1/50 (sauf que le gynéco s'est trompé dans les dates, entre SA et SG... Mais je ne l'ai vu qu'après ). Amniocentèse, qui montre que tout est normal. Sauf que l'amnio ne s'est pas super bien passée (secrétaire médicale qui seconde le médecin car infirmière en retard. Elle se fait engueuler 150 fois parce qu'elle n'a pas les bons gestes Roulement des yeux, difficulté à percer les membranes, mais le médecin insiste quand même, fort..., Zéro contrôle post amnio...), et à l'echo des 22SA, large décollement membranaire, qui pousse l'échographiste à me conseiller un arrêt complet... Qu'à l'hopital on a jugé inutile, ce n'est jamais qu'une poche d'un jumeaux disparu (jamais vu sur les écho précedentes ).

Et si j'avais vu l'erreur de date Huh?, et si j'avais exigé d'attendre l'infirmière Huh?, et si j'avais demandé de ne pas forcer inutilement avec l'aiguille Huh?, et si j'avais demandé une écho de contrôle après l'amnio Huh?, et si j'avais exigé l'arrêt de travail (mais de mon point de vu, j'étais en forme...) Huh?, et si j'avais rigolé ouvertement à l'annonce d'une grossesse gémellaire inexistante Huh?...

 


Aucun médecin de l'hôpital que j'ai rencontré par la suite n'a parlé de la mort comme une conséquence de l'amnio et d'un mauvais suivi derrière. Surtout éviter le sujet, la cause reste officiellement indéterminée. Oui, il y aura toujours une incertitude.
Mais depuis, d'autres gynéco m'ont bien dit que l'amnio était une cause probable du décès... j'aurais tellement eu besoin de l'entendre à ce moment là ! Pour que eux prennent une par de responsabilité que j'ai alors porté seule.


On se reconstruit Bisou. La parole reste notre seule arme, mais cette parole nous donne raison, et peut en aider d'autres Bisou.

A +


PS : Pour le titre, ça te va comme ça ?
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Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

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ChloeAlex
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« Répondre #11 le: 14 Septembre 2011 à 16:12:08 »

Bien, merci beaucoup !

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« Répondre #12 le: 15 Septembre 2011 à 19:20:38 »

C'est aussi ça que je reproche à Annecy... Ne pas avoir su me parler "vrai"... Et après... N'en parlons pas...

Alexandre à eu depuis ses 1 mois une hernie inguino-scrotale... Que le pédiatre de l'époque a pris pour les coliques du nourrisson. Ils pleurait de douleur toute la journée, et tenait la tête en l'air, le corps cambré et raide... Il n'y avait que dans l'écharpe qu'il a commencé à être bien... Bien sur, à 20h, quand je suis allée aux urgences la première fois... Je suis passée pour la Noireaude (vous savez, "Allô dr j'ai une tâche"... Ce vieux dessin animé !). Parce qu'il dormait à poings fermés... On se demande bien pourquoi !! Même pédiatre qui m'a annoncé brutalement et techniquement la mort de Marc... Alors que de l'autre côté à Chambéry, mon mari avait un suivi tout autre. "mais madame, c'est juste qu'avec ce que vous avez vécu vous avez peur"... Et là mon coeur hurlait intérieurement... parce que non, je sentais qu'il y avait encore quelque chose !!!

Doudou, je me suis posée le même type de questions que toi...

Quelque temps après, j'ai eu une journée ou mon petit garçon hurlait, et j'ai vu sa bourse tripler de volume... Le doc m'a envoyé d'urgence à l'hôpital avec une lettre qui n'a même pas été regardée... Et on m'a encore prise pour la Noireaude... j'y retournais minimum une fois par semaine, les internes remettaient en place la hernie, ont fini par me montrer comment faire, ainsi qu'à mon mari, et je faisais à la maison... Puis il faisaient venir le grand ponte spécialiste à la fin de la consultation, ou pas du tout. Il ne voyait rien de dramatique... Et rebelote ça recommençait. Une opération a enfin été programmée.

Jusqu'au jour où j'ai été voir une ostéopathe. J'étais à bout de forces, de fatigue, de pleurs... Et elle me l'a pris de suite... Elle nous a dit qu'elle ne comprenait pas qu'il ne fasse rien vu ce qu'il souffrait, elle lui a remonté les intestins le plus possible... Et j'ai eu 15 jours de miracle où mon petit gars ne souffrait plus du tout, tout détendu... Puis ça a recommencé et ... Ils ne voulaient pas la faire avant mai (ça a démarré en mars si je me souviens bien), et il a fallu que mon médecin et mon mari appuie une demande pour avancer l'opération... Il a fallu ne pas lâcher... Et on a eu 10 jours d'avance sur la date prévue...Entre nous soit dit, j'ai dit à l'hôpital que j'avais vu une ostéo et je me suis faite traitée d'inconsciente et de mauvaise mère !!! Que c'était des charlatans... Sauf qu'eux je pouvais recommencer à remettre là hernie une heure après...

Quand enfin mon fils a été opéré on m'avait dit : il va hurler après etc... Il a été tellement soulagé (à mon avis) que je ne l'ai jamais vu aussi posé et calme....

