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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166684 fois)
alolu
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« Répondre #75 le: 24 Octobre 2011 à 12:25:07 »

Marie-Yvonne j'ai cru comprendre qu'Héline était en CP ? Elle a donc 6 ans ? A t'elle aussi une AVS ? Si oui combien d'heures par semaine ? Comment se passe son début d'année de CP pour les apprentissages ? D'après ce que je comprends c'est un peu compliqué avec la maitresse 

Concernant l'habillement, le déshabillement, et la toilette chez nous ça n'est pas du tout acquis (mais il n'a que 2 ans 1/2 donc pour l'instant je le fais et essaie de lui faire faire de temps en temps en l'aidant), par contre il commence tout juste à baisser son pantalon et son slip pour aller tout seul sur le pot.
En ce qui concerne les repas c'est... chaotique ! Il est aussi très maladroit, on lui explique tous les jours comment tenir ses couverts mais il n'y arrive pas, donc quand je sens qu'il commence à s'énerver je lui donne, mais ça arrive très souvent qu'il me tende son assiette et sa cuillère pour que je lui donne.
Je suis un peu perdue car pour toutes ces choses du quotidien je ne sais pas si je dois le forcer à faire tout seul ou si je dois l'assister (c'est d'ailleurs source de conflit avec mon homme qui voudrait toujours le forcer à faire tout seul, quitte à ce qu'il ne mange pas pour comprendre  ). Vous en pensez quoi ?

Je vous laisse c'est l'heure de manger
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
♡ mes princesses A. et O. : 23/12/2010 (33SA) grossesse monochoriale monoamniotique - allaitées jusqu'à 5 mois
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« Répondre #76 le: 24 Octobre 2011 à 14:32:13 »

Pour répondre à ta première question : Héline est effectivement en CP, ce n'est effectivement pas simple car elle n'a pas d'AVS, jusqu'à présent ça allait à peu près donc les maîtresses disaient que ce n'était pas nécessaire, je pense que ça va changer cette année...

Pour le fait d'aider ou non ton fils, mon conseil : si tu vois que c'est difficile pour lui, aide le, sans te poser de questions ; ma fille ne savait pas encore mettre et enlever seule ses vêtements à 5 ans, il a fallu du temps pour comprendre qu'elle "crisait" parce qu'en fait elle n'y arrivait pas... Ne le mets pas en échec / en difficulté, ça ne fera que renforcer les difficultés...
Si ton fils est comme la mienne, ou s'il est dyspraxique, ou... manger peut être tellement difficile / fatigant / compliqué que mieux vaut rester le ventre vide que manger seul... et parfois, même en aidant, les quantités restent petites, mais alors sans aide, c'est carrément rien... Aujourd'hui, j'aide ma fille uniquement à racler, mais j'ai dû l'aider fréquemment au moins jusqu'à 5 ans 1/2 (date où elle a mieux mangé car allergie diagnostiquée), mais même si elle mange seule, la "technique" n'est pas encore au point...
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« Répondre #77 le: 24 Octobre 2011 à 15:36:07 »

Merci Marie-Yvonne de ta réponse. Vu que ça a l'air très compliqué d'avoir une AVS, si tu vois que ça commence à être compliqué pour ta fille cette année il vaudrait peut-être mieux faire un dossier dès maintenant pour la rentrée prochaine (voire même peut-être en cours de cette année) ?

Tu dis que des allergies lui ont été décellées uniquement à 5 ans 1/2 ? Il n'y avait auparavant aucun signe physique de ces allergies ? Va t'elle à la cantine ? Ceci est aussi un sujet qui m'inquiète pour l'année scolaire prochaine car j'aurai normalement repris le travail donc il sera obligé d'y aller...

Pour mon fils en effet plus le temps passe et plus je me dis que les repas et l'habillage sont source de stress pour lui  l'habillage je n'ai jamais été trop exigeante car je vois bien qu'il est maladroit, mais les repas se sont plus d'une fois finis en crise (de son côté comme du nôtre) car nous-mêmes nous ne comprenions pas qu'il n'arrivait pas à manger tout seul, nous pensions qu'il faisait de la comédie, le problème étant aussi qu'il ne parle pas donc il faut que l'on devine tout pour lui  je m'en veux de ne pas comprendre ce qu'il veut et ce qu'il pense... J'ai l'impression que ces crises n'ont fait qu'augmenter le problème. Dans mon cas ce qui est compliqué c'est aussi que mon homme a du mal à croire qu'il souffre de TED... Pour lui (comme pour la majorité des personnes autour de nous) Lukas réagit à ma longue hospitalisation suivie de l'arrivée de ses petites soeurs, il n'avait que 20 mois à l'époque où tout a commencé, mais ça fait 1 an maintenant et nous avons tout fait pour qu'il n'ait plus de problèmes de séparation, et qui plus est il adore ses soeurs ! Je suis pour le moment la seule (avec la pédopsy et le neuropédiatre) à penser que maintenant le problème est ailleurs...
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« Répondre #78 le: 24 Octobre 2011 à 17:29:51 »

