TED, autisme, asperger, et les autres...
Val (J.Y.R.P.):
j'ai découvert ce week le diagnostic de ta fille
2 ans pour avoir enfin un mot à poser :o
maintenant que tu sais, quel est ton combat à mener vis à vis de l'école ? ...
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
bonjour Val (dommage qu'on n'ait pas eu l'occasion de discuter)... ben oui 2 ans, je dirais même plus, car très tôt je signalais des signes anormaux comme le fait qu'elle ne posait pas bien ses pieds (euh... moi non plus d'ailleurs), qu'elle ne mangeait vraiment pas assez, que le comportement... Elle a vu assez tôt une psychologue qui disait (en gros) qu'y avait pas grand chose, que quelques séances suffiraient à ce qu'elle aille bien... Il y a presque 2 ans, elle a vu psy sco, neuropéd et neuropsy, qui ont bien vu certaines difficultés et m'ont dit d'aller consulter une pédopsy par exemple en CMP, ça fait ainsi plus d'un an qu'on avait un diagnostic vague de TED... Tous ces spécialistes n'ont pas vu qu'il s'agissait d'un syndrome d'Asperger, seuls des spécialistes des TED sont capables de poser le diagnostic...
Quant à moi, ça fait belle lurette qu'y avait des trucs qui n'allaient pas (sans compter l'enfance où je n'ai eu que très très peu de copines, je n'en avais pas tous les ans...), j'ai quand même une carte de handicap à 80%... côté diagnostic, le plus "précis" que j'ai et qui ne me convenait pas du tout était "tremblement psychogène"... j'ai vu plusieurs neuro, j'ai eu à un moment besoin d'un suivi par un psychothérapeute, j'ai vu divers médecins généralistes ayant des orientations et sensibilités variées, sans parler du bilan allergo qui est négatif alors que je réagis à un certain nombre d'allergènes, mais autrement que via le système immunitaire...
Tout ça pour dire que le syndrome d'Asperger, c'est un mode de fonctionnement différent, avec ses difficultés, ses avantages et ses particularités variées, et qu'il est très facile de passer à côté du diagnostic. C'est vrai quoi, si vous avez un enfant qui a une super mémoire, parle étonnamment bien, s'il ne fait pas des trucs basiques du quotidien, vous aurez tendance à l'"engueuler", et non pas penser que pour cet enfant là, ben c'est plus facile de vous parler de trucs hypersophistiqués que de penser à aller à temps aux WC par exemple ;D
Pour l'école, je vais ce soir expliquer à la maîtresse (en présence d'Héline) ce qu'est le mode de fonctionnement "Asperger", je la sais attentive et ayant envie de comprendre, et en décembre il devrait y avoir une réunion avec la directrice, la psychomot, le bilan psy etc etc. Si Héline est bien comprise et si la maîtresse adapte ses exigences à ses spécificités, il n'y aura pas besoin (pour l'instant en tout cas) d'une AVS.
L'une des spécialistes présente samedi va me donner les coordonnées d'un généticien, j'ai envie d'en savoir plus à ce niveau là, aussi par rapport aux petits frères.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Rencontre intéressante avec la maîtresse d'Héline, elle a noté l'essentiel de ce que je lui disais, et vu les remarques et questions posées, je sais qu'elle a compris l'essentiel. Ce qui est important : d'après ce qu'elle m'a dit, globalement les maîtresses de l'élémentaires trouvent Héline attachante, mignonne ; la maîtresse a pris conscience des difficultés d'Héline dans la cour de récréation, et elle était visiblement désolée pour Héline. Bref, une maîtresse bien à sa place de maîtresse de CP, qui aime bien son élève avec ses questions et remarques pleines de curiosité et montrant un sens aigü de l'observation.
comme on est dans le domaine des Asperger... la maîtresse avait remarqué qu'il fallait qu'elle fasse attention aux termes qu'elle emploie car si elle n'utilise pas le bon mot, ou si elle oublie quelque chose dans un rituel, Héline le lui fait à chaque fois remarquer :D
alolu:
Marie-Yvonne, quelle chance pour Héline d'avoir une maîtresse si attentionnée ! Par rapport à tes questions au sujet des examens génétiques, je comprends tout à fait car moi aussi je commence à m'en poser pour les petites soeurs de Lukas (qui ont à peine 11 mois). D'ailleurs quelqu'un a des infos à ce sujet ? Le syndrôme d'Asperger et les TED en général peuvent se retrouver dans les fratries ou les générations ? Des %tages ?
:-* :-* :-* à toutes
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Je n'ai pas de pourcentage en tête, mais oui il y a une composante génétique, le pourcentage est élevé entre monozygotes et moindre entre dizygotes. La psy spécialisée me disait qu'on retrouve souvent des asperger chez les parents ou les grands-parents d'enfants aspergers. Dans la fratrie, ça va bien aussi avec des enfants précoces, ou qui ont des troubles dys, ou des symptômes d'autisme.
Parmi les premiers symptômes qu'on aurait pu noter chez ma fille : un regard trop scrutateur (chez d'autres, ce sera un regard fuyant) et ce dès la naissance, elle était limite retard au niveau du tonus musculaire : elle tenait mal assise à 9 mois, elle a commencé à se lacher pour marcher à 18 mois. Enfin, elle a toujours été hypersensible, elle se montrait très réactive aux sons et à la lumière.
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente