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Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 48016 fois)
kina
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« Répondre #75 le: 26 Octobre 2011 à 12:29:00 »


Pour celles qui ont déjà fait ce test pour leurs enfants, trouvez-vous aussi que le 3-7-8 sont positifs ?

C'est noté comme ça :

1   5
2   6
3   7
4   8       

Je reprendrai une photo ce soir pour voir si ça a évolué

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« Répondre #76 le: 26 Octobre 2011 à 12:56:57 »


Voici une photo prise 3h après le retrait des patchs, c'est encore plus flagrand je trouve, non ?





Bon, après j'arrête de vous embeter avec ça, on verra demain ...

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« Répondre #77 le: 26 Octobre 2011 à 17:33:34 »

Tu ne nous embêtes pas. Personnellement, je ne suis pas compétente pour t'aider, j'espère que tu auras tes réponses demain !
Sinon, lundi sur les maternelles, l'émission est consacrée aux allergies alimentaires. Peut-être qu'il y aura des liens ou des contacts intéressants?
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« Répondre #78 le: 26 Octobre 2011 à 20:17:25 »

Je pense que tu auras quelques évictions alimentaires, et que ta fille ira beaucoup mieux ensuite...
Pour info, ma fille a eu une réaction nette au maïs, visible encore le surlendemain après avoir enlevé les patchs...
Parmi les aliments testés, si ta fille est allergique à l'oeuf cuit, elle l'est aussi à l'oeuf cru, ça donnera 2 ronds rouges pour une seule éviction...
selon la liste des évictions, n'hésite pas à demander conseil... Tu pourras aussi trouver utile ce livre de recettes pour bébé, sans lait blé oeuf arachide et, de mémoire, également sans soja.
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kina
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« Répondre #79 le: 27 Octobre 2011 à 17:24:31 »


Bon bin les filles je ne suis pas sortie de l'auberge ...

Dès que j'ai déshabillé ma fille le médecin a fait des yeux comme ça  en disant texto : "mais qu'est ce que c'est que ça ?, je n'ai jamais vu ça de ma carrière".

Le ton était donné ...

En fait le seul test auquel elle ne devait pas réagir (car test de référence) c'est le numéro 1, hors c'est celui qui est justement le plus rouge.

De plus, il y a 3 autres réactions mais uniquement les pourtours des ronds, pas les intérieurs.

Il y a donc 3 possibilités :

- soit elle a inversé le test 1 avec un autre (probablement le lait), elle serait donc allergique au lait, mais ça n'explique pas les autres ronds rouge.

- soit elle est allergique à l'aluminium (c'est le métal utilisé pour les patch) et ça elle n'a jamais vu (mais alors pourquoi certain patchs n'ont pas donné d'allergie ?)

- soit elle est allergique à 4 aliments mais ça elle dit que c'est impossible d'être allergique à autant d'aliment, de plus se serait alors des réactions à l'intérieur des ronds, pas au niveau des pourtours ...

Bref, elle ne sait pas 

Elle a donc remis 2 tests dans son dos, le test qui doit être négatif et le test du lait, on verra samedi ce que ça donne, en espérant qu'elle s'est bel et bien trompée (mais encore une fois ça n'expliquerait pas pourquoi il y a eu 3 autres réactions uniquement sur les pourtours)

(Kina en mode marre de chez marre)








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« Répondre #80 le: 27 Octobre 2011 à 17:34:28 »

Encore 2 jours à attendre alors....
Tant que le test témoin n'est pas validé ce sera difficile de savoir...
Sinon c'est possible d'être allergique à plein d'aliments, malheureusement. J'ai un petit garçon dans mon entourage qui ne supporte pas le kiwi (mortel, il a sa piqure d'adrénaline à côté de lui tout le temps), le lait, les noisettes, pas mal d'autres fruits à coque et je sais plus quoi encore.
Et les multi-allergies, jumeaux2007 pourra t'en dire quelquechose...
Quand tu sauras exactement quoi, tu pourras aussi faire tester certains pollens car il y a des aliments qui sont croisés avec des espèces végétales.
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« Répondre #81 le: 27 Octobre 2011 à 18:17:30 »

Les multi-allergies... chez nous, ça reste encore limité par enfant, mais je vais te copier une phrase de l'intro de "mes petits plats pour bébés allergiques" : Lorsque mon fils eut 4 mois, il développa un eczéma généralisé sur tout le corps alors que son alimentation se résumait exclusivement au lait maternel. Quelques tests plus loin, les médecins diagnostiquaient une polysensibilisation à une foultitude d'aliments, dont le blé, le lait, l'oeuf et l'arachide. 
Tu sais, être allergique au lait et au soja par exemple, c'est pas drôle à gérer, mais c'est "classique"...

Mon conseil : pars de l'idée qu'il y a allergie aux 4 aliments et à l'alu ; tu supprimes tout et tu vois, si ça va mieux, ouf ! c'est que tu as éliminé la cause initiale. et ensuite, tu fais des essais, type d'aliment par type d'aliment, avec prudence (petite quantité), en commençant par les aliments où le rond était le plus clair. Autre possibilité, tu commences par une éviction de l'aliment où le rond est le plus vif, tu vois quels symptômes disparaissent.
exemple, Guilhem réagissait blé et lait ; ici, je ne vois pas le gastro-péd lors de la lecture des patch, j'envoie des photos et je le vois style 1 mois après pour qu'il ait tous les résultats de tous les tests effectués. Donc ayant vu du rose aux patchs blé et lait, j'ai immédiatement débuté l'éviction de tous les laits animaux, c'était facile puisque l'éviction était déjà en place à la maison. J'ai vu certains symptômes autour du comportement à table / manque d'appétit / grincheux s'améliorer immédiatement. Mais d'autres symptômes (douleurs) continuant à plutôt augmenter, j'ai mis en place l'éviction du gluten : disparition immédiate des douleurs. J'ai vu le gastro-péd, qui avait les résultats du bilan sanguin et m'a rassuré concernant le gluten, j'ai alors testé une à une toutes les céréales contenant du gluten (en gardant bien sûr l'éviction du blé puisqu'allergie visible au patch), ainsi il réagit (pas forcément dès le premier jour, mais si on donne un peu de l'aliment 2 ou 3 jours de suite la réaction est nette) à l'épeautre et à l'avoine, mais pas au seigle ni à l'orge.

Dès que j'ai déshabillé ma fille le médecin a fait des yeux comme ça  en disant texto : "mais qu'est ce que c'est que ça ?, je n'ai jamais vu ça de ma carrière".

Bref, elle ne sait pas 
Si c'était simple ce qu'elle a, tu n'irais pas frapper à la porte de plein de spécialistes les uns derrière les autres sans qu'ils sachent ce qu'elle a  Roulement des yeux

Ici... Héline a des symptômes de récidive de reflux... Comme je sais qui contacter dans le service, j'ai un RV dès la semaine prochaine, on verra ce que dira le gastro-péd... Et s'il y a récidive de reflux, faudra voir pourquoi...  Nouvelle allergie Huh? soja par exemple Huh?
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« Répondre #82 le: 27 Octobre 2011 à 21:45:56 »

Je te suis mais ne pouvant t'aider ne participe pas ... mais là j'ai envie de te dire : M******* !!!! 
Bon courage ... j'espère que tu vas vite avoir des réponses 
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« Répondre #83 le: 29 Octobre 2011 à 10:33:29 »

Bonjour Kina,

je n'ai pas tout lu parfaitement, mais ce que tu racontes dans tes premiers messages, ton parcours épuisant avec ta petite puce, de médecin en médecin, me touche beaucoup... 

Alors voilà, j'ai une question. Dans ton premier message, tu écris que le test de la sueur pour la mucoviscidose est négatif. Mais dans certains rares cas, on peut être atteint de mucoviscidose malgré un test négatif. Etes-vous allé voir un médecin généticien ? Il pourrait vérifier cela et peut-être avoir d'autres idées de diagnostic, qu'il s'agisse de maladies rares ou de formes rares de maladies connues.

Bon courage  Bisou.
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« Répondre #84 le: 29 Octobre 2011 à 14:48:18 »

coucou Kina!
je suis toujours ton fil, j'espère que toi et ta puce tenez bon!
plein de +++
 Bisou
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« Répondre #85 le: 29 Octobre 2011 à 14:52:58 »


Test n° 2 :

je viens d'enlever les 2 patchs que la pédiatre a posé il y a 48h, un patch de référence (qui ne doit rien donner) et un patch pour le lait.

Résultat : tous les 2 négatifs (quoique, le test de référence en haut est un peu plus marqué quand même).

le résultat final ne peut se lire que dans 24h mais voilà ce que ça donne maintenant.

Donc retour à la case départ.

Je vous mets une photo du premier test 24h après le retrait des patchs et du 2ème test d'aujourd'hui (de suite après retrait des patchs) :




les ronds rouges correspondent au gluten, à la pomme de terre et les 2 autres je ne sais pas



ici en haut le test de référence et en bas le lait


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« Répondre #86 le: 29 Octobre 2011 à 17:25:41 »

Salut Kina,
je ne sais pas si tu as vu mon message un peu plus haut  Huh?
Avez-vous vu un généticien ?
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« Répondre #87 le: 29 Octobre 2011 à 18:10:32 »


Oui, pardon, je ne t'ai pas répondu.

Il est vrai que très souvent, quand je vois un nouveau médecin il me demande si ce test à été fait, ils y pensent donc ...

Je me dis que avoir le test gutrie à la naissance + test sueur négatif ça fait quand même 2 tests de négatifs, je ne sais pas si ça arrive souvent que les 2 soient de faux négatifs si ?

J'en parlerai quand même à ma pédiatre dès que je la verrai ...

Là je vais aller voir un dermatologue, comme m'a conseillé l'allergologue, voir s'il est possible de refaire des tests alimentaires mais avec des patchs qui ne sont pas en aluminium, et je vais lui demander de faire un test pour voir si de fait, elle serait allergique à l'aluminium  Huh?

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« Répondre #88 le: 29 Octobre 2011 à 21:02:40 »

les ronds rouges correspondent au gluten, à la pomme de terre et les 2 autres je ne sais pas

pas au gluten, au blé... Guilhem est heureusement "seulement" allergique blé + épeautre + avoine et non intolérant au gluten, ce sont 2 maladies différentes et les pronostics sont très différents : une allergie au blé peut disparaître, une intolérance au gluten est liée notamment à un facteur génétique, et est à vie...

Tu peux aisément tester l'éviction de la pomme de terre (il faut certes vérifier qu'il n'y a pas d'amidon de pomme de terre dans ce que tu achètes), il suffit de mettre par exemple du riz ou du tapioca pour épaissir la soupe et, si on veut faire une purée, choisir une purée 100% carotte, ou céleri, ou... plutôt qu'une purée de pommes de terre ; faire des chips de betterave (on en fait ici, c'est super bon !)...
le blé + épeautre (+ kamut, bref tous les cousins du blé) c'est un peu plus compliqué à mettre en place, et il peut y avoir allergie croisée avec d'autres céréales (exemple, avoine pour Guilhem), mais ça vaudrait le coup de tester l'éviction, ça fait partie des allergies "courantes".
Ce serait intéressant que tu saches quels sont les 2 autres...

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« Répondre #89 le: 30 Octobre 2011 à 10:34:29 »


24 après c'est comme la première fois, c'est le test de référence qui a encore rougi, alors qu'il était sencé être blanc, et le test du lait reste archi négatif.

Demain je prends rendez-vous chez un dermato pour voir à quels métaux elle est allergique, et voir si on sait refaire les tests alimentaires avec des patchs d'un autre métal.

Sinon depuis hier je me prends la tête, je me dis que, pour finir, tout est dans ma tête et qu'elle n'a rien du tout.

Les diarhées ? et bien se serait les glaires qu'elle recrache de ses bronches, qu'elle avale et qui repassent dans ses selles.

Ses vomissements ? et bien tout simplement dû à son reflux.

Ses bronchites chroniques ? et bien elle est souvent malade, comme beaucoup d'enfants de son âge, c'est tout.

Son 38° qu'elle a souvent ? idem que plus haut.

Son ronronnement ? et bien son reflux également.

Son retard de croissance (en dessous des -3) ? et bien c'est dû à son mini poids de naissance, c'est tout.

Voilà, je commence à douter de moi pour finir, je me dis que je me fais des films 







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