22-07-2025
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.944.536 Messages
21.661 Fils de discussion
22.666 Membres
Dernier membre: AnneChou

22 Juillet 2025 à 09:36:17
Pages: 1 ... 5 6 [7] 8 9 ... 26
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 47972 fois)
marinette
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.101



« Répondre #90 le: 30 Octobre 2011 à 10:38:05 »

Mais non, tu vas trouver.
Pour les métaux lourds, tous ne se détectent pas dans une PDS, le mercure en particulier se cache (enfin il fait une réaction qui fait qu'il faut vraiment un truc spécial pour le voir mais en France on ne le pratique que très peu).
Je pense à un autre truc : quand l'as-tu faite vacciner, et avec quels vaccins?
Journalisée

Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
Lilith
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 5.769


« Répondre #91 le: 30 Octobre 2011 à 14:11:46 »

courage Kina! tu ne te fais pas de film, rassures toi, c'est juste que tu ne trouves pas pour l'instant dans notre système médical une vraie écoute sérieuse et une vraie prise en charge des soucis de ta fille  obstine toi, continue, courage! je ferais la même chose si j'étais à ta place, je remuerai des montagne s'il le fallait! as-tu en parallèle consulter un naturopathe, un thérapeute en médecine chinoise...ou autre? ils écoutent mieux ce qu'on leur dit, prennent mieux en charge la souffrance liée à la douleur, ils peuvent te donner des pistes sur ce qu'elle a, voir poser un diagnostic!!
plein de courage à toi  Bisou Bisou Bisou
Journalisée

2010, deux merveilleuses petites filles apportent du soleil dans ma vie : J et A nées le 19 avril à 35 SA (allaitées jusqu'à leurs 19 mois)
matricule462
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.738


Juillette Belge de 2010!


« Répondre #92 le: 31 Octobre 2011 à 06:05:15 »

Coucou Kina,


J'ai lu ton fil et même si je ne suis pas d'une grande aide, je voulais t'apporter mon soutien. Une maman se tracasse rarement pour rien, alors continue sur ta voie, tu vas trouver!

Plus on est confrontée à la médecine pour nos enfants, plus on se rend compte que ce n'est pas une science exacte mais que les médecins eux-mêmes y vont à tâtons.


Je voulais simplement te faire de gros bisous belges....



Ps: tu n'as jamais refait de test de PHmétrie pour revérifier le reflux après x temps? Chez nous Valentin un reflux 'invisible' depuis la naissance et or tous les médocs que tu donnes à ta fille (omeprazol, flexotide, etc.), après une nième récidive de bronchite l'hiver dernier, Valentin a reçu une traitement appelé Montelukast. Il le prend 1x par jour et cela semble aller mieux depuis..... C'est un traitement pour les bronches....maintenant il faut sans doute d'abord trouver pourquoi ta puce a les bronches enflammées.

Tu es suivie à quel hôpital?

Oh, tiens je pense à une maman qui m'avais parlé d'une maladie très spéciale il y a quelques temps. Là aussi les médecins ont pataugé et ensuite elle est tombée sur Ze spécialiste qui a vu clair. Elle habite à Liège, je vais l''appeler et lui demander son GSM pour que tu puisses la contacter. Je ne pourrai la joindre que mercredi mais je te tiens au courant!
Journalisée

27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr,  29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
kina
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 354



« Répondre #93 le: 31 Octobre 2011 à 08:30:07 »


Merci beaucoup à toi, j'ai fait 4 hopitaux différents : CHR Namur (pneumo et ORL), Sainte Elisabeth Namur (ma pédiatre), CHR Dinant (ORL) et là je suis à la citadelle de Liège (pour la gastro et l'allergo/pneumo).

Pour son oméprazol ça a l'air de fonctionner car mis à part 2 fois le semaine passé elle ne vomi plus, elle est à 20mg par jour.
Même chose pur ses diarhées, pour le moment un peu de répis, mais ses selles ont toujours une odeur atroce.
Pour ses bronches mercredi la pneumo m'a dit qu'elle n'entendait plus rien dans les poumons, c'est déjà ça, mais elle ronronne toujours autant par contre, pour le moment ses aérosols n'ont pas l'air de faire grand chose.

