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N&N
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« Répondre #1830 le: 08 Septembre 2012 à 22:33:42 »

Merci Florence  Sourire Bisou

Comment ça va??? Des bonnes nouvelles pour Gabriel?
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
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« Répondre #1831 le: 09 Septembre 2012 à 14:04:25 »

Oui!
La civ est restrictive, et semble se rétrécir ( 6mm au lieu de 7). En tout cas, le coeur grandit, pas le trou. Les pressions sont bien meilleures également! Le ventricule g est toujours dilate, mais modérément . Il respire aussi moins vite.
Donc, si ça continue comme ça, il n'y aura peut être rien a faire!  rdv le 17/10 pour nouveau check.
Par contre, ce n'est pas un grand mangeur, donc il ne rattrape pas son rciu: 4 mois, 3,950kg, 56 cm. On lui donne 6 bibs et il boit environ 600ml jour. Bref, il fractionne, mais ce n'est pas a cause du cœur, c'est juste son rytme à lui.
Niveau comportement, c'est un grand chouineur, il voudrait les bras 24/24 et en plus l'attention qui va avec. Je crois qu'il a tout compris le Loulou, il sait qu'on le laissera pas trop pleurer!
Bref, on en a un peu marre, car il y a aussi son frère et sa sœur!
Niveau sommeil, il dort bien la nuit, 21h30-7h30 avec un réveil de notre part à minuit pour bib.
Son frère est en pleine forme, 61 cm et 6,1 kg. C'est aussi un grand nerveux, mais il peut rester sur son tapis d'éveil 1/2 heure sans ronchonner.
La sœur a repris le chemin de l'école, elle m'a dit: les frères ils sont chiants, ils pleurent tout le temps, quand est ce que c'est l'école? Hihihi! C'est vrai qu'ils chouinent les monstres, mais pourtant on fait notre Max! On peut pas aller prendre tranquille une douche ou préparer le repas, il pleurent très vite.....et dorment peu la journée ( dans les bras)
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Marsienne 2012


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« Répondre #1832 le: 13 Septembre 2012 à 09:12:37 »

coucou N&N!

j'ai tout lu!! ca m'a pris 3 jours 

juste pour vous féliciter de tout ce que vous avez traversé avec brio!

ma fille aussi a une cardiopathie 

mais rien par rapport a ce que tu as vécu avec niels

le fait de t'avoir lue à travers toutes ces épreuves me permet de relativiser un peu meme si j'ai l'impression que l'épée de damocles restera au dessus de nos tetes toute notre vie.

bonne continuation a niels et nolan!
et a vous les parents  Tire la langue
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« Répondre #1833 le: 13 Septembre 2012 à 09:25:17 »

Merci beaucoup Choucou  Sourire

Désolée pour ta puce  Elle a quelle cardiopathie? Vous êtes suivis sur Marseille?

 Bisou
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« Répondre #1834 le: 13 Septembre 2012 à 09:57:32 »

Quelles bonnes nouvelles, pour le cœur de G!

Celui ci ne fait "que" 1cm de moins que ma G. au même âge.
Le doc envisage-t-il un apport calorique renforcé pour permettre une prise de poids plus rapide (il existe des produits à ajouter dans le lait, boosteurs de calories)?

Si tu sens G. prêt pour des nuits complètes, demande si tu peux abandonner le réveil de minuit.
Après une nuit coupée, perso, je suis une horreur  Clin d'oeil , y'a pas de raison qu'il en soit différemment pour un bébé  Clin d'oeil ...
Ma G. s'était retrouvée au CHU parce que complètement épuisée par le rythme que le doc nous avait imposé pour les nuits et... que nous n'osions pas modifier.

As-tu tenté l'ostéopathie pour tes 2 pitchounes?
("grand chouineur", "grand nerveux" ...  sur certains de ces profils, cela peut être miraculeux!)



Bravo à Niels!

Ca y est, tu fais courir Maman!  Souriant Cool
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Marsienne 2012


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« Répondre #1835 le: 13 Septembre 2012 à 10:06:10 »

Merci beaucoup Choucou  Sourire

Désolée pour ta puce  Elle a quelle cardiopathie? Vous êtes suivis sur Marseille?

 Bisou

elle a eu le canal artériel qui ne s'est pas refermé à la naissance.
puis en se refermant, ca se refermait sur l'aorte ce qui fait qu'elle a fait une coarctation, on a fait un séjour de 2 semaines(on a été hospitalisé le 05/04/12) en soins intensifs au 6eme étage de la timone et moi en maison mcdo.
elle avait une différence de tension entre les membres sup et inf (12 en haut et 8 en bas)
elle a subi une opération le 17/04/12 pour boucher le canal et couper le bout d'aorte qui était trop resserré.
l'opération a duré plus de 5h en comptant le travail des anesthésiste avant l'opération.
elle a été en réa 2 jours et a épaté tout le personnel y compris le pr pau.

on est resté 5 jours apres la réa (sortie le 24/04/12)  et on est rentré chez nous.

ensuite au cours des controles 1 fois par semaine on s'est apercu qu'elle recoarctait.

le pr fraisse lui a fait un cathétérisme le 19/06/12 car elle avait un gradiant de tension à 40 et apres le cathé il était de 35, le pr n'était pas satisfait du tout.

on a eu rdv le 10/09 avec lui pour tout revérifier et la encore gradian de 50 cette fois ci...

on refait un cathé le 09/10 donc hsopit de 3 jours avec les loulous.

si le cathé ne donne pas les résultats escomptés elle devra etre réopérée 3 semaines apres comme la premiere fois.

elle reste hypertendue avec 14 en haut et 7 en bas ce qui n'est vraiment pas bon pour un bébé de moins de 6 mois.
sinon elle est dans les courbes et elle est meme plus dégourdie que son frere  Clin d'oeil
se retourne, rampe une vraie kamicaze cette petite.

je suis maman solo, je m'occupe seule de mes jumeaux. au 6eme ils sont au courant de ma situation et font en sorte que j'ai une chambre pour mettre les 2 lits quand j'y vais et que je puisse en mettre un pour moi aussi, le service est génial et rien a voir avec le 11eme étage.

j'ai accouché le 21/03 et je me suis retrouvée hospitalisée pour la petite 05/04 du coup j'ai pris mes reperes en faisant du camping avec mon fils car en soins intensifs je ne pouvais pas dormir pres d'elle.

en réa ils ont accepté de faire rentrer mon fils le premier jour mais je n'ai pas pu les mettre ensemble a cause de tous les tubes. il était avec les infirmieres au centre qui étaient heureuse de voir un bébé en bonne santé.

c'est grace a mes enfants que j'ai pu tenir le coup, joris m'aidait a "oublier" avec ces coliques la nuit tombée que jaelys n'était pas avec nous.

je pensais que tout était terminé car en juillet on m'avait dit que tout s'était remis en place tout seul ave cla croissance de jaelys et la en septembre c'est le coup de massue.

je sais tres bien que ce que toi tu as vécu en comparaison est tres différent mais quand ca touche nos propres enfants, un rhume nous anéantis alors la que ca touche le coeur...

voila je t'ai fait un pavé   je t'ai raconté ma vie  
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« Répondre #1836 le: 13 Septembre 2012 à 10:40:07 »

Oh punaise 

Quel enfer vous avez déjà vecu!
En tout cas, tu es une sacrée maman pour affronter tout cela seule, tes loulous peuvent être fiers de toi! Même si je sais que de toute façon on a pas le choix.

En effet, c'est très different de Niels mais je vois qu'on a suivi les mêmes parcours : le 6ème, 10ème, 11 ème et les mêmes médecins, la maison Mc Do!

Je croise les doigts ++++++ pour que tout se passe bien le 09 et que vous n'aillez pas besoin de repasser par une intervention lourde de plusieurs heures.

En tout cas, tu sais que ce fil est ouvert à tout le monde alors n'hesite pas à venir nous donnez des nouvelles ou juste pour parlez.

Tu es sur Marseille même? On doit y retourner dans un mois pour le suivi neuro ped et cardio ped de Niels.

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Marsienne 2012


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« Répondre #1837 le: 13 Septembre 2012 à 10:45:00 »

oui comme tu dis pas le choix....

on tiens pour eux  Clin d'oeil mais ils nous le rendent si bien!

je te mp pour te dire ou je vis  Clin d'oeil on risque de se croiser  Clin d'oeil
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« Répondre #1838 le: 13 Septembre 2012 à 10:47:34 »

Florence : super contente pour G.  Souriant

Pour la croissance, je sais que Niels est resté une crevette en dessous des courbes très longtemps.
Je crois me souvenir qu'à presque 6 mois, il ne pesait que 5kg400  

Je suis d'accord avec Lena pour le bib de minuit. C'est sur que perso j'etais pas une "bonne" patiente vu que j'ai toujours fait à ma guise et j'ai souvent fait raler les medecins mais je n'ai jamais suivi les heures de tetée qui nous imposaient. J'ai fait confiance à Niels et je lui donnait quand il avait faim et finalement il prenait plus. Mais je ne te dis pas de faire pareil, ça n'engage que moi.

Pour le coté chouineur, Niels etait pareil et maintenant il l'est de moins en moins. Il est degourdi et très espiègle  Clin d'oeil

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1839 le: 13 Septembre 2012 à 11:10:00 »

on est passé à 5 bibs, (toutes les 4 heures), il boit des plus grosses quantités, donc on est toujours aux alentours de 600ml  Souriant, par contre, je le reveille toujours à minuit, 4 bibs, ça me parait trop peu, et il s'endort maintenant presque sans chouiner (et dans son lit!) apres le bib de 20H.
zhom pense comme vous "laisse le dormir ce gosse!", mais j'ai trop peur qu'il stagne en poids (on n'y sera pas aux 5,4 kg à 6 mois.....)....il faut que je lui fasse plus confiance et que je destresse...

Pour les colères, on laisse un peu plus pleurer, zhom a eu la bonne idée d'introduire à leur univers des doudous qu'il leur donne à chaque fois (moi j'y pense jamais....) et ca commence à marcher.
L'osthéo est une bonne idée, on avait amené Gabriel lorsqu'il avait un mois car il avait la tête coincée sur le coté et ça a bien débloqué.

Chouchou, je t'admire! quelle force tu as!!!
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« Répondre #1840 le: 13 Septembre 2012 à 11:15:01 »

Pour les pleurs de Niels au coucher, j'avais fait un petit cocon avec un drap ou une serviette roulé que je glissais sous l'alèse ( par sécurité, au cas où ça se deroule), ça avait super bien fonctionné.
Pareil pour les doudous, il en a 2 auxquels il tient beaucoup et sans lesquels il a du mal à dormir
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« Répondre #1841 le: 13 Septembre 2012 à 12:53:40 »

Quel parcours Chouchou   

Je vous souhaite de tout coeur de fêter Noël l'esprit totalement libre : le cathé voire l'opé auront fonctionné!
N&N et toi connaissez le CHU de Marseille comme votre poche... hélas...

  Bisou à chacun de tes bouchons et à toi

Florence:

Pourquoi avez-vous une cible de poids à 6 mois?
C'est effectivement très très stressant pour une maman    Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Si tu ne te sens pas de laisser tomber le bib de minuit, tant pis. Mais le jour venu, tente le coup (de demander, comme nous ou... de foncer... comme N&N  ).
Déjà, G. a compensé tout seul l'arrêt du 5ème bib  Clin d'oeil  Cool .

A la maison, c'était Zhom le plus scotché aux consignes médicales. Du coup, je demandais à la pédiatre pour toutes les modifications, qu'il ne pique pas une crise.

Je plussoie N&N pour l'effet cocon  Sourire
(peu importe comment on le construit)
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« Répondre #1842 le: 13 Septembre 2012 à 16:32:54 »

Hello !

Super heureuse de voir les progrès de Niels ! Ils sont pleins de vie c'est p'tits cardio !
Camille aussi avance bien elle commence a marcher !

Chouchou du 13 je te souhaite plein de courage !!! Ma poupée aussi à une cardio (idem Niels) et on connait les galères.  Je te soutiens de tout coeur ! On peut quand même être heureux que nos enfants soit nés en france, a Marseille ils sont top je crois que je vais devenir VRP de la pub pour la timone en même temps ils ont juste sauvé ma puce c'est pas grand chose .....lol !!

Courage !!!
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« Répondre #1843 le: 13 Septembre 2012 à 16:38:00 »

 Sourire Sourire Sourire

Bravo pour les 1ers pas de Camille  Souriant. Niveau cardio, comment ça va?

Et Morgane?
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« Répondre #1844 le: 13 Septembre 2012 à 16:42:30 »

Morgane elle grandit chaque jour elle marche et bargaille grave !!! Elle est super choupine !!! Niveau cardio on voit son cardiologue en novembre pour un contrôle puis après en juillet 2013 (au 1 an du cathé) et on voit si il faut en refaire 1 ou pas...... tu te doutes qu'avec la chance qu'on a il va certainement falloir!   Elle aura une scintigraphie aussi pour voir son réseau veineux au niveau de l'aine car ils avaient pas pu passer par la pour le cathé et le Prof a dit qu'avec l'épreuve marseille ils ont certainement bousiller son réseau mais qu'en soit c'était pas trop grave sauf qu'il faut le savoir avant le cathé afin de passer direct par le cou. Sinon d'ici 3 ou 4 mois on lui referme son palais !! J'en peux plus des hôpitaux
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