J'oubliais le grand ponte qui vient me voir à la sortie de la salle de réveil... "ah, c'est vrai qu'elle était grosse... (il me fait le geste pour montrer la taille !!!!), il était temps qu'il soit opéré"... J'ai cru que j'allais l'étrangler sur place (mais je suis civilisée !!!). Du coup, j'ai pris mon courage à deux mains, et là j'ai parlé : "mais monsieur, ne me dites pas ça quand ça fait des mois qu'on vous le dit, parfois il faut apprendre à écouter les parents !!! Ils ne sont pas toujours comme la Noireaude pour laquelle je suis passée un long moment !!! Demandez à vos internes qui ne vous ont appelé qu'une fois la hernie remise !!!" j'étais dans une colère noire, et j'ai réussi à parler calmement mais il a bien senti l'air glaciaire !!! Et il m'a répondu "ils m'ont prévenu avant" et là je lui ai dit de revoir les compte-rendus s'il y en avait... Mais que j'étais là et mon mari aussi et qu'il n'avait pas été appelé avant mais bien après !

Bref... ça c'est la colère qui reprend le dessus chez moi  Clin d'oeil ! Quand j'y repense !!!

Je vois que beaucoup d'entre nous ont des parcours chaotiques... Je ne sais pas vous mais je trouve ma force dans mes enfants, ma famille, et l'envie que ça n'arrive pas aux autres. En particulier l'arrêt de travail, etc... Je me suis sentie très longtemps coupable pour ça... Mais encore une fois, nous faisons confiance au "monde médical"....De mon point de vue aussi j'étais en forme, enfin j'ai bien senti des moments de faiblesse mais ça ne durait pas.... et puis une dame de la pmi... m'a dit "mais madame, il faut arrêter... Vous savez les grossesses gémellaires sont des grossesses comme les autres, avant les dames n'avaient même pas la péridurale"... alors que je venais d'oser enfin émettre l'idée que le risque pouvait être avéré et que je n'étais pas tranquille... Je lui ai répondue que ma mère avait eu des jumeaux et sans péri, et que je le savais très bien mais que parfois ça ne se passe pas aussi bien... Et à l'époque je ne savais pas encore...
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ChloeAlex
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« Répondre #13 le: 15 Septembre 2011 à 20:02:04 »

Désolée il manque un bout de ma phrase en bas... j'ai voulu faire un couper coller... et ça c'est tout embrouillé !!! Pour l'arrêt de travail, Doudou, je me suis dit la même chose que toi...
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Franck_tw
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Chloé's addict


« Répondre #14 le: 16 Septembre 2011 à 10:16:57 »

aller, je vais donner l'opinion d'un papa qui a vécu une histoire proche de la tienne.

Je suis l'heureux papa d'une petite Chloé. elle est née le 25/09/2009 5 minutes après son petit frère ENZO.

Malheureusement ENZO n'a pas survécu, aujourd'hui on pense qu'il souffrais d'une grave insuffisance cardiaque.

mon histoire a quelques points commun avec la tienne dans le sens ou la communication avec les différentes équipes médicales a été très difficile, et pour causes les bébé son nés a Taiwan. La grosse différence c'est que a contrario les équipes ont étés très professionnelles et la qualité de soins au top.

en effet grâce a une couverture maladie de très bon niveau nous avons eu accès a l’hôpital américain de TAIPEI. des que le gynécologue a vu que la grossesse de Stéphanie était gémellaire il a mis en place un suivi très soigné. une visite par semaine avec écho, et une écho morphologique complète tous les 15 jours.

La grossesse s'est passée a merveille malgré quelque petites complication (hypertension modérée pour Stéphanie). Le matin même de l'accouchement tout allais bien et le monitoring des bébé était parfait (2 rythme détectés a 165 et 155) et pourtant...

Je suis arrivé a l’hôpital a 8H30. Stéphanie était au bloc depuis déjà 1/2H, et a peine arrivé on m'a précipité au bloc. ça a été un carnage... le temps de me préparer pour rentrer au bloc et a mon arrivée Stéphanie (encore ouverte sur la table et sous anesthésie générale) avais une tension a 24/16 et a priori elle faisait une hémorragie... Enzo était en cour de réanimation et a priori c’était très mal engagé pour lui, et Chloé venais d’être évacuée en réanimation neonat en urgence par son plateau pédiatrique.

Un instant j'ai cru que j'allais perdre les trois... et pourtant rien ne laissait présager une telle chose. J'ai eu des décisions très difficiles a prendre, notamment la décision de faire cesser la réanimation d’Enzo. il m'a aussi fallut choisir entre suivre ma fille en réa neonat et suivre ma femme en réanimation... j'ai choisi ma femme.

tout ça pour te dire que je pense sincèrement que une grossesse gémellaire c'est une chance, mais aussi une situation a risque, et que malheureusement quand les choses doivent mal se passer, rien ne peut l’empêcher, même le meilleur suivis du monde. Je ne remets pas en cause tes doutes sur les compétences des équipes qui t'on suivie (je ne les connais pas) je te fait juste part de mon sentiment.

Je ne sait que trop bien ce que tu as vécu et ce que tu vie surement encore, personnellement 2 ans après ça fait toujours aussi mal, et l'anniversaire de ma fille est aussi une grande douleur.

Cordialement

Franck
Journalisée

Papa de Chloé et papa ange de Enzo depuis le 25/09/2009 8H35 GMT +8
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