Sinon j'ai eu ma meilleure amie au tel et elle me dit d'aller chez son pédiatre qui apparement est calé, et elle me dit que lui ne lâchera pas l'affaire tant qu'il n'aura pas trouvé, je vais peut être aller le voir ...

Mais une chose à la fois, là je vais aller voir un dermatologue pour faire le point sur d'éventuelles allergies aux métaux (apparement l'aluminium c'est sûr) et le mardi 8 je dois resonner à l'allergologue pour voir ce qu'on fait au niveau des tests alimentaires (peut être les refaire mais alors il faut trouver des patchs qui ne sont pas en alu).

Journalisée

Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!

Effy souffre de bronchectasies
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.044


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #94 le: 31 Octobre 2011 à 08:41:44 »

Je repose la question de marinette : regarde les dates des vaccins, il y a souvent de l'aluminium dans les vaccins...
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
kina
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 354



« Répondre #95 le: 31 Octobre 2011 à 08:56:24 »


Oui pardon, son carnet est dans la voiture, je vais regarder à ça aussi mais de fait, si elle est bien allergique à l'aluminium les vaccins qu'elle a fait n'ont pas dû être très bon pour son corps.

Elle est en crèche donc ici en Belgique on est obligé de les vacciner sinon ils ne peuvent pas y aller donc elle a eu pas mal de vaccin ...

(petie anecdote d'ailleurs à ce sujet : elle a eu la vaccin rotavirus vers 3 mois, 3 jours après elle était aux urgences pour une très grosse gastro, et à 11 mois hospitalisée de nouveau pour ... rotavirus  Roulement des yeux)

Journalisée

Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!

Effy souffre de bronchectasies
DeCologne
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.282


« Répondre #96 le: 31 Octobre 2011 à 12:13:25 »

Je me dis que avoir le test gutrie à la naissance + test sueur négatif ça fait quand même 2 tests de négatifs, je ne sais pas si ça arrive souvent que les 2 soient de faux négatifs si ?
Le test sueur peut être positif, l'autre faux-négatif... Mais enfin, ca diminue quand-même la probabilité.

Je parlais de généticien, car même si ce n'est pas la mucoviscidose, cela peut être un autre syndrome génétique rare, "orphelin", ou une forme rare de maladie plus courante, bref, quelquechose que les médecins ne voient pas normalement dans leur cabinet... Il existe des maladies qui ne sont pour l'instant connues qu'à trois exemplaires dans le monde, voire moins ! Enfin, je dis ça parce qu'il faut avoir confiance en la médecine, ce n'est pas une science exacte, les médecins ne savent pas tout, mais en cherchant aux bons endroits, on peut finir par trouver le médecin spécialisé dans un champ donné qui a une idée.

Les généticiens sont habitués aux syndromes rarissimes.

Avez-vous vu également, peut-être lors des hospitalisations, des spécialistes en immunologie ?
Et en maladies du métabolisme ?
Journalisée

Maman comblée de F. né en 2005, et de ses petites soeurs M. (2kg820/53cm) et L. (2kg920/52cm) nées à 38+2 en 2010 (grossesse mono-bi.)
kina
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 354



« Répondre #97 le: 03 Novembre 2011 à 17:35:43 »


Bonjour les filles, voici les nouvelles du jour.

Ma puce se lève avec 38,7°, on refuse de la prendre à la crèche et on demande un papier du médecin qui confirme qu'elle n'est pas contagieuse si je veux la mettre demain.

Soit, je sonne au médecin, entre temps elle monte à 39,8°, le doc arrive et elle a ... une bronchite (sans blague).

J'en profite pour lui expliquer un peu mon rendez-vous chez l'allergo et selon lui elle ne serait pas allergique car le traitement que l'allergo lui a fait (plumicort et ventolin) aurait du faire en sorte qu'elle ne soit justement pas malade durant le traitement , hors si elle a quand même eu une bronchite c'est qu'elle n'est pas allergique, j'ai pas tout compris les détails mais c'est ce que j'ai retenu.

Lui aussi m'a reparlé de la muco, j'en ai profité pour savoir si c'était possible 2 faux négatif (guthrie à la naissance + sueur à 11 mois) et selon lui c'est impossible, elle n'a donc pas la muco.

Par contre lui pense toujours à un problème ORL, il me dit que vu que les deux ORL n'ont rien trouvé au niveau des végétations c'est qu'elle a alors peut être des sinusites chroniques, ça aucun ORL ne peut voir car il faut faire un scanner pour les détecter, donc il me conseille de faire un scanner, si c'est ça alors la cause serait probablement immunitaire.

Mais comme il dit il faut y aller petit à petit, éliminer chaque piste et ne pas aller dans tout les sens donc là il dit de refaire les tests allergies alimentaires pour éliminer définitivement cette piste puis faire un scanner.

Je lui ai aussi parlé de mon sentiment que pour finir je me fais des films, il m'a rassuré en me disant que lui était convaincu qu'elle avait un truc, il ne sait pas quoi mais il y a quelque chose, il le voit bien ...


Donc voilà, mardi j'aurai l'allergo au tel pour voir ce qu'on fait et rendez-vous le 7 décembre chez le dermato, en janvier je vois ma pédiatre habituelle et je lui demanderai de faire un scanner cérébral, d'ailleurs, ce n'est pas la première fois qu'on m'en parle de ce scanner, je pense que c'est la gastro qui m'en avait déjà parlé, pour ses vomissements.








Journalisée

Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
(2.8 kg et 1.670 kg)
Allaitement de 1 an !!!

Effy souffre de bronchectasies
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.044


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #98 le: 03 Novembre 2011 à 19:54:30 »

petit à petit, pas à pas...

J'ai pas tout bien compris comme quoi en cas de traitement anti-asthme on peut pas avoir de bronchite... Florentin est asthmatique, il a un traitement de fond + ventoline en cas de crise, ça ne l'a pas empêché d'avoir un foyer pulmonaire visible à la radio et besoin de 15 jours d'antibio qu'on vient juste de terminer... on peut être asthmatique ET contracter des infections 
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
matricule462
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.738


Juillette Belge de 2010!


« Répondre #99 le: 03 Novembre 2011 à 20:38:25 »


Bonjour les filles, voici les nouvelles du jour.

Ma puce se lève avec 38,7°, on refuse de la prendre à la crèche et on demande un papier du médecin qui confirme qu'elle n'est pas contagieuse si je veux la mettre demain.

Soit, je sonne au médecin, entre temps elle monte à 39,8°, le doc arrive et elle a ... une bronchite (sans blague).

J'en profite pour lui expliquer un peu mon rendez-vous chez l'allergo et selon lui elle ne serait pas allergique car le traitement que l'allergo lui a fait (plumicort et ventolin) aurait du faire en sorte qu'elle ne soit justement pas malade durant le traitement , hors si elle a quand même eu une bronchite c'est qu'elle n'est pas allergique, j'ai pas tout compris les détails mais c'est ce que j'ai retenu.

Lui aussi m'a reparlé de la muco, j'en ai profité pour savoir si c'était possible 2 faux négatif (guthrie à la naissance + sueur à 11 mois) et selon lui c'est impossible, elle n'a donc pas la muco.

Par contre lui pense toujours à un problème ORL, il me dit que vu que les deux ORL n'ont rien trouvé au niveau des végétations c'est qu'elle a alors peut être des sinusites chroniques, ça aucun ORL ne peut voir car il faut faire un scanner pour les détecter, donc il me conseille de faire un scanner, si c'est ça alors la cause serait probablement immunitaire.

Mais comme il dit il faut y aller petit à petit, éliminer chaque piste et ne pas aller dans tout les sens donc là il dit de refaire les tests allergies alimentaires pour éliminer définitivement cette piste puis faire un scanner.

Je lui ai aussi parlé de mon sentiment que pour finir je me fais des films, il m'a rassuré en me disant que lui était convaincu qu'elle avait un truc, il ne sait pas quoi mais il y a quelque chose, il le voit bien ...


Donc voilà, mardi j'aurai l'allergo au tel pour voir ce qu'on fait et rendez-vous le 7 décembre chez le dermato, en janvier je vois ma pédiatre habituelle et je lui demanderai de faire un scanner cérébral, d'ailleurs, ce n'est pas la première fois qu'on m'en parle de ce scanner, je pense que c'est la gastro qui m'en avait déjà parlé, pour ses vomissements.


Coucou Kina!

Bon j'ai enfin eu l'info. Le pédiatre que la maman que je connais me conseille vivement s'appelle le Pr. R****** au CHU à Liège. Il paraît qu'il est très très bien et qu'il prend vraiment le temps d'écouter la maman. Il est hollandais mais il est à Liège quelques jours par mois. Si tu as le courage, contacte-le....... Je n'ai pas de n° de tel mais au CHU ils doivent pouvoir te mettre en contact.

En l'occurence, chez le fils de la dame que je connais il a détecté une oxydation au niveau du foie (le truc que personne ne connaissait). Son fils, avant cela, était déclaré autiste par la plupart des médecins et faisait bronchiolite sur bronchiolite et en fait en traitant cette fameuse acidité du foie il a tout réglé. Maintenant Arthur, c'est le prénom du petit, va super bien!!! Il n'est pas du tout autiste mais il se refermait sur lui-même car il n'allait pas bien depuis la naissance. Il était né à terme avec 1,8kg et 46cm.....

BOn je ne dis pas que ta fille a la même chose, je t'explique juste que le Doc a vraiment pris le calvaire de la maman en compte pour l'aider. Si cela peut t'être utile.....

Allez, courage et gros bisous à toi et à tes puces.


EDIT modération : masquage du nom du praticien
« Dernière édition: 03 Novembre 2011 à 20:57:06 par Wildcat » Journalisée

27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr,  29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.044


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #100 le: 03 Novembre 2011 à 20:53:21 »

Matricule, suggestion, tu lui donnes toutes ces infos par message perso, on évite de donner des noms de spécialistes "en visible" sur le forum  Bisou
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
Richard Cognot
Administrateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 5.371



WWW
« Répondre #101 le: 03 Novembre 2011 à 20:56:37 »

Je confirme pour le nom et les coordonnées du médecin, par MP svp.

Cordialement,
Richard.
Journalisée

Richard Cognot
Administrateur Fédéral,
Responsable technique du site.
matricule462
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.738


Juillette Belge de 2010!


« Répondre #102 le: 04 Novembre 2011 à 15:00:18 »

Ok, sorry.....j'avais déjà tellement lu le nom du Pr. De V**** de Necke* inscrit sur ce forum que javais je ne me doutais qu'il y avait un interdit pour d'autres....

Kina, je te renvois le message en MP
Journalisée

27sa: V.: 990gr, A.: 1200gr,  29 sa: V.: 1150gr, A.: 1500gr, 31 sa: V.: 1500gr, A.: 1700gr, 33 sa: V. 1700gr, A.: 2300gr, 34 sa: V. 2000gr, A. 2900gr, 36sa: V. 2150gr, A. 3050gr. Arthur né à 11h17 le 28/6/10: 3,190kg / 50cm, Valentin né à 11h19: 2,415kg / 47cm à 37SA
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.044


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #103 le: 04 Novembre 2011 à 15:29:22 »

Peut-être parce qu'il est hautement spécialisé, c'est grâce à lui qu'il y a dans le monde le traitement au laser contre le STT...
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
moumanette
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 4.137



« Répondre #104 le: 04 Novembre 2011 à 22:36:20 »

Et puis n'oublions pas que que c'est quand même le président du Comité scientifique!!!

http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/64/81/
 Clin d'oeil
Journalisée

Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
Pages: 1 ... 5 6 [7] 8 9 ... 26
Imprimer
Partager :

Aller à: