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Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 42434 fois)
N&N
Marraine des juillettes 2013
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« Répondre #360 le: 04 Janvier 2013 à 11:58:47 »

+1  Bisou Bisou Bisou Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
Impacienza
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et ses 3 pépettes


« Répondre #361 le: 04 Janvier 2013 à 15:18:48 »


Aie, oui, c'est bien ce qu'il me semblait 

En même temps, au point où on en est, on n'est plus à 6 mois près hein  Roulement des yeux Roulement des yeux


malheureusement, je pense aussi que ca risque d'etre long pour les analyses génétiques. Pour mon homme, un caryotype a pris 3 mois...
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Maman de 3 jumelles nées le 27/10/09 à 35 SA.
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #362 le: 04 Janvier 2013 à 20:22:01 »

alors cette journée ?
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
kina
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« Répondre #363 le: 05 Janvier 2013 à 11:51:03 »


Alors, voici les news.

J'ai rencontré un savant fou (franchement marrant, le physique, l'attitude, l'intelligence flagrante)
et ce RDV à vraiment été chouette.

J'aurai les résultats de tous les tests dans 2 semaines et les résultats de la recherche génétique dans 6 semaines (ouf, pas trop long)

Il est convaincu que ce n'est pas la muco mais à une autre piste : il serait possible qu'elle souffre de reflux non acide, qui donne des ronronnements, des dilatations des bronches et qui donne des PHmétrie négative, il m'envoie donc chez un excellent gastro pédiatrique spécialisé dans ce genre de reflux + pour trouver la cause de ses diarrhées (qui ne seraient donc, peut être pas liées à ses problèmes respiratoires)

Ma fille commence un traitement de 2 antibiotiques (notamment Augmentin) en continu pendant 6 mois, tous tous les jours, selon lui il faut absolument stopper ses toux grasses, ses glaires, il faut évacuer ça, pour éviter que les bronches ne se dilatent encore plus.

Voilà donc pour le moment, je vous dirai quoi dans 15 jours quand on aura les résultats des prises de sang (environ 12 tubes de pris  )

 
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
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Effy souffre de bronchectasies
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« Répondre #364 le: 05 Janvier 2013 à 16:38:11 »

Super, ca avance !!!  Souriant
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« Répondre #365 le: 05 Janvier 2013 à 18:17:45 »

un bon départ pour 2013 donc.  Souriant
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Lenagcn
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« Répondre #366 le: 05 Janvier 2013 à 21:06:40 »

Des informations constructives  Cool  Bisou Bisou
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« Répondre #367 le: 05 Janvier 2013 à 23:42:45 »

Je vous souhaite de savoir enfin de quoi souffre votre petite et de pouvoir enfin la soulager.
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« Répondre #368 le: 06 Janvier 2013 à 01:12:02 »

Merci pour les news et enfin on vous entend. Il était temps.
J'espère que vous aurez bientôt de vraies réponses.
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animL
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« Répondre #369 le: 06 Janvier 2013 à 18:23:47 »

Ca avance  Sourire bon, les antibio aussi longtemps c'est moyen 

bon courage pour la suite  Clin d'oeil
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Shabinou
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« Répondre #370 le: 07 Janvier 2013 à 01:40:21 »

je suis votre histoire et prie sincèrement pour que vous trouviez lorigine.
Bon courage!
Bisous!
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Ma binomette: Rouliette
kina
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« Répondre #371 le: 07 Janvier 2013 à 08:58:19 »

Animel :

cette histoire d'antibiotique en continu je l'avais refusé il y a quelques mois, mais là le médecin est vraiment spécialiste de ce qu'à ma fille, il est chercheur, et dans son cas c'est ce qu'il faut faire.

Il m'a dit qu'il valait mieux donner ça maintenant car il faut absolument essayer d'arrêter la progression de ses dilatations des bronches, car il est mieux pour elle d'avoir des petites DDB grâce aux antibiotique que d'attendre que ses DDB soient grosses et là ça devient dangereux car les "folles" comme il appelle ça, donc les bactéries mortelles, vont surout dans les cas de grosse DDB, pas dans les petites.

Je me suis renseignée auprès de personne atteinte de muco (car je répète au niveau pulmonaire ma fille a les même symptômes qu'eux) et certain ont eu des antibiotiques en continu pendant plus de 15 ans 

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animL
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« Répondre #372 le: 07 Janvier 2013 à 13:32:32 »

Je ne te jetais pas la pierre Kina en parlant des antibio, je sais bien que tu n'as pas le choix  ... mais c'est vrai que penser qu'on donne aussi longtemps des antibio ça fait  Mais j'imagine bien que si tu pouvais faire autrement, tu le ferais  Clin d'oeil
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matricule462
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Juillette Belge de 2010!


« Répondre #373 le: 17 Janvier 2013 à 20:47:45 »

super!!! Espérons qu'il soit sur la bonne voie ce savant fou  Clin d'oeil
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27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr,  29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
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« Répondre #374 le: 25 Mars 2013 à 16:53:02 »

Je remonte ...
Kina, si tu passes par là... ça avance pour ta puce ?
 Bisou
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Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
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