Il est difficile d'accepter que son enfant est un probleme particulier, encore plus lorsqu'on parle de TED language, comportement;
nous sommes tous les 2 dans la partie et mon mari qui est infirmier a eu beaucoup de mal a accepter cet etat de fait, convaincu que il fallait laisser du temps........ Roulement des yeux
mais le temps lui a demontré que Huh? Huh? mais j'ai aussi poussé pour qu'il voit  qu'Adrien etait en reelle souffrance et qu'effectivement il fallait agir et assimiler cet etat de fait!!!
maintenant cela va mieux mais il fut un temps comme bcp de membre de notre famille c'est le refus, et il est juste en retard
chez nous Adrien mange peu de choses donc les repas sont chaotiques!!!! il refuse meme de se mettre a table, selon son etat d'esprit on voit comment il peut accepter la frustration et donc parfois on l'oblige a venir a table et rester meme si il ne mange pas!!! et d'autres fois ou cela est impossible donc on laisse mais si il veut un morceau de pain ou autre c'est NON..... on lui repete et re explique la situation et il comprend bien car il fait un vrai caprice car on refuse..... parfois il cede et vient gouter un aliment mis dans son assiette
cela demande de la patiente, bcp bcp bcp, mais plus les jours passent plus il y a de changement!!! c'est epuisant car cela demande de l'energie, nous avons appris a l'observer pour mieux savoir quand cela est possible et qu'il est plus flexible et apte a recevoir la frustration! pour la propreté= ZERO il accepte juste maintenant d'aller au pot sans rien faire il a peur de perdre ses matieres donc on y va regulierement mais doucement.
pour l'habillage il fait de temps en temps et deshabillage aussi! cela depend des moments et de sa disponobilité a le faire. la psy specialisée est d'accord avec moi dans le sens ou il faut voir quand ils sont prés a accepter certaines choses et profiter de ces moments pour les solliciter!!!
le fait que tu aie RDV au CRA est top car là cela sera un vrai diagnostic et cela permattra a ton mari de mieux comprendre et accepter mais il faut de la patience et du temps ce sont les 2 mots maitre ici!!!
j'attends de vous lire a bientot
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« Répondre #79 le: 24 Octobre 2011 à 17:31:51 »

Esmé, pour te répondre :
- pour le dossier AVS : je pense faire la demande en fonction du diagnostic qu'on devrait avoir le 16 novembre.
- pour les allergies... étant donné qu'un manque d'appétit chronique n'inquiétait personne et qu'une constipation chronique ne faisait pas penser à une allergie au lait, ben c'est pour ça que ça a trainé si longtemps...
Mes enfants ne vont pas à la cantine. Je fais actuellement un dossier pour ne pas avoir à reprendre le travail à temps plein le 2 janvier (ce serait ingérable !). S'ils devaient aller à la cantine un jour par semaine par exemple, ce serait obligatoirement panier repas pour eux... et moi  Roulement des yeux Et si Héline devait être à l'école du matin au soir, je pense qu'elle serait totalement en opposition + agressive + "perdue" dans son monde en fin de journée, bref encore plus difficile à gérer que d'habitude. Auquel cas (toujours diagnostic précis nécessaire) je ferais une demande à la MDPH pour que quelqu'un aille les chercher à l'école et s'occupe d'eux, pour qu'elle ait un temps de calme, pour qu'en fin de journée elle fasse ses devoirs à une heure acceptable...

Le diagnostic a été d'autant plus long et difficile à poser qu'en première impression, Héline semble "normale" et même "très intelligente", à première vue on peut croire qu'elle est juste capricieuse et jalouse de ses frères... mais dès qu'on la connaît mieux, on se rend compte qu'il y a quelque chose de pas normal...

(je surveille Héline pendant que j'écris ce message, de l'ordi j'ai vu sur sa chambre et la salle de bain : avec plusieurs interruptions bien sûr, j'ai obtenu qu'elle enlève ses chaussons, ses chaussettes, son pantalon (en plusieurs temps bien sûr), puis sa culotte, elle a été faire pipi, maintenant elle est partie faire caca... bref, ça fait près d'un quart d'heure que je suis devant l'ordi, avant elle était déjà dans sa chambre pour se déshabiller tandis que j'aidais les p'tits frères pour la douche - ils se déshabillent seuls, se savonnent seuls, mettent seuls leur pyj -, en près d'une demi-heure elle n'a même pas fini de se déshabiller...  Roulement des yeux les p'tits frères jouent maintenant tranquillement dans le séjour.
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« Répondre #80 le: 24 Octobre 2011 à 17:46:54 »

10 minutes après, Héline a fait une p'tite toilette au gant, elle est maintenant toute nue dans sa chambre, à parler toute seule, elle est "dans son monde", combien de temps lui faudra-t-il encore pour mettre son pyjama Huh? Ca fait donc 3/4 heures qu'on est passé côté chambres pour se déshabiller, laver, mettre en pyj ; pour les 2 garçons, un petit quart d'heure a suffi... (et j'ai dû aider ma filler à enlever son sweat et son tee-shirt, trop ajustés, elle n'y arrivait pas...)
Je vais dans le séjour, les garçons en profitent pour lancer des balles n'importe où, je vais leur mettre un dessin animé, ça va les calmer et ça devrait décider Héline à poursuivre...  Roulement des yeux
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« Répondre #81 le: 24 Octobre 2011 à 18:13:52 »

dis donc MY t a pas besoin de faire une inscription en club de sport
c'est comme chez nous, les betises, l'energie est bien là!!! Heline est a fond, mais elle a l'air de mener tes nerfs a rude epreuve!!!!! on a le sentiment a travers ton recit qu'elle abuse et pousse le plus possible tes limites?Huh? qu'en pense la psy ou l'educ qui la suit??? et a l'ecole pour les changements de rythme il n'y a pas l'air d'y avoir autant de pbs qu'a la maison?Huh? elle fait comme les autres meme si c'est legerement décalé!
parfois nous sommes obligés de pousser les limites d'Adrien car nous devons repecter les horaires et ou imperatifs. du coup on le booste un peu en imposant de maniere plus appuyée.
le soucis c'est justement de trouver le juste milieu pour leur permettre d'avancer seul.....
c'esst compliqué grrrrrrr
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« Répondre #82 le: 24 Octobre 2011 à 18:27:31 »

s'habiller et se déshabiller, ça fait partie des GROS problèmes d'Héline...
A l'école ? la directrice m'a dit qu'elle s'était fachée, car Héline ne se mettait pas en rang, ça faisait presque 2 mois qu'elle jouait dans le couloir avec son manteau... En maternelle, le soir où on allait les chercher dans le préau, tous par classe en manteau, elle était régulièrement l'une des rares (voire la seule) à n'avoir toujours pas enfilé son manteau...
Cela dit, une chose est quasi sûre : elle ne s'amuse pas à enlever son pull ou son sous-pull, si je veux qu'elle puisse enlever elle met un gilet (et même là, souvent elle le garde même s'il fait chaud)...
Si c'est le papa qui gère le matin, ça finit toujours de la même façon, il finit par l'habiller, et quand elle vient dans la cuisine prendre son petit déjeuner (où je suis avec les garçons), il ne lui reste que 5 minutes voire moins pour manger...
Ma mère s'énerve quand elle voit le comportement d'Héline...
Chez papi mami, c'est simple, c'est eux qui vont lui enlever ses chaussures et lui mettre ses chaussons, qui vont lui ranger son manteau, etc etc... 

La psy ? elle note et puis voila, c'est pour ça que je vais voir ailleurs...
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« Répondre #83 le: 24 Octobre 2011 à 18:50:48 »

et t'as raison!!!!!
vive nos loulous
je guette car ils sont en forme les twixs, betise sur betise!!! Adrien a 2 bosses 1 de chaque coté!!! il s'entraine a demonter le canapé et sauter du dessus du dossier! Huh? Cool
ce soir ce sera difficile........
et moi je suis desintegrée car we de boulotde nuit en sevice de chir digestive  ereintant....... je veux dormir!!
a plus
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« Répondre #84 le: 24 Octobre 2011 à 20:18:26 »

Pour l'habillage déshabillage, je demande toujours à Tom à essayer (et de regarder ce qu'il fait) puis j'aide en verbalisant car comme tout dyspraxique il comprend mieux quand on verbalise les gestes.
Pour le repas, quand il est fatigué, soit quasi tous les soirs, il préfère laisser tomber que manger, pareil et comme il avait perdu du poids on a du l'aider.
Pour mon mari, Tom a été suivi au CAMSP à partir de ses 18 mois et c'est depuis l'année dernière qu'il a assimilé et qu'il s'investit. Faut dire qu'il voit moins les enfants du même âge donc il voyait pas le décalage.
Et ici, Tom oublie les consignes ou alors angoisse trop donc c'est raide aussi Sourire
On voit demain la pédopsy, ce qui signera je pense l'arrêt rita line....
Courage!
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« Répondre #85 le: 24 Octobre 2011 à 20:28:44 »

Désolée les filles je vais finir par vous embêter avec mes questions 
Liza comment se passe l'école pour Tom ? Il est en quelle classe ?
Je vois que le terme "dyspraxique" revient dans les discussions, c'est fréquent pour des TED ? J'ai été voir ce que ça voulait dire car je ne connaissais pas et au vue de la définition il se peut que Lukas y soit...
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« Répondre #86 le: 24 Octobre 2011 à 20:35:05 »

pour ma fille, on s'était demandé si elle était dyspraxique, mais en fait non pas du tout, mais certains outils pour dyspraxiques peuvent néanmoins l'aider... (et ce soir, elle n'a presque rien mangé et est allée dormir bien avant qu'on ait fini de manger avec ses frères)
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« Répondre #87 le: 24 Octobre 2011 à 21:16:07 »

Bien souvent chez nous aussi les repas de Lukas sont écourtés ce soir ça a été à peu près (nous nous mettons un de chaque côté de lui car même si il mange tout seul il a besoin qu'on soit à côté pour lui répéter les règles et l'aider), je ne l'ai aidé que pour le dessert car il commençait à faire n'importe quoi et a fini par me tendre son yaourt en me regardant et en penchant la tête (ce qui veut dire "maman tu donnes STP ?"  Clin d'oeil)
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« Répondre #88 le: 25 Octobre 2011 à 17:37:56 »

Pour Tom, il a envie d'être comme les autres, et donc de le simiter même s'il ne comprend pas bien ce qu'ils font, du coup à l'école ç allait jusqu'à que les autres  cette année le trouvent bizarre, il se sent mieux en GS où il va après 2h de CP, trop fatigant pour lui, et là il a un ou deux copains. Sinon, il a une très bonne AVS (qui part en janvier..) ce qui lui a permis de tenir le coup et d'aimer aller à l'école.
Il apprend le clavier cacher, le strouble spraxiques sont fréquents chez les TEDS mais lui la gêne ets très importante (pas de dessin à part un bonhomme tétard sur demande sinon gribouillis tremblés, n'écrit qu ele T et le O de son prénom, en gros et lettre bâtons, O mal fermé), mais ses troubles moteurs étaient prédominants sur le reste au départ car enfant souriant qui veut plaire voulant toucher tout le monde sans stéréotypie (mais jeux pauvres et mangeage de pouce), on pensait pas à un TED. Mais il comprend rien aux émotions, a appris quand il devait pleurer, rire forcé pour faire pareil et ne ressent pas la solitude.
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« Répondre #89 le: 03 Novembre 2011 à 20:17:53 »

Des news...
Héline n'allait pas bien, tous les symptômes d'un RGO, donc j'ai pris RV avec le gastro-péd, qui m'a confirmé que ce que j'interprétais comme un RGO devait effectivement être une rechute du RGO...
Pour lui, c'est dû à des tensions, c'était effectivement l'une de mes 2 hypothèses, tout le stress lié à l'école, en particulier au niveau relationnel dans la cour. Ce que j'observe : ça se passe pas bien, elle réagit via le RGO, donc elle mange moins et est plus sensible à tout, donc ça se passe pas bien, donc...
Le RV était un peu précipité, donc le gastro-péd a prescrit ce qu'elle prenait avant d'avoir les bilans allergo... en arrivant à la pharmacie, il y a a-priori des composants issus des 2 aliments auxquels elle est allergique... Et y'a pas d'équivalent facile à prendre que la pharmacie peut me conseiller à la place... donc au programme demain, contacter le labo pharmaceutique pour préciser la composition, selon ce qu'ils disent envoyer un mail à l'infirmière du gastro-péd pour lui demander ce qu'on doit faire...  Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